Pomocy! Co po szpitalu?

Od czasu do czasu dostaję od Was (czytelników. Bo istniejecie!) wiadomości. Bardzo się z nich zawsze cieszę, ale często tylko do czasu, kiedy doczytuję do momentu pytania ‚i co dalej’?

Najszczerszą odpowiedzią byłoby ‚weź szybko ozdrowiej, bo tak naprawdę, jeśli ci jakiś krewny nie pomoże, to będzie ci ciężko ogarnąć’.

w każdym wypisie mamy coś jak zalecenia. mój pierwszy wypis z neurologii jest całkiem spoko, wszystko po kolei wypunktowane, wiedziałam, co robić. Badania były ustawione, pierwsza rehabilitacja też, ale oprócz tego trzeba wiedzieć całą masę rzeczy. Skąd wziąć pieniądze na życie, skoro nie można pracować, kto może mi pomóc zmieniać pieluchę, w czym może mi pomóc państwo, jak załatwiać kolejne rehabilitacje, i tak dalej, i tak dalej…

Wiecie co, ja nie wiem. Moja mama była i jest jak połączenie googli z wyższą formą wiedzy, na dodatek zorientowaną w papierach. Bez niej zginęłabym i na pewno bym nie prowadziła bloga, bo w noclegowniach dla bezdomnych nie ma raczej . Początkowo – nie było szans, żebym to ogarnęła. bez mamy byłabym bez pieniędzy, bez renty (zasiłek chorobowy), bez niczego.

Na pytanie: co dalej, mówię co wiem, ale nie wiem zbyt dużo. Można o coś starać się w MOPSie, o coś w PFRONie…. I tyle w sumie wiem. Od lekarzy niczego się nie dowiedziałam, ale to też nie powinna być ich praca tak naprawdę. Nie dziwię się ludziom, którzy nie wiedzą, jak się w ogóle zorganizować, co i jak. Trzeba pytać i znaleźć swoją drogę. Pytanie lewaczki.pl jest jakimś początkiem.

Podobno

(zdjęcie z Facebooka The Stroke Association0n)

wg danych jednej z brytyjskich fundacji 45% udarowców czuje się opuszczonych po opuszczeniu szpitala. Zgaduję, że dotyczy to brytyjczyków. Wyobraźmy sobie te dane w Polsce. Jeśli nie masz rodziny, która o ciebie zadba, jak o mnie rodzice i przyjaciele i/albo cudownego, życzliwego neurologa, też poczujesz się opuszczony. Widzę to po wielu wiadomościach. Nie wiem, co można z tym zrobić.

w wielkiej brytanii mają ludzi (niestety nie pomnę dokładnej nazwy), których można nazwać ‚udarowym doradcą’. Często widzę ludzi, którzy piszą, że właśnie się widzieli ze swoim ‚doradcą’ i on doradził im to i to i to…. często są zawiedzeni radami, ale ktoś ich gdzieś kieruje, ktoś pomaga w zorientowaniu się w tym, co mogą, gdzie mogą, jak mogą. I jest to ktoś, kto powinien rozumieć, że udarowiec ma inne ograniczenia niż ktoś z nieneurologiczną chorobą. Widziałabym taki zawód medyczny gdzieś obok rehabilitantów i neuropsychologów. Póki co, liczyć można na kilka działających fundacji. Ale czy powinno się zrzucać się wszystko na barki NGOsów?

A wiecie, że i ci Brytyjczycy mają masę problemów ze swoim systemem?

W przypadku udaru powiedzenie ‚umiesz liczyć – licz na siebie’ raczej się nie sprawdzi…Ja zgaduję,  że 80% z nas może się czuć opuszczonym po wyjściu ze szpitala. Bo musi sobie radzić samemu. Bo przyjaciół wokół coraz mniej. Bo rodziny – jeśli są! – niekoniecznie rozumieją.

Takie to smutne słowo na poniedziałeczek.

 

 

„Tylko zdrowie” z Gazety Wyborczej udarowe (II)

Notatka na marginesie

gazeta wyborczaDrugi raz od mojego udaru dodatek do GW pisze o udarach. Wydaje mi się, że przydatniej niż ostatnio. Inaczej, ale przydatniej niż ostatnio.

Dodatek znowu skupia się na wszystkim i niczym, ale też pokazuje bardzo ważne rzeczy.

Po pierwsze – jak ważna jest rehabilitacja wczesnoszpitalna.

Po drugie – pokazuje, gdzie można się zwrócić po poradę, w wywiadzie z panem Adamem Singerem (pozdrawiam!:)) Fundacja Udaru Mózgu prowadzi telefon udarowy i gwarantuję, że osoby dyżurujące tam będą wiedzieć dużo więcej niż ja:) 605 647 600 pn-pt, 9-18. Sama nie miałam potrzeby dzwonienia, ale jestem pewna że to jest przydatny numer.

Po trzecie – pojawiają się takie tajemnicze terminy jak  neurologopeda  czy neuropsycholog,  o których nie ma większej świadomości chyba. Nawet na oddziałach z rehabilitacją neurologiczną czasem ich nie ma, a kiedy rehabilitacja ogranicza się do samej kinezyterapii to troszkę bieda. To tak, jakby samochodowi po wypadku odnowić tylko karoserię, zapominając o naprawie silnika. Moja pani neuropsycholog z Konstancina zrobiła ze mną tak dużo dobrego, że będę ją kochać do końca świata, mimo że nie pamiętam już nawet jej imienia.

Poza tym Wyborcza reklamuje „Udar poradnik” dla chorych i ich opiekunów. Książkę wydaną przez Agorę. Zazwyczaj biegłabym już do księgarni, żeby wam go zrecenzować, ale ostatnie poradniki, które miałam w ręku, zawiodły mnie tak bardzo, że nie wiem czy mam ochotę wydawać pieniądze na kolejny. Zobaczę:)

To „Tylko zdrowie” polecam bardziej niż ostatnie! Jest jeszcze szansa żeby je dostać:)

6 rzeczy, których nie powinieneś mówić osobie po udarze mózgu (lub po urazie mózgu)

przeczytałam ten rewelacyjny artykuł, który zgapię i opatrzę własnym komentarzem

  1. nie marudź, ciesz się że żyjesz

Nawet jeśli wiem, że jestem szczęściarą, to przy tekście tego rodzaju mam ochotę urwać mówącemu głowę. OK, przeżyłam, ale kiedy mam kryzys, to „szczęście” nie jest takie oczywiste. Każdy z nas tak ma, ale jak ktoś nie chorował poważnie, nie słyszy „nie szkodzi że cię wylali z pracy, ciesz się że żyjesz”.

2. A ja to chciałbym móc nie pracować

Autor(ka) dobrze pisze: zawsze, kiedy słyszy coś takiego ma ochotę powiedzieć „seriooo?!?”. Bo to tak, jakby dano nam wybór. Jak ktoś jest zmuszony, przez ból, mdłości lub zmęczenie, to nie naprawdę nie są wakacje.

Ktoś, kto stracił dochód lub niezależność chętnie oddałby godziny przed telewizorem za pracę i nie

a tak poza tym… pomyśl sobie o swojej ostatniej grypie żołądkowej i co byś pomyślał, gdyby ktoś ci powiedział „aaa, przynajmniej masz krótki urlop”.

3. Nie wyglądasz na chorego/chorą

tu pisałam o tych, po których nie widać chorób. Ocenianie książki po okładce zdyskwalifikowałoby całe kieszonkowe kolekcje najlepszej literatury.

Te słowa powodują naprawdę okropny dysonans. Ja się czuję czasem winna temu, że nie czuję się zdrowa.

 

4. Powinieneś starać się się bardziej

U udarowców ograniczenia są naprawdę różnorakie. Od fizycznych przez psychiczne, aż po chroniczne zmęczenie. Ofiary urazów mózgu potrzebują dużo więcej wypoczynku, co często bierze się za lenistwo. Jeden z moich ‚uczniów’ nazywa mnie kassoula co po arabsku znaczy leniwa, a to tylko dlatego, że potrzebuję mnóstwo snu, częstych drzemek (ostatnio mniej, wystarcza jedna-dwie dziennie;) i zazwyczaj czuję się flakiem. Tak to bywa, czasem w środku czynności trzeba sobie zrobić przerwę. U mnie to dotyczy bardziej niż fizycznych, czynności intelektualnych, rozmów nawet. Dodając wszystko do siebie, naprawdę czasem starać się bardziej.

To nie jest tak, że nie umiesz zawiązać buta, bo  ci się nie chce.

5. Daj, ja to zrobię

Udarowców nie można wyręczać we wszystkim, nawet jeśli otwarcie butelki idzie im bardzo źle. Można im pomagać, nie można ich wyręczać. Bo nigdy nie uda im się  nauczyć. A lepiej, żeby umieli jak najwięcej i byli jak najbardziej samodzielni… Wiecie, Jill B. Taylor pisała w swojej książce fajnie, jak mama z nią pracowała. Te fragmenty polecam:)

6. Nie marudź tylko zrób (zróbmy) coś

Zróbmy coś znaczy wyjdźmy gdzieś, napijmy się czegoś… Tylko co zrobić, kiedy głośne miejsca męczą nas poczwórnie i czujemy się nie na siłach? Moi najbliżsi znajomi przyzwyczaili się do nowej Kasi, która zazwyczaj zmywa się ze spotkań pierwsza, a czasem się nawet nie pojawia, bo się nie czuje na siłach. Tylko jeden przyjaciel (pozdrawiam Darusia!) zbyt często powtarza „to co, łoimy wódę?”.

Jak ofiara udaru czy innego urazu mózgu odmawia, niekoniecznie szuka wymówek. A najgorsze, serio najgorsze, jest wpędzanie nas w wyrzuty sumienia przez to, że dużo się zmieniło.

brain injury, stroke. depression

Powyższe grafiki i punkty ukradłam z podlinkowanego artykułu, opatrzyłam je półswoim komentarzem. Mam nadzieję, że mnie nikt nie pozwie za plagiat ( ;

 

wzrosła mi renta!

hurra, dostałam PODWYŻKĘ RENTY!

o całe 1,92 zł na rękę!

tyle dorzucili mi do renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy.

Mogę wydać to na wiele sposobów!

  • kupić 6 bułek w dyskoncie
  • kupić ze 4 bułki (białe;p) w piekarni
  • kupić fajeczkę na sztuki (niby już nielegalne, ale gdzieniegdzie się dostanie…)
  • zużyć jakieś 200 l wody więcej (kranówki i to z opłatami za ścieki)
  • kupić ulgowy bilet na 15 minut  szczecińskiej komunikacji miejskiej,
  • kupić ulgowi bilet 20 minutowy warszawskiej komunikacji miejskiej
  • kupić drożdżówkę albo pączka,
  • kupić cytrynę w sezonie
  • 3 ołówki z gumką (ostatnio kupiłam po 60 groszy)
  • kupić ze 2 cukinie w sezonie
  • wrzucić całą kwotę biednemu panu pod kościołem do kapelusza,
  • kupić ze 4 listki gumy do żucia
  • gumkę do włosów (albo kilka!)
  • kupić sezamki!
  • rozmienić na grosiki i wrzucać do każdej napotkanej fontanny z prośbą o wygraną w totka (na znalezionym losie, bo z podwyżki kuponu na dużego lotka się nie kupi)
  • wysłać kilka (kilkadziesiąt smsów narzekających na system)
  • kilka najtańszych zupek chińskich,
  • jedną normalną
  • hot doga z ikei
  • piwo Tesco value lub keniger z biedronki
  • kilogram ziemniaków (czasem:P)
  • „Fakt”
  • zapalniczkę
  • rolkę papieru toaletowego (albo nawet dwie!)

Jeśli jednak wykażę się cierpliwością odkładając nadwyżkę renty przez cały rok, będę mogła kupić sobie na przykład:

  • zestaw 32: Golonka luzowana pieczona podawana z frytkami i ogórkiem kiszonym Cena: 23 zł
lub
  • Zestaw 35: Pierś z kurczaka z grilla na szpinaku z sosem pleśniowym podawana z ryżem i warzywam-i Cena: 23 zł
lub
  • Zestaw 34: Makaron penne salmone z łososiem i szpinakiem sosem śmietanowym lub Makaron penne Alfredo z szynką dojrzewającą, suszonymi pomidorami, rucollą i sosem śmietanowym Cena: 23 zł

(menu restauracji Staroświeckiej)

 Jeśli natomiast wykazałabym się większą cierpliwością i odczekałabym dodatkowe 3 miesiące, mogłabym sobie kupić więcej rarytasów, wśród których znalazłyby się nawet ryby (pamiętajcie o zdrowym tłuszczu!) . Za nadwyżkę można zawsze spróbować kupić zapałki na sztuki;)
Można też rozmienić pieniądze na groszówki i się nimi rehabilitować rehabilitować;)
pieniądze
na fasolki już wtedy nie starczy…
groch i fasola
Ale co będę wołać o pomstę do nieba. Powinnam się cieszyć, w końcu dodali, a nie zabrali. Skoro mamy deflację, powinni raczej zabrać… ((;
PS
mój kochany braciszek pomógł mi bardzo przy pisaniu tej notki, kilkoro znajomych pomogło w szukaniu pomysłów także. Ale ich wyobraźnia chyba za bardzo nie ogarnia, doniosłości tematu i nie wysilili się za bardzo.
PS 2
Jeśli macie jakieś inne pomysły, jak spożytkować tyle dobra, czekam na komentarze;ppp
PS 3
https://www.youtube.com/watch?v=mxgFKSCtIeo&nohtml5=False

kilka refleksji o „My beautiful broken brain”

Od kiedy dowiedziałam się, że Netflix wyprodukował ten dokument

chciałam, żeby już, teraz, był dzień premiery. Ale kiedy w końcu film się pojawił, bałam się go zobaczyć, bo sama nie odnajduję piękna w mojej nowej łepetynie.

W końcu zdobyłam się na odwagę i obejrzałam film. Z długą przerwą w środku, nie dałam rady na raz. Fakt, zrobiłam się emocjonalna, ale i bez tego, ten film byłby dla mnie trudny, ze względu na to, że szczerze pokazywał cudzy udar i emocje z nim związane.

Pierwszy raz miałam do czynienia z tak obnażonymi emocjami innego udarowca. O niedowładach i trudnościach z koncentracją się naczytałam, ale żeby mówić o emocjach, trzeba chyba specyficznego podejścia. Okazało się, że to, co przeszła Lotje, było niemal takie samo jak to, co ja czuję. W sferze przemyśleń i emocji, bo deficyty mamy zupełnie różne. Ale strach łączy bardziej niż niedowład.

Gdyby ktoś mnie spytał kim jestem, powiedziałabym, że mam wielu przyjaciół, ciężko pracuję, podróżuję po całym świecie i kocham czytać. A gdyby usunąć te fakty? Kim wtedy jestem?

powiedziała Lotje, 34-letnia wówczas „udarowiczka”. I to nie jest przesadna filozofia, z tego co widzę, to pytanie nawiedza wielu udarowiczów, w chwilach kryzysu. Kryzys przynosi pytanie o tożsamość. Film jest pełen momentów które możemy rozpoznać i pokazuje, jak bohaterka sobie z nimi radzi radzi. Czasem lepiej, czasem gorzej. I to jest takie poruszające.

Dla mnie w tym wszystkim ważny był jeszcze aspekt robienia filmu. Gdzieś pod skórą czuję, że nagrywanie wszystkiego było jest dla Lotje tym, czym Lewaczka stała się dla mnie. Wiecie, bloga zakładałam z różnymi celami i wątpliwościami, ale wynikła z niego wspaniała rzecz – zrozumiałam swój udar lepiej, niż rozumiałabym go bez pisania. Pisanie wymusiło na mnie refleksję, ale też nadało strukturę całemu doświadczeniu, w której jakoś się odnajduję. Mam wrażenie, że dla Lotje też nagrywanie wszystkiego wokół, które przecież miało być „pamięcią zewnętrzną” też pozwoliło zrozumieć, co się dzieje. Przejście z dezorientacji ku zrozumieniu siebie jest najlepszym prezentem jaki udarowiec może sobie dać.

To wszystko jest cenne dla mnie, osoby, która zmagała się (i wciąż zmaga) z udarem. Ale dla mnie, dokumentalisty z wykształcenia (hahahahaha) film jest po prostu wspaniały. Historia przykuwa do ekranu, bohaterka jest wspaniała, montaż bardzo dobry,  sfera wizualna olśniewa, „gadające głowy”pojawiają się rzadko i zawsze są potrzebne. To wszystko tworzy jeden z lepszych dokumentów, które widziałam w życiu. A widziałam ich sporo. Mogłabym łatwo wyobrazić sobie ten film nominowany do Oscara, nie tylko dlatego, że to „mój” temat.

stroke

leaf

 

 

Tytuł dokumentu, „My beautiful broken brain” oznacza tyle, co „Mój piękny, zepsuty mózg”. I ten film jest tak piękny, jak mózg Lotje.

P.S.

„My beautiful broken brain” w reżyserii Lotje Sodderland i Sophie Robinson można zobaczyć na Netflixie. Nawet polski lektor jest (wczoraj nie było;p)! I napisy! Hurra:))))

 

A jak wyglądał Twój udar?

czy może tak, jak ten „pijany policjant”?

Teraz okazało się, że ten policjant miał udar. 

Jak ja wyglądałam? Przewróciłam się w łazience. Bełkotałam. Próbowałam wstać, ale się nie udawało. Nie orientowałam się, co się dzieje. I nie współpracowałam z moimi ocalicielami. I pewnie bełkowałam, nie, pogotowie nie… Jakbym dobrze poszukała, to bym znalazła takie wideo z moimi znajomymi ze studenckich czasów.

Umówmy się. Gdyby mój udar przydarzył się kilka godzin później, gdyby moja współlokatorka nie wiedziała na pewno, że nie byłam pijana, mogłaby pomyśleć, że poszłam w tango i nie mogę wstać z ziemi. Zamiast wezwać pogotowie, przeprowadziłaby mnie na kanapę. Albo gdybym akurat była na naszej dorocznej imprezie świątecznej w gronie licealnym, bardzo by się ze mnie nabijali, że Kasia „taaaaaaaaaaaka pijana”. A rano byłabym martwa. Hurra.

Pomyślcie, każdy udarowiec, który przeżył, jest szczęściarzem, że nie jechał akurat metrem i nie został nagrany. Ten policjant ma teraz podwójnie zniszczone życie.

policeman after stroke

Nie chcę mówić, że musimy koniecznie pomagać każdemu, kto ma trzy promile we krwi, ale bardzo, bardzo chciałabym, żeby jak najwięcej ludzi zdawało sobie sprawę z tego, jak wygląda udar mózgu i nie przechodziło obojętnie koło tego, co się dzieje wokół nich. Choćby dlatego, że sami chcielibyśmy pomocy, kiedy będzie potrzebna.

 

 

kiedy szukasz pomocy, a jej nie ma…

left handBardzo głośna sprawa: królowa snapchata umarła po udarze mózgu.

Pisze o tym zarówno The Guardian, jak i The Sun, tak Pudelek jak TVN24. To duża, smutna sprawa, bo modelka szukała pomocy, próbowała się zdiagnozować. Koniec końców osierociła córeczkę.

Kilka dni temu napisała do mnie pani, której mama miała udar. Tylko przetrzymano je na SORze dużo za długo i teraz, stan pacjentki się pogarsza, zamiast polepszać.

Tyle się mówi o tym, że gdy widzi się objawy udaru mózgu od razu trzeba dzwonić po karetkę, bo każda minuta to miliony straconych komórek w mózgu, ale nic się nie mówi, jak się zachować, kiedy jesteś zbywany…

tu historia z wykopu:

Już dwa razy przytaczałem na wykopie sytuację mojej mamy. 68 lat, potężny ból głowy, poważne nadciśnienie, ciśnienie >200/150, utrudniony kontakt werbalny, co prawda potrafiła dotknąć nosa, czy klasnąć, ale już samodzielnie założyć rękaw od ciśnieniomierza nie. I co? Przyjechała karetka, pani powiedziała, że mama się zdenerwowała, bo skoczyło ciśnienie, podała zastrzyk i na nic moje prośby o przewiezienie do szpitala. Tłumaczyłem, prosiłem, nic. Następnego dnia nasza lekarz rodzinna, jak tylko zamieniła z mamą zdanie, wypisała i szpital, i karetkę, po paru godzinach było wiadomo, że to wylew. Dwa miesiące leczenia. Oczywiście próbowałem coś z tym robić, ale – co ciekawe – w szpitalu zaginęła dokumentacja z pierwszej wizyty pogotowia, którą – niemądrze – oddałem :(

Wiecie, myślę, że nawet jeśli stan służby medycznej będzie i sto razy lepszy niż teraz, tragiczne pomyłki będą się zdarzać. Pytanie, czy teraz nie  zdarzają się zbyt często, pozostawiając rodziny zbyt długo w rozpaczy. Strasznie mi przykro, kiedy o takich rzeczach słucham i doceniam swoje szczęście, bo za każdym razem, kiedy trafiałam do szpitala na SOR byłam traktowana poważnie, a po udarze nawet się nie naczekałam, bo udar (stwierdzony szczególnie) powinien działać jak zaklęcie, przesuwające pacjenta na początek (lub drugie miejsce, po osobach wykrwawiających się) kolejki oczekujących. Nie ma to tamto, bo niewiele jest poważniejszych, nagłych choróbsk.

I jakoś trzeba wywalczyć zainteresowanie swoją osobą, jeśli się widzi, że sytuacja jest poważna. Ja nie wiem jak. Póki co, słowa ‚udar mózgu’ otwierają mi drzwi do każdego lekarza… Dobrze skończonych historii z SOR-u jest więc równie wiele (jeśli nie więcej!), co tych złych.

Powiem Wam jeszcze w skrócie historię mojego braciszka. Bolała go łapa, siniała. I chodził do lekarzy, nawet na pogotowie, słyszał ‚leczenie przez leżenie’, ‚zgłosić to po weekendzie, jeśli nie przejdzie’… Ostatecznie w bardzo poważnym stanie, w ostatniej chwili właściwie, jak powiedzieli w szpitalu, trafił na stół operacyjny. I co? Nie jeden lekarz go diagnozował, rodzice niczego nie zaniedbali (tata mnie wysyła do szpitala nawet z guzem na głowie, nie ma mowy, żeby zbagtelizować poważną chorobę), a prawie by stracili dziecko z fioletową rączką.

Ja i brat fartem żyjemy. Czego z całego serca życzę mamie pani, która do mnie napisała. Trzymajmy za nią kciuki wszyscy. Złe historie mają czasem dobre zakończenie. Naprawdę.

I, póki nie ma filmiku ‚jak się zachowywać na SORze’, przypominam o pierwszej pomocy po udarze mózgu – klik!

 

Udar i przebudzenie. Moja podróż w głąb mózgu

udar i przebudzenieKsiążkę ‚Udar u przebudzenie. Moja podróż w głąb mózgu’ Jill Bolte Taylor dostałam w prezencie’ od Fundacji Udaru Mózgu (dzięki!). I trochę się jej bałam.

Widziałam TEDa autorki szczerze go nie polubiłam. Ale starałam się zostawić tę niechęć na boku.

I co? Jill-autorki książki też nie polubiłam! Co nie zmienia faktu, że uważam, że warto tę książkę przeczytać na pewno

  1. jeśli się miało udar
  2. jeśli chce się zrozumieć udar
  3. Jeśli szuka się drogi do szczęścia, a rzeczy takie jak  mindfulness przemawiają
  4. jeśli wierzy się w szamanów mindulness;)
  5. i tak dalej.

Jill Bolte Taylor jest neuroanatomem zafascynowanym mózgiem a udar pozwolił jej poznać go jeszcze lepiej. Zrozumieć tę niesamowitą masę komórek w sposób, który niewielu był dany. I, tak mi się wydaje, wyrobić mocno osadzoną w doświadczeniu i anatomii filozofię.

Udar Jill był zupełnie różny od mojego. Nie ten typ (ja – niedokrwienny, ona krwotyczny), nie ta połówka mózgu, w wielu przypadkach zupełnie inne deficyty. Oczywiście wiedziałam, że ‚każdy udar jest inny’, więc z zaciekawieniem czytałam o cudzych doświadczeniach i starałam się wycisnąć z nich jak najwięcej świeżego soku dla siebie. I co się okazało? Każdy udarowiec musi się zmagać z tym samym. Pytaniem ‚czy warto?’ (się rehabilitować), codziennym stawianiem kolejnych kroczków, nawet jeśli to dreptanie w miejscu, żeby w końcu ruszyć do przodu.

 

I ta książka jeszcze bardziej umacnia mnie w przekonaniu że bez tony życzliwości ze strony najbliższych, ciężko myśleć o wyzdrowieniu. Bez pozytywnego (i mądrego) wsparcia się nie da. Po prostu. I bez snu! Dłuuuugich godzin snu. Od razu.

Za jeden z najciekawszych (i przydatnych wszystkim, nie tylko osobom z ogromnymi deficytami) wątków jest sposób na wracanie do sprawności. Jill dzieliła każdą rzecz na etapy, opanowanie każdego etapu było sukcesem i osiągnięciem kolejnego sukcesu. Na przykład, żeby usiąść trzeba 1. się oprzeć na rękach, 2. rozkołysać ciało do siadu 3. utrzymać równowagę w siadzie 4. rozkołysać ciało, 5. wstać z tego kołysania. I dopiero jak jedno jest dobrze opanowane, można przechodzić do następnego etapu. Nie ma nic za darmo, cierpliwość popłaca (a przynajmniej u Jill popłaciła). Dla mnie ta strategia chyba by się do końca nie sprawdziła, bo chociaż cierpliwie ćwiczę nad swoimi umiejętnościami, więcej cierpliwości mam do doskonalenia, niż do nauki podstaw.

Do moich największych zarzutów wobec autorki należy to, w jaki sposób mówi ona o okresie w którym dostawała wylewu. Z jakimi szczegółami o tym opowiada, jak barwnie… Z tej opowieści wyłaniał się obraz udaru – bardzo pięknego doświadczenia.  Wydawało mi się to bardzo egzaltowane i nieszczere, jak opowieść robiona pod publiczkę. I chyba nie. Po prostu była przepracowana milion razy, opowiadana tysiąc, pisana pewnie setki.

drugi rok po wylewie upłynął mi na próbach najszczegółowszej rekonstrukcji wydarzeń pierwszych godzin udaru. Pracowałam ze specjalistką od psychoterapii  Gestalt, która pomogła mi zwerbalizować doświadczenia związane z postrzeganiem świata z perspektywy prawej półkuli mózgu (….)

Nie trzeba być ekspertem, żeby wiedzieć, że historia opowiadana wiele razy będzie trochę inna niż ta powiedziana jednokrotnie. Mi się sposób opowieści nie podoba – bardzo jest wylewny, gadanina mózgu (bardzo fajny termin który ukuła sobie Jill) chyba za bardzo jest na papierze. Ostatnie strony czytałam przez tygooooooooodnie (dwa), tak mnie męczyła ta gadanina. Ale to kwestia gustu;)

Będę wracać do tej książki jeszcze wielokrotnie, punkt odniesienia jest dobry. Póki co planuję coś najlżejszego na ziemi, gdzie słowo ‚udar’ nie pojawi się ani razu:)

PS

autorka mówi, że wróciła do zdrowia. zajęło jej to 8 lat, ale wróciła. więc i po roku, trzeba wierzyć!

O artykule z Newsweeka, z nr. 51/2015

left handNa okładce Newsweeka zajawka artykułu o wdzięcznym tytule „Zator” – „udar mózgu – w Polsce to jak wyrok”. Dział społeczeństwo. Widzę wiele znajomych rzeczy. Szpital na Stępińskiej (czyli ‚moją’ udarówkę), pana Adama Sigera (którego miałam wielką przyjemność poznać) z Fundacji Udaru Mózgu, stowarzyszenie Udarowcy (które obserwuję na facebooku bacznie).

Artykuł zaczyna się tragiczną historią ze szpitala ze Stępińskiej, „mojego” szpitala – chodzi o sprawę sprzed kilku lat. Bardzo współczuję rodzinie pani Ewy, i moim zdaniem nic nie usprawiedliwia tej sprawy. Ale, żeby oddać sprawiedliwość, od tamtego czasu dużo się zmieniło, przyjaciel mówił mi, że szpital (a na pewno neurologia) zmienił oblicze, poprawił się bardzo, a nawet – co może wydawać się śmieszne – zmienił logo, żeby nie kojarzyć się z tamtą Historią. Rozumiem, że zła sława zawsze będzie się za nim ciągnąć, ale jeśli Twój bliski trafi na tamtejszą udarówkę, nie obawiaj się. Ja nie mogę o niej złego słowa powiedzieć, dzięki szybkim reakcjom, dobremu odczytaniu zdjęć mojej łepetyny… i troskliwej opiece, mogę do Was pisać. Z przyjemnością zaniosłam czekoladki moim opiekunom. Wiem, że nie trzeba było. Ale czasem człowiek musi:) mi tam przekszkadzało tylko, że jednego dnia pani dr powiedziała, że będę mogła pojechać do baru na wózku, a potem cofnięto mi tę zgodę. Strasznie mnie cały ten wstęp wkurzył. Ok, fajnie że mocna i smutna historia jest ciekawa i może symptomatyczna, ale świeża jak konwalie w grudniu. Przez brak zaznaczenia, że sprawy się zmieniają, może komuś zaszkodzić, naprawdę.

Liczby nie kłamią. Wszystkie statystyki mówią o 30 tysiącach zgonów udarowych rocznie, 70 tys. udarów. To są przerażające statystyki. Ale teraz. W newsweeku czytam, że tylko kilkanaście procent potrzebujących ma dostęp do rehabilitacji, której potrzebuje. Gdzie indziej czytałam o 30% – też mało, ale różnica jest. I co tu robić? Na pierwszą rehabilitację (neurologiczną), tę, którą trzeba rozpocząć  zaraz po wyjściu ze szpitala, na oddział rehabilitacji neurologicznej, trafiłam od razu, bo moja pani dr się tym zajęła. Razem ze mną na oddział trafiła siostra Władysława, to nie były więc znajomości. Nie ma rzeczy niemożliwych.

Rozumiem, że kontrakty są paskudnie małe, że jest ciężko, ale nie jest niemożliwie. Piotr Kielpikowski, udarowiec, powiedział tak:  Gdyby mi powiedzieli , że przyjmą na rehabilitację za rok, dwa, to może bym nie płakał. Ale powiedzieli: za sześć lat. Wow. Ja teraz dostałam się na rehabilitację (bez znjomości, po prostu kwalifikacja) i to na dzienny oddział! w jednym szpitalu z terminem marcowym.

Wykonałam właśnie pracę dziennikarską. Dodzwoniłam się też na oddział rehabilitacyjny w Choszcznie (bardzo znany oddział w zachodniopomorskim), powiedzieli mi o terminach rocznych. W szpitalu, w którym już leżałam na oddziale rehabilitacyjnym, neurologia ma mało łóżek, więc sito jest duże. Ale skoro tam już leżałam, terminy są mniej więcej dwumiesięczne. Dodzwoniłam się też do szpitala o którym nie wiedziałam nawet, że mają oddział rehabilitacji. Czeka się mniej więcej 8 miesięcy. Ale bardzo miła pani pielęgniarka powiedziała, żeby dzwonić do ordynatora, bo to on dysponuje łóżkami i w nagłych przypadkach może bardzo przyspieszyć termin. A chodzi o rehabilitację osoby przewlekle chorej! Jeśli chodzi o neurologicznych zaraz po oddziale neurologicznym, najlepiej bez wychodzenia do domu (nie wiecie, jak to boli), jest dużo szybciej i dużo łatwiej. Wiem, że nie jet dobrze, terminy odległe, ale po co nas straszyć?

Ech! ta wykonana ciężka praca dziennikarska strasznie mnie zestresowała i zmęczyła. Prawdą jest, że dobra rehabilitacja, może ograniczyć lub zlikwidować inwalidztwo. Na pewno zwiększenie limitów i nakładów na pacjentów udarowych, by nie zaszkodziło. Większa świadomość problemu, praw pacjentów, tego, jak poruszać się po nieprzyjaznym systemie też by nie zaszkodziła. Na niesprawność polskiego systemu, na wysoką (w porównaniu z Zachodem) umieralność i wysoki odsetek ludzi, którzy pozostają niesprawni, składa się masa czynników. I nie chodzi tylko o udary.

Oczywiście historie przytoczone w artykule są strasznie martwiące i powodują tylko złość. Tylko że ja widzę, że jakoś to wszystko idzie powolutku ku lepszemu.  Serio. Ja przy udarze z pechowca zmieniłam się w farciarza, ale prawda jest taka, że się rozglądam, słucham, czytam i nie mam wrażenia naszego całkowitego upadku. Mamy większy problem z rehabilitacją, niż z samym udarem. FUM  też działa w tym kierunku, płynniejszego przepływu pacjentów z udarówki na rehabilitację. Tylko trzymać kciuki za zmiany.

Najciekawszą informacją dla mnie z całego tekstu, jest to, co mówi Sebastian Szyper, prezes Stowarzyszenia Udarowcy: Był kiedyś pomysł, by pokazać udar w serialu, niechby ludzie zobaczyli, jak to jest. Ale scenarzyści stwierdzili, że obraz byłby zbyt drastyczny. Byłby drastyczny. Na to naprawdę trzeba by talentu Smarzowskiego. I w pełni zgodzę się z panem Tomaszem Trautmanem, który mówi, że nie przyjmuje do wiadomości, że przyczyną śmierci jego żony, był udar. I że jego żona zmarła na bylejakość, na „co mnie to obchodzi”.

A bylejakość jest chorobą przewlekłą, nie tylko rynku medycznego.

„Tylko zdrowie” udarowe

Spodziewałam się czegoś więcej, niż podstaw dla „błądzących we mgle”. To nie jest zarzut – na pewno istnieje masa ludzi, którym ni zaoferowano tych podstaw i którzy przez długi czas nie są zdolni do tego, by samodzielnie je zgłębić. Ja jednak tna coś inngo, np. podpowiedzi, gdzie w internecie szukać sposobów ćwiczenia koncentracji, jak ćwiczyć, kiedy skończy się już przysługujące nam 80 dni na rehabilitacji. Wyciągnę najważniejsze informacje z tych czterech tekstów, postaram się je poszerzyć „albo nie” i zamieszczę na stronie.