Jeśli przekaz jest zrozumiały dla osoby z afazją, będzie zrozumiały dla każdego

Ktoś w dyskusji o afazji* powiedział że jeśli przekaz będzie zrozumiały dla afaktyka, będzie zrozumiały dla każdego.

Rozumiałam to. Rozmawialiśmy o stronie również dla osób po udarach, z których duża część ma afazję. I szczerze mówiąc strona w tamtym kształcie nie byłaby przydatna żadnej osobie z afazją. No bo jak strona, która ma tyle tekstu i obrazy zupełnie od czapy (uśmiechnięte pielęgniarki itp.) miałaby być zrozumiana?

Ale to internet. Choć w niektórych państwach (jak np. w Norwegii jak mówiła mi znajoma norweżka) istnieje prawo zobowiązujące twórców stron www do dostosowywania przekazu dla potrzeb osób niepełnosprawnych (nie wiem czy dotyczy to tylko organizacji finansowanych z pieniędzy publicznych, nie w tym rzecz teraz;) to wątpię, żeby ktoś myślał projektując prawo o afatykach.

Są różne rodzaje afazji, wiec załóżmy, że nasza bohaterka nie czyta i nie mówi. Musi iść do Żwiązku Emerytów i Rencistów w Szczecinie po kartkę uprawniającą do dwóch zniżkowych przejazdów w roku. Wie co ma zrobić i gdzie mniej więcej biuro się znajduje, ale nigdy tam nie była.

Punkt gdzie się odbiera świstki znajduje się na Jana Pawła II w szczecinie. Szyld (napisany) znajduje się w otoczeniu miliona innych szyldów. Jest łatwy do przeoczenia, a dla osoby z afazją niemożliwy do przeczytania (no, przynajmniej sporej grupy z nich). I jak temu zaradzić? Ja nie wiem, może ktoś ma jakieś pomysły… agencje kreatywne, często inne firmy posługują się na szyldach swoimi logo. Polskie urzędy i miejsca finansowane z publicznych pieniędzy najczęściej mają czerwony szyld z białym napisem. Weź tu człowieku odróżnij napis ‚Wojewódzki Inspektorat Bardzo Niebezpiecznych Rzeczy’ od napisu ‚XIII Liceum Ogólnokształcące’. Afatyków spotykają takie problemy na okrągło. Wydaje mi się, że sklepy i centra handlowe są dużo bardziej afazjoprzyjazne’ niż urzędy. Nie wiem. Być może pobożnym marzeniem jest to, żeby coś się z tym zrobiło. Ale podjazdy dla wózków też były pobożnym życzeniem do niedawna, prawda? Nawet prosty system znaków mógłby być pomocny. (Dla obcokrajowców też!)

Ta myślę sobie że się mądrzę i może mogę wkurzyć ludzi którzy mieli doświadczenie afazji, ale ryzykuję, bo widziałam ostatnio niesamowite wideo na ten temat. Tzn. wideo sygnalizujące problem. Niestety nie mogę go znaleźć. :/

Tak. wiem że ten wpis nie jest aphasia-freindly. I nie umiem z tym nic zrobić niestety. gdybym była świetnym rysownikiem… posługiwanie symbolami nie byłoby takie głupie;)

*[klik]

Ja, Daniel Blake – człowiek kontra instytucja

Kiedy zobaczyłam początek tego filmu, uśmiechnęłam się mówiąc ‚ooo, film o ZUS-ie’, choć nie wierzyłam, że to tak naprawdę mam rację.

Okazało się że mam rację i jednocześnie jej nie mam. Ten film jest czymś więcej niż pokazaniem faceta, który nie chce dać się złamać Organizacji, jest też pokazaniem faceta na wskroś uczciwego, o dobrym serduszku. I babki, której się noga powinęła. I o tym, że dobrzy ludzie będą się dzielić dobrem mimo wszystko.

Oczywiście zabrzmię banalnie jak powiem, że mnóstwo tu Kafki. Urzędy często są kafkowskie. No to zobaczcie.

ja, daniel blakeDaniel, na oko pięćdziesięcioletni facet stara się o zasiłek po zawale serca. Jego lekarz zabrania mu pracować, ale to, że potrafi wyjąć coś z kieszeni i może przejść 50 metrów dyskwalifikuje go w oczach zasiłkodawcy. Brakuje mu punkcików. Nie może złożyć odwołania, odebrał telefonu potwierdzającego list. Wybieranie się do urzędu osobiście skutkuje tylko większą frustracją i niechęcią ze strony większości pracowników.

Daniel zostaje postawiony w absurdalnej sytuacji. Żeby mieć jakikolwiek dochód  musi wykazywać się szukaniem pracy, której nie może podjąć. I wszystko online. A komputerom  Daniel jest tak daleki jak ja stolarce (bohater jest stolarzem z zawodu). Tytułowy bohater jest wojownikiem, ale nie chce być. Chce być uczciwie traktowany w zamian za swoją uczciwość.

To tylko jeden z aspektów filmu, nie wiem nawet czy najważniejszy, ale tak bardzo przystaje do rzeczywistości mojej (te miesiące bez żadnego dochodu…) i ludzi z którymi rozmawiam online, że ciężko mi to wyrazić. Film wywołał wielką dyskusję w Wielkiej Brytanii, wielu ludzi mówi, że łagodzi obraz okrucieństwa biurokracji. Moim zdaniem też jest łagodniejszy niż rzeczywistość bo niestety nie oddaje strachu o dzień jutrzejszy. Niewiele rzeczy da się porównać do strachu o swoją głodową rentę, kiedy faktycznie nie można pracować i ten strach nie jest tu oddany moim zdaniem.

Ja sama nie spałam po nocach w obawie o jedyne źródło dochodu, mimo że rodzice mnie karmią i nie wyganiają z pięknego (zagraconego też!) pokoju. A co ma powiedzieć koleżanka ze stwardnieniem rozsianym i po udarze, która straciła prawo do renty bo „może pracować umysłowo”? Mówi, że niepotrzebnie studiowała, bo ma papier, ale nie jest w stanie na razie wrócić do pracy. Do strachu przed kolejnym udarem dochodzi strach o zabezpieczenie środków do życia. A dziewczyna jest z gatunku Daniela Blake’a (i mojego) – nie chce żyć na rencie całe życie, chce się rehabilitować i żyć godnie.

A co ma powiedzieć moja znajoma po udarze, która po kolejnych udarach porusza się coraz bardziej zdezorientowana po rzeczywistości? Każda komisja, czy to ta zusowska, czy orzekająca o niepełnosprawności to stres, bo już wiele razy została źle zdiagnozowana, leczona i oceniona przed komisjami. Może walczyć, ale wiara w zwycięstwo nie rośnie na drzewach niestety. W co drugiej wiadomości którą od niej dostaję widzę słowa „boję się”.

Niby system jest jasny. Niby też nie powinniśmy się czuć jak petenci wobec władzy. To nasze składki do nas wracają, nie dostajemy renty z ‚powietrza’. A jednak jedną z fraz z Googla dzięki której ludzie trafiają na moją Lewaczkę jest

boję się lekarza ZUS.

Daniel Blake jest filmem prawdziwym nie tylko dla brytyjskiego systemu opieki. Będzie prawdziwy wszędzie tam, gdzie system jest tym lepiej postrzegany, im mniej numerków (za którymi kryją się ludzie) ma w ewidencji. I jest prawdziwy emocjonalnie.

Ze mnie wycisnął ze 3 litry łez.

Polecam,

Kasia – Lewaczka;)  (opowiadająca się za mądrym socjalem, nie za rozdawnictwem, żeby była jasność)

Frankfurt – krótka, a jednak długa relacja:)

jak dobrze wiecie, podróżowanie po udarze to nie jest prościzna.

Dzień pierwszy

Lotniska są przytłaczające jak supermarket przed Bożym Narodzeniem. Nawet zdrowi ludzie mają prawo się pogubić ale dla udarowca to chyba za dużo.

Najlepiej świadczy o tym fakt, że kupiłam najnowszego Harry’ego Pottera po niemiecku, zamiast po angielsku (btw, nie chce ktoś odkupić? chętnie odpuszczę z 5 euro;p) i przez kilka minut stałam przed znakiem „ausgang/exit” (wyjście) i nie wiedziałam, którędy wyjść z lotniska… Na szczęście na lotnisku był pan z kartką z moim nazwiskiem i był cierpliwy i odwiózł mnie do hotelhotelu, gdzie miałam pokój zarezerwowany na nie swoje nazwisko (literówki, literóweczki), ale na tyle podobne, że przez godzinę mogłam odpocząć, wziąć prysznic, zobaczyć powitalne haribo,  ubrać się – a wiecie, że to wysiłek… – i zejść na zapoznawczą kolację.

Żałuję, że byłam po długiej podróży i nie byłam w formie przez to. Mam nadzieję, że nie wyszłam na gbura, momentami mogłam odrobinę:)

najśmieszniejszy punk spotkania to było takie ogólne przywitanie.

[kurtyna]

Jelka: cześć, jestem Jelka ze Słowenii.

Ja: wiem, już się kiedyś poznałyśmy

Jelka: …

Ja: w warszawie, rok temu.

Jelka: aaah, pamiętam teraz, miło mi cię poznać jeszcze raz:)

Manuela: Ja też cię pamiętam! I twoją prezentację!

Alvaro: No, więc to ty jesteś tą blogerką.

Ja: eee, skąd wiesz?

Alvaro: No, wiem:)

Ja (przerażona cofam się dwa kroki i próbuję ): No to widzę, że moja sława mnie wyprzedza.

Alvaro (na szczęście nie wziął mnie za zarozumialca): No to chyba dobrze:)

[/kurtyna]

Kolacyjka zapoznawcza była bardzo miła. Poznałam kilku członków-ambasadorów odrobinę lepiej, i muszę przyznać, że widać było po nas bardzo zmęczenie. Rozmawialiśmy o życiu, udarach, naszych doświadczeniach, prostytucji w Niemczech, było supermiło, ale mimo tego ucieszyłam się wielce, kiedy można było się wycofać do pokoiku i rzucić się na łóżko, nawet bez zmycia makijażu.

O różnych rzeczach okołoudarowych opowiem wam w osobnych notkach, nie chcę żeby zaginęły w natłoku różnych wiadomości o podróży i spotkaniu:) teraz tylko powiem o swoich nowych postanowieniach. a) odwiedzić bar wodny w Monachium (bar, który serwuje różne rodzaje wody;p ciekawe czy jest to alternatywa dla mojego ‚una cervesa, por favor’) i Weihnachtsmarkt na zamarzniętym jeziorze w Hamburgu. Świetnie będzie się tam piło grzańca:D Jak się połamię i umrę, to  przynajmniej umrę uśmiana;P

W nocy okazało się, że moje kingsajz bed jest właściwie dwoma łóżkami mniejsajz . Okazało się, kiedy w połowie leżałam w połowie na ziemi. Ale przynajmniej nie skopałam prześcieradła.

frankfurt-agendaNastępnego ranka po śniadaniu zaczęły się nasze zajęcia;)

I już wiem, o co chodzi w tym wszystkim.

Firma Merz, która jest jednym z filarów projektu, jest producentem toksyny botulinowe najnowszej generacji. To po pierwsze. Jest również zainteresowana społeczną odpowiedzialnością biznesu i weszła we współpracę z SAFE (Stroke Alliance for Europe), czyli organizacją zrzeszającą inne organizacje udarowe i postanowili połączyć przyjemne z pożytecznym i zająć się bardziej kompleksowo spastycznością.

Kiedy prezentowano nam wyniki ich badań były dla mnie trochę szokujące, ale łatwe do uwierzenia. W wielkim, telegraficznym  skrócie (pewnie każdy z punktów rozwinę w swoim czasie w różnych notkach)

  • wielu spastyków w ogóle nie zna terminu „spatyczność”, więc nie umie szukać pomocy.
  • terapia botulinowa z jednych względów jest satysfakcjonująca, z innych – roczarowuje.
  • wielu pacjentów nigdy nie usłyszało od swoich lekarzy o spastyczności i nigdy nie usłyszeli o możliwościach leczenia jej
  • dla części pacjentów to nie lekarz jest głównym zaufanym doradcą po udarze, a fizjoterapeuta (pozdrowienia dla pani Madzi!)
  • głównymi barierami w dostępie do do terapii botulinowej są biurokracja i niewystarczająca ilość maszyn do ostrzykiwania

I wiecie, choć miałam wrażenie, że jestem z jakiegoś udarowego trzeciego świata, zasadniczo wszędzie problemy ludzi po udarze są wszędzie podobne. Wszędzie brakuje  indywidualnego podejścia do terapii i do pacjenta. Wszędzie pacjenci udarowi są zdrowo niedopieszczeni.

Najdziwniej się czułam, kiedy przedstawicielka firmy produkującej produkt, który mógłby mi pomóc, dlaczego go nie spróbowałam. Coś odpowiedziałam, ale czy z sensem? prawda jest taka, że tak naprawdę nie wiem o niej zbyt wiele.

Jeśli jednak obawiacie się, jak ja na początku, że strona będzie tylko reklamą botoksu, to nie obawiajcie. Wszyscy są  tam świadomi faktu, że to tylko środek do celu:) Widziałam jej pierwszą wersję i wiem, że będzie zmieniana, dlatego nie bardzo mogę się dzielić nią. Ale pod koniec dostaniemy przystępne kompendium wiedzy o spastyczności, przydatne dla wielu ludzi. I będzie przetłumaczone na Polski:) A jeśli Merz tego nie zrobi (jak obiecał), to sama to zrobię:PP

Okazuje się, że z wiedzą o spastyczności trzeba docierać do ludzi w różny sposób. I nawet lekarzom przydałaby się wiedza na jej temat. Ja się cieszę, że mogę być częścią tego przedsięwzięcia, nie tylko dlatego, że zjadłam dobry makaron;p

Jestem zmęczona, straszliwie. 2 dni bez praktycznie przerwy :) a nie jestem bardzo wytrzymała, jednak jestem dobrym udawaczem więc chyba nikt się nie zorientował.

Zrobię wam krótką fotorelację.

Oto, co zobaczyłam we Frankfurcie:

frankfurt-lozko

frankfurt-ekran

frankfurt-konfa

 

i tego nie zobaczyłam:

frankfurt-am-main-2-1452688

frankfurt-lotnisko

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERAfrankfurt-am-main-1447004

 

Mam nadzieję, że wszystkie zdjęcia są z Frankfurtu nad Menem, tak szczerze mówiąc:) Echhhh, powoli mi ta notka szła… muszę odpocząć:) Dobranoc:p

‚jesteś czym więcej, niż swoim udarem’

każda choroba wprowadza dwoistość w życie – wprowadza pewne „coś”, z jego własnymi potrzebami, wymaganiami, ograniczeniami (…)

Oliver Sacks, Antropolog na Marsie

illnesss, choroba, udar mózguczytam kolejną, po Mężczyźnie, który pomylił swoją żonę z kapeluszem, książkę Sacksa i znowu widzę, żeten pan jest geniuszem i wydaje mi się, że po prostu rozumie neurologicznych. Nigdy w życiu nie widziałam, takiego zrozumienia. Ale mniejsza.

Powyższy króciutki cytat dotyczy syndromu Tourette’a, który (zaskakująco!) nie jest tylko niekontrolowanym wykrzykiwaniem przekleństw.

Dla Touretyków, ich choroba często staje się częścią tożsamości.  Oni i ich tiki, wybuchy furii czy wyrzucane z siebie wyrazy, tworzą często jedność. Chorobowa część nich samych, nie jest „obcym”, nie jest „najeźdźcą’, jest jednością. Sacks pisze, że właśnie przez to, czasem touretycy nie chcą się leczyć faarmakologicznie. Jeśli choroba jest częścią nas, to po co się jej pozbywać?

Czasem wydaje mi się, że udar się tak wpisuje we mnie. Że tak mnie zmienił, że nie mogę z nim walczyć, bo nie zmienię przecież struktury tego, co mam we łbie. To nie jest rzecz, którą się wytnie, albo wybije za pomocą antybiotyku. To, że jestem mniej sprawna, czasami niesprawna, jest mną. Czasem trudno jest oddzielić chorobę od zdrowia. Pewnie jest tak przy wielu przypadłościach, głównie przewlekłych. Możesz powtarzać sobie miliard razy, że właściwie to nie ty jesteś powolna, to choroba cię czyni powolną, że mówisz mniej sprawnie przez wylew. Ale po półtora roku chorowania, trzeba naprawdę dużo woli, żeby powiedzieć sobie, że to nie ty jesteś głąbem, to przez chorobę nie pamiętasz, kto napisał Alicję w krainie czarów. Jak udar zmienia całe życie, umiejętności, przede wszystkim codzienność, może od chwili, kiedy przestaje się walczyć o życie, nie ma już choroby? Jest nowa tożsamość? Nie ma prostej drogi wstecz, jest ciężka praca nad sobą.

Jednak ja się nie zgadzam z nową wersją siebie i zmuszam się do postrzegania swoich ograniczeń jako z „ciała obcego”, którego chcę się pozbyć. Wciąż staram się wierzyć, że rzeczy „wrócą” do mnie, jak będę ładnie pracować. Im dłużej to trwa, tym jest trudniej. Wierzę, że (jak wyczytałam w poradniczku dla udarowców)

jesteś czymś więcej, niż swoim udarem.

Walka trwa(;

udarowe i kardiologiczne rapsy:))

Koleżanka podesłała mi  to wideo. Myślałam, że padnę;) ale…

tu tekst:

MC Arytmia i PTK, pacjencie, zbadaj ten stolec!

Udar mózgu, ziom, to masowy morderca
Z zimną krwią pakuje ci kulkę w łeb
Tętnicami z pozdrowieniami prosto z serca
Leci nabój co to się wabi, kurde, kardioskrzep
Blow, dopływu do mózgu tlenu brak
Neuronów czas apokalipsy robią synapsy, what the fuck?
A była se szansa temu zapobiec gdybyś nie ważył se lekce
Przykumaj se lekcje, że robi selekcje – udar ma też swe preferencje

Migotanie przedsionków jego nadejście może wróżyć
A kiedy to robi do tego dodaje takie objawy jak
Ból w klatce piersiowej, kołatanie serca, duszność
Może to być, ale nie musi, migotania syndrom
Bo bezobjawowo przebiega to czasem lecz grupy ryzyka to ci
Co mają cukrzycę, nadczynną tarczycę i wysokie ciśnienie krwi
Choroby, kurde, płuc i 4 dekady na karku wzwyż
Sprawdź to, sprawdź nim udar postawi na tobie krzyż!

Zbadaj się, babe
Robi robotę ta profilaktyka migotania przedsionka

Ja robię to po to, by tobie pokazać, że mamy to życie na raz
Metryka dotyka nas, zegarek tyka, śmigają dekady i czas
Fantazji oczami już sami widzicie jak siwi leciwi lecicie na bicie
A to czy do tego doprowadzicie to zależy już głównie od was,
Bo ty sam se wmawiasz, że to jest porażka, że bezdech, który miałeś wtedy to fraszka
Badanie elektrokardiogramem daj, nie dygaj, se zrobić gamę testów krwi i RTG, Mózgowe zwoje to twoje naboje na czarne konwoje, bracie
Nie tylko babka, dziadek, ojciec, matka, mogą migotanie mieć także dziatwa
Na to zapada, że z bitu wypada pikawa, krwi cyrkulacja
W ogóle ona wtedy nie ma flow, jak woda sodowa uderza, ziom
Do głowy, udar udaremnij – to może się udać, udostępnij!
Na Facebooku nieuków edukuj, ażeby nie byli następni,
Pacjencie!

Zbadaj się, zbadaj!
Zbadaj się, zbadaj!
Zbadaj się /10x

Zbadaj się matko z córką, ojcze, dziecię
Zbadaj się, zbadaj, zbadaj się!
Profilaktyka!

 

jest tak. nie zrozumiałam tekstu w ogóle przy słuchaniu. za szybko… ale rapsy nie takie złe;) z przesłaniem, prawda? trochę mi przypomina Cycki i Krew – Pif Paf, nie wiem czemu, chyba klimatem teledysku;)

i ten zagrany w teledysku udar jest trochę straszny. Jak z filmu Davida Lyncha. Jak cię dopadnie…  Ja o ogóle mam niskie mniemanie o takich polskich ‚propagandowych’ piosenkach, ostatnią bardzo dobrą była ‚moja i twoja nadzieja’ zrobiona przez powodzie w 1997 roku. Chyba. Mam słabą pamięć:)

Ale wiecie, to, jak na mnie to działa, to jedno. Komentarze na Youtube są super.

Slik, blagam wiecej piosenek… Dzieki tej piosence mam motywacje i zaraz lece na silownie. Od jutra dieta i czas chudnac. Motywacja 100%! Dzieki! :)

więc… dzięki:)

o reportażu o mnie;pp

pracujemy dalej:)

pracujemy dalej:)

Ach dziwne to były dni. Wiecie jak wywiady męczą?;) zeszły tydzień spędziłam trochę na ich udzielaniu i tu mamy efekt: klik!

I wyszło niesamowicie smutno. Nie spodziewałam się tego! Naprawdę:) Bo powiedziałam pani reporterce masę dobrych rzeczy! no ale, jak chyba powiedziała, widać było tęsknotę we mnie…

Powstał zatem reportaż bardziej o chorowaniu, niż o zdrowieniu. Dobre to i złe (jak wszystko w życiu), z dwóch aspektów wybrano jeden.

smutno to wszystko wyszło, ale cieszę się, że moja niechęć do cebuli została udokumentowana :)

chciałabym dodać do tego wszystkiego, że i mam cudownego braciszka, który mnie karmił, robił mi paznokcie w szpitalu, dostawał mandaty pędząc do mnie i nie wahał się przed wyśmianiem mnie ani sekundy:P

poniżej reportaż wrzucony na youtubca bo mnóstwo ludzi (Np. moja babcia!) ma problemy z odsłuchaniem go przez aplikację na stronie. jak mi zablokują konto to przeżyję te kilka filmików;p

 

ps

ledwo wstałam a już padam. tak to wszystko było  supermęczące:) jest pretekst o drzemki!

jednoręcy też sobie radzą:)

stanie na jednej ręceJa jestem dwuręczna. To, że lewaczka jest mniej sprawna, to nie znaczy, że jej nie używam. Wręcz przeciwnie.

Ale jest cała masa ludzi, którzy po udarze pozostali z jedną tylko ręką sprawną, a drugą mają zupełnie nieruchomą.

Zapraszam na wpis typu ‚co by było gdyby’. Gdyby lewaczka była o prawaczce, czyli o radzeniu sobie z jednorękim życiem.

Niektórzy jednoręcy, zwłaszcza ci, którzy  są niesprawni bardzo długo, mogą zrobić niemal wszystko – od podrapania się po nosie, przez otwarcie słoika, po grę w bilard. Serio!

Oczywiście wszystkie umiejętności przychodzą z czasem, praktyką i – niekiedy – przyrządami (niekiedy gadżetami). Można je znaleźć w internetach:)

zapraszam na subiektywną listę niesamowitych rzeczy, które można zrobić jedną ręką.

  1. otwarcie słoika. tak. okazuje się, że jest wiele gadżetów, które ułatwiają to trudne (nawet dla sprawnych) zadanie i butelek, różnorakich zakrętek.
  2. ubranie się. czynność, której od udaru dalej nienawidzę, mimo że rączkę mam operatywną. Jak to zrobić jedną ręką? Podobno się da! Wierzę na słowo tym, którzy sobie radzą.
  3. gra na komputerze/konsoli. Gry komputerowe mają to do siebie, że jakoś się personalizują. A co do konsoli – produkuje się kontrolery dla jednorękich.:) więc jak ktoś tęskni za Mortal Kombat, ma jeszcze szansę na dokopanie znajomym.
  4. zapalenie zapałki. Tak! tu aż wrzucam wideo.

pamiętam, że kiedyś (w liceum chyba) próbowałam to robić. ćwiczyłam i ćwiczyłam. prawie się udało:)

5. przygotowanie obiadu. tak… i to można. łącznie z krojeniem, siekaniem, trzymaniem patelni na ogniu (dostępne są specjalne deseczki i noże dla niesprawnych, które pomagają w gotowaniu:)

6. wiązanie butów. takkk!

8. gra w karty. i nie tylko w wojnę:) trzymadełka do kart już ktoś wymyślił.

9. nałożenie pasty na szczoteczkę. najmniejsze rzeczy mogą sprawiać masę kłopotów!

10. gra w bilard. niestety nie mogę wrzucić zdjęć, bo to prywatne zdjęcia pewnej kobitki i jej męża. Przed udarem facet uwielbiał bilard. I po udarze wymyślił ‚jak to się robi. Grał z jakimś urządzonkiem podtrzymującym kij na brzegu stołu, kij opierał sobie o ramię (jeśli się nie mylę). Żona napisała, że radził sobie nieźle. A jak się cieszył!

MNIE IMPONUJE.

Pani Madzia by mnie zabiła za próby nauki takich trików, bo w przypadku rehabilitacji bardziej sprawdza się próbowanie robienia wszystkiego chorą ręką, ale ja już nie jestem jednoręczna. I – mam nadzieję – nigdy nie będę.

A tym, którzy muszą radzić sobie z jedną ręką na co dzień, życzę powodzenia, pogody i uśmiechu!

PS

to tylko kilka z wielu stron dostępnych na ten temat:)

www.zyjlatwiej.pl

www.pomocedlaseniora.pl

http://www.onehandcanshop.com/

http://www.eatonhand.com/hw/hw107.htm

https://www.amazon.com/gp/richpub/listmania/fullview/RIKD5FM6WHIT7

http://www.toysrbob.com/onearm/

Pomocy! Co po szpitalu?

Od czasu do czasu dostaję od Was (czytelników. Bo istniejecie!) wiadomości. Bardzo się z nich zawsze cieszę, ale często tylko do czasu, kiedy doczytuję do momentu pytania ‚i co dalej’?

Najszczerszą odpowiedzią byłoby ‚weź szybko ozdrowiej, bo tak naprawdę, jeśli ci jakiś krewny nie pomoże, to będzie ci ciężko ogarnąć’.

w każdym wypisie mamy coś jak zalecenia. mój pierwszy wypis z neurologii jest całkiem spoko, wszystko po kolei wypunktowane, wiedziałam, co robić. Badania były ustawione, pierwsza rehabilitacja też, ale oprócz tego trzeba wiedzieć całą masę rzeczy. Skąd wziąć pieniądze na życie, skoro nie można pracować, kto może mi pomóc zmieniać pieluchę, w czym może mi pomóc państwo, jak załatwiać kolejne rehabilitacje, i tak dalej, i tak dalej…

Wiecie co, ja nie wiem. Moja mama była i jest jak połączenie googli z wyższą formą wiedzy, na dodatek zorientowaną w papierach. Bez niej zginęłabym i na pewno bym nie prowadziła bloga, bo w noclegowniach dla bezdomnych nie ma raczej . Początkowo – nie było szans, żebym to ogarnęła. bez mamy byłabym bez pieniędzy, bez renty (zasiłek chorobowy), bez niczego.

Na pytanie: co dalej, mówię co wiem, ale nie wiem zbyt dużo. Można o coś starać się w MOPSie, o coś w PFRONie…. I tyle w sumie wiem. Od lekarzy niczego się nie dowiedziałam, ale to też nie powinna być ich praca tak naprawdę. Nie dziwię się ludziom, którzy nie wiedzą, jak się w ogóle zorganizować, co i jak. Trzeba pytać i znaleźć swoją drogę. Pytanie lewaczki.pl jest jakimś początkiem.

Podobno

(zdjęcie z Facebooka The Stroke Association0n)

wg danych jednej z brytyjskich fundacji 45% udarowców czuje się opuszczonych po opuszczeniu szpitala. Zgaduję, że dotyczy to brytyjczyków. Wyobraźmy sobie te dane w Polsce. Jeśli nie masz rodziny, która o ciebie zadba, jak o mnie rodzice i przyjaciele i/albo cudownego, życzliwego neurologa, też poczujesz się opuszczony. Widzę to po wielu wiadomościach. Nie wiem, co można z tym zrobić.

w wielkiej brytanii mają ludzi (niestety nie pomnę dokładnej nazwy), których można nazwać ‚udarowym doradcą’. Często widzę ludzi, którzy piszą, że właśnie się widzieli ze swoim ‚doradcą’ i on doradził im to i to i to…. często są zawiedzeni radami, ale ktoś ich gdzieś kieruje, ktoś pomaga w zorientowaniu się w tym, co mogą, gdzie mogą, jak mogą. I jest to ktoś, kto powinien rozumieć, że udarowiec ma inne ograniczenia niż ktoś z nieneurologiczną chorobą. Widziałabym taki zawód medyczny gdzieś obok rehabilitantów i neuropsychologów. Póki co, liczyć można na kilka działających fundacji. Ale czy powinno się zrzucać się wszystko na barki NGOsów?

A wiecie, że i ci Brytyjczycy mają masę problemów ze swoim systemem?

W przypadku udaru powiedzenie ‚umiesz liczyć – licz na siebie’ raczej się nie sprawdzi…Ja zgaduję,  że 80% z nas może się czuć opuszczonym po wyjściu ze szpitala. Bo musi sobie radzić samemu. Bo przyjaciół wokół coraz mniej. Bo rodziny – jeśli są! – niekoniecznie rozumieją.

Takie to smutne słowo na poniedziałeczek.

 

 

„Tylko zdrowie” z Gazety Wyborczej udarowe (II)

Notatka na marginesie

gazeta wyborczaDrugi raz od mojego udaru dodatek do GW pisze o udarach. Wydaje mi się, że przydatniej niż ostatnio. Inaczej, ale przydatniej niż ostatnio.

Dodatek znowu skupia się na wszystkim i niczym, ale też pokazuje bardzo ważne rzeczy.

Po pierwsze – jak ważna jest rehabilitacja wczesnoszpitalna.

Po drugie – pokazuje, gdzie można się zwrócić po poradę, w wywiadzie z panem Adamem Singerem (pozdrawiam!:)) Fundacja Udaru Mózgu prowadzi telefon udarowy i gwarantuję, że osoby dyżurujące tam będą wiedzieć dużo więcej niż ja:) 605 647 600 pn-pt, 9-18. Sama nie miałam potrzeby dzwonienia, ale jestem pewna że to jest przydatny numer.

Po trzecie – pojawiają się takie tajemnicze terminy jak  neurologopeda  czy neuropsycholog,  o których nie ma większej świadomości chyba. Nawet na oddziałach z rehabilitacją neurologiczną czasem ich nie ma, a kiedy rehabilitacja ogranicza się do samej kinezyterapii to troszkę bieda. To tak, jakby samochodowi po wypadku odnowić tylko karoserię, zapominając o naprawie silnika. Moja pani neuropsycholog z Konstancina zrobiła ze mną tak dużo dobrego, że będę ją kochać do końca świata, mimo że nie pamiętam już nawet jej imienia.

Poza tym Wyborcza reklamuje „Udar poradnik” dla chorych i ich opiekunów. Książkę wydaną przez Agorę. Zazwyczaj biegłabym już do księgarni, żeby wam go zrecenzować, ale ostatnie poradniki, które miałam w ręku, zawiodły mnie tak bardzo, że nie wiem czy mam ochotę wydawać pieniądze na kolejny. Zobaczę:)

To „Tylko zdrowie” polecam bardziej niż ostatnie! Jest jeszcze szansa żeby je dostać:)

6 rzeczy, których nie powinieneś mówić osobie po udarze mózgu (lub po urazie mózgu)

przeczytałam ten rewelacyjny artykuł, który zgapię i opatrzę własnym komentarzem

  1. nie marudź, ciesz się że żyjesz

Nawet jeśli wiem, że jestem szczęściarą, to przy tekście tego rodzaju mam ochotę urwać mówącemu głowę. OK, przeżyłam, ale kiedy mam kryzys, to „szczęście” nie jest takie oczywiste. Każdy z nas tak ma, ale jak ktoś nie chorował poważnie, nie słyszy „nie szkodzi że cię wylali z pracy, ciesz się że żyjesz”.

2. A ja to chciałbym móc nie pracować

Autor(ka) dobrze pisze: zawsze, kiedy słyszy coś takiego ma ochotę powiedzieć „seriooo?!?”. Bo to tak, jakby dano nam wybór. Jak ktoś jest zmuszony, przez ból, mdłości lub zmęczenie, to nie naprawdę nie są wakacje.

Ktoś, kto stracił dochód lub niezależność chętnie oddałby godziny przed telewizorem za pracę i nie

a tak poza tym… pomyśl sobie o swojej ostatniej grypie żołądkowej i co byś pomyślał, gdyby ktoś ci powiedział „aaa, przynajmniej masz krótki urlop”.

3. Nie wyglądasz na chorego/chorą

tu pisałam o tych, po których nie widać chorób. Ocenianie książki po okładce zdyskwalifikowałoby całe kieszonkowe kolekcje najlepszej literatury.

Te słowa powodują naprawdę okropny dysonans. Ja się czuję czasem winna temu, że nie czuję się zdrowa.

 

4. Powinieneś starać się się bardziej

U udarowców ograniczenia są naprawdę różnorakie. Od fizycznych przez psychiczne, aż po chroniczne zmęczenie. Ofiary urazów mózgu potrzebują dużo więcej wypoczynku, co często bierze się za lenistwo. Jeden z moich ‚uczniów’ nazywa mnie kassoula co po arabsku znaczy leniwa, a to tylko dlatego, że potrzebuję mnóstwo snu, częstych drzemek (ostatnio mniej, wystarcza jedna-dwie dziennie;) i zazwyczaj czuję się flakiem. Tak to bywa, czasem w środku czynności trzeba sobie zrobić przerwę. U mnie to dotyczy bardziej niż fizycznych, czynności intelektualnych, rozmów nawet. Dodając wszystko do siebie, naprawdę czasem starać się bardziej.

To nie jest tak, że nie umiesz zawiązać buta, bo  ci się nie chce.

5. Daj, ja to zrobię

Udarowców nie można wyręczać we wszystkim, nawet jeśli otwarcie butelki idzie im bardzo źle. Można im pomagać, nie można ich wyręczać. Bo nigdy nie uda im się  nauczyć. A lepiej, żeby umieli jak najwięcej i byli jak najbardziej samodzielni… Wiecie, Jill B. Taylor pisała w swojej książce fajnie, jak mama z nią pracowała. Te fragmenty polecam:)

6. Nie marudź tylko zrób (zróbmy) coś

Zróbmy coś znaczy wyjdźmy gdzieś, napijmy się czegoś… Tylko co zrobić, kiedy głośne miejsca męczą nas poczwórnie i czujemy się nie na siłach? Moi najbliżsi znajomi przyzwyczaili się do nowej Kasi, która zazwyczaj zmywa się ze spotkań pierwsza, a czasem się nawet nie pojawia, bo się nie czuje na siłach. Tylko jeden przyjaciel (pozdrawiam Darusia!) zbyt często powtarza „to co, łoimy wódę?”.

Jak ofiara udaru czy innego urazu mózgu odmawia, niekoniecznie szuka wymówek. A najgorsze, serio najgorsze, jest wpędzanie nas w wyrzuty sumienia przez to, że dużo się zmieniło.

brain injury, stroke. depression

Powyższe grafiki i punkty ukradłam z podlinkowanego artykułu, opatrzyłam je półswoim komentarzem. Mam nadzieję, że mnie nikt nie pozwie za plagiat ( ;