Książki neurologiczne na dzień książki:)

Oczywiście znowu przeoczyłam święto czytelników, czyli międzynarodowy dzień książki. Jestem pewna, że ominęł mnie miliard promocji księgarniach i bym się skusiła na książki (choć obiecuję sobie, że nie będę kupować nowych, bo dom jest zarzucony super książkami, których nie czytałam jeszcze). Dopóki jednak nie wyjdzie nowy Khaled Hosseini, bylyby to książki neurologiczne. No nie umiem  tak do końca porzucić swojego nałogu.  Zwłaszcza że niewiele więcej nałogów zostało mi z dawnego życia:)

Zbieram książki neurologiczne. Te o mózgu. Te prawie o mózgu.

ksiązki neurologiczne, książki o mózgu, neuropsychologia

Szukam non-fików, powieści, w których neurologia odgrywa dużą rolę. Na papierze i na czytniki.  Czytaj dalej

Paracetamol na ból istnienia

illnesss, choroba, udar mózguOk. Nie każdy udar boli.

Ale może boleć. Mnie coś bolało, pewnie ząb i spuchnięty mózg, który nie mieścił się w czaszce.

bolało tak bardzo, że dostawałam lód na głowę. Nie wiem, czy to pomagło, ale…

Przy ostatnim, potężnym, ataku padaczki, też bolało. Bolało cholernie. Pamiętam, że przytulałam się do barierek, które były chłodniejsze, bo reszty szpitala.

Prosiłam o cokolwiek na ból i dostałm – paracetamol.

Kilka razy w szpitalach bolało mnie tak, że prosiłam o coś na ból każdą przechodzącą osobę.

teraz miewam migreny.

Raz na miesiąc 1-2 dni po prostu cierpię. Nie mam na to innego określenia.  Czytaj dalej

ZUS zabrał rentę chorej kobiecie, czyli: siedzisz na fejsbuku? Usiedzisz i w biurze.

jak stracę rentę, to pomożecie mi z opłaceniem prawnika?

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

Wczoraj przyjaciółka podesłała mi artykuł, wg którego ZUS zabrał chorej kobiecie rentę na podstawie jej aktywności na Facebooku.  No wiecie: skoro mogła siedzieć na fejsie, może siedzieć i w biurze.  Chora po prostu używała social media i ktoś uznał, że renta z tytułu całkowitej niezdolności do pracy się nie należy.

Na szczęście nasz ukochany Zakład przegrał w sądzie dość sromotnie. Ale i tak bardzo mi się to nie podoba. Bo to w ogóle chory pomysł, żeby kontrolować orzeczenia w ten sposób.  Czytaj dalej

80% z nas żyje z chorobami niezakaźnymi

80% z nas jest dotkniętych chorobami niezakaźnymi (NCDs)

zdrowie, serce, apteczka, karetkaChorobą niezakaźną jest nadciśnienie, na które choruje twój dziadek. A jeśli nie dziadek, to mąż. To insulinooporność twojej przyjaciółki, cukrzyca szefowej. Chorobą niezakaźną jest migotanie przedsionków twojego kumpla. Choroba płuc kasjerki i hashimoto kobiety, która stoi przed tobą w kolejce. RZS jej dziecka. Otyłość jego kolegi. Celiaklia jego taty, epilepsja księgowego jego taty. To anoreksja sekretarki, bulimia sportowca, który martwi się o sekretarkę.

To depresja twojego lekarza. Demencja koleżanki. Miażdżyca bibliotekarza. Zakrzepica jego brata. Endometrioza żony brata.

To stwardnienie rozsiane przyjaciółki ze szkoły, bezsenność jej ulubionego aktora i choroba Parkinsona legendy rocka, którą przyjaciółka uwielbia.

To fibromialagia Lady Gagi. Rak mojego przyjaciela. Dziecięce porażenie mózgowe mojej koleżanki. Choroba skóry mojej przyjaciółki. Stany lękowe innej przyjaciółki. Problemy jelitowe kolejnej przyjaciółki. Zgaga znajomego. Otyłość mojego kumpla. I moja. I mój udar mózgu. Mój toczeń. Moje migreny, moja padaczka, moje problemy z hormonami, moje PFO, moje chroniczne zmęczenie….

***

Konferemcja, na której byłam, dotyczyłą tych wszystkich i wielu innych chorób. Nie każda z nich była tam nazwananie wymieniono ich wszystkich. Było to forum ludzi, którzy chcieliby zmienić okropną statystykę wg której 63-70% wszystkich zgonów ludzi przed 70 rokiem życia jest spowodowanych tymi chorobami. Nie AIDS, grypą i wypadkami samochodowymi.

NCD Alliance Global Forum 2017 mierzyło się z takim problemem. Czad, co? Stąd wynikała moja sceptyczność wobec celów forum. Moje początkowe, ostre stanowisko w końcu złagodniało, więc ok. Bo ludzie, którzy się tam zebrali, mieli na ustach również te słowa, które są mi bliskie. Opieka i prewencja.

Dalej uważam, że terminy, które zaczynają się od ‚non” czy ‚nie’ są problematyczne, jak worki bez dna. Bo czy do NCDs zaliczymy złamaną nogę? Czy dopiero zakrzepicę spowodowaną złamaniem nogi? Jestem pewna, że znajdą się profesorowie optujący za jednym i drugim rozwiązaniem, choć Wikipedia milczy o złamaniach.

Rozglądam się po swoich najbliższych. W mojej rodzinie wszyscy są na coś chorzy. Co nie znaczy, że każdy się leczy. To nawet nie znaczy, że mierzymy sobie z dziadkiem i babcią ciśnienie codziennie. A powinniśmy:)

Cyfra 80% z nagłówka nie jest precyzyjna, bo nie pamiętam, czy 80% populacji świata (6,1 miliarda, tadam) na coś takiego choruje, czy jest to cyfra zbiorcza: choruje lub ma wśród najbliższych kogoś chorującego. Nie mogę teraz znaleźć notatek;)Tak czy inaczej, to mnóstwo, bo prawie każdy z nas jest w kręgu ludzi, którzy mają do czynienia z tymi chorobami. Mają, mieli lub będą mieć.

I tak sobie myślę, że gdybym wiedziała o ryzyku, może mogłabym odpuścić co trzecią imprezę w liceum. Pewnie by tak nie było, czasy pankroka i mroczności ciuchowej wspominam z łezką w oku, ale i tak mam wrażenie, że zdrowiej by było, gdyby moją bohaterką z gimnazjum była jakaś joginka, a nie Janis Joplin.

A najlepsze jest to, że przeszło połowie z tych chorób można by zapobiegać. Tadam;)  Może gdybyśmy wiedzieli, że…  W każdym razie o zapobieganiu powstanie kolejny wpis konferencyjny. A teraz wyrzuć tę fajkę, od tego ma się udary.

ps

w pisaniu pomogły mi strony WHO, NCD Alliance, moje notateczki i daleka od doskonałości pamięć.

Konferencyjne: papierosy

Pierwszą rzeczą, którą świadomie zauważyłam na konferencji [tu piszę o jaką konferencję chodzi;p], było to, że nie zauważyłam ani jednej osoby, która wymknęłaby się na papieroska.

papierosOdkąd mnie to uderzyło, przyglądalam się ludziom. I nie widziałam ani jednego gościa konferencji, który by się wymknął na papierosa. Wyszedł na fajeczkę. Zapalił sobie. Zszokowało mnie to na tyle, że sporo o tym myślałam. A w ostatni dzień również rozmawiałam z innymi na ten temat.

Ok, NCD Alliance Global Forum 2017 dotyczyło oczywiście zdrowia, papierosy były też lwią częścią  dyskusji między ludźmi, zajmowały sporo miejsca na panelach (i na warsztatah w któryh uczestniczyłam, w innych pewnie też). Myślę, że każdy z nas zdawał sobie sprawę, że fajki to zło, ale… żaden z 350 delegatów? Z żadnego państwa? Ani jedna osoba nie mogła sobie odmówić?  Czytaj dalej

O porównywaniu problemów – znowu filozuję, przepraszam za to!

Bardzo często słyszę ostatnio tekst „w porównaniu do Twoich problemów, te nie są problemy”, albo „w porównaniu do Twoich problemów z…, to moje są…”.

empatia, roman kraft, ręce, razemSzczerze mówiąc, nie wiem, jak odpowiadać na takie stwierdzenia. Powoli przeformułowuję swój pogląd na problemy. Zawsze myślałam, że największymi problemami, są NASZE problemy. Bo bolą nas, a nie innych. Mawiałam, że bez znaczenia, czy jest to zerwanie dachu przez huragan, czy zerwanie z chłopakiem, nasz problem, to nasz problem. Może inna skala, ale i tak mało kto jest na tyle empatyczny, żeby bardziej odczuć problem tsunami, niż złamanego serduszka. Dalej tak twierdzę.

Ale widzę też, że niestety nie ma co walczyć z porównywaniem. Bo, niestety bądź stety, cała socjalizacja od maleńkości jednak nas wrzuca w system porównań. Porównujemy zabawki w przedszkolu. Porównujemy zarobki. Porównujemy trawę we własnym, i sąsiadowym ogródku. Ja się jakoś tego nie nauczyłam (na szczęście!), pewnie dlatego mnie to razi, może dlatego, że wiem, jak umiem się zadręczać pierdołami, kto to wie. Czytaj dalej

Ostatni dzień naszego życia >>przed<<...

dean burnett gupi muzgSzukając czegoś do czytania po „Gupim Muzgu” [kliknij, żeby przeczytać moją niby-recenzję], sięgnęłam po „Listy przeciwko wojnie”. Musiałam już je kiedyś zaczynać, bo w pierwszym tekście znalazłam zaznaczony obszerny fragment z podpisem Lewaczka:

„Ostatni dzień naszego życia „przed” – przed 11 września, Twin Towers, Bliźniaczymi Wieżami, przed nowym barbarzyństwem, przed ograniczeniem naszej wolności, przed wielką nietolerancją, wojną technologiczną, masakrami więźniów i niewinnych cywilów, przed wielką hipokryzją, konformizmem, obojętnością albo, co gorsza, przed małostkową złością i źle rozumianą dumą. Dzień, po którym nasze marzenia o rosnącej wzajemnej miłości, braterstwie, większym uduchowieniu i większej radości zmieniły się w więcej nienawiści, dyskryminacji, materializmu, więcej bólu.
(..) Świat się zmienił. My też musimy się zmienić. Przede wszystkim musimy przestać udawać, że wszystko jest tak, jak było, że możemy dalej tchórzliwie żyć normalnie. (…)”
Tiziano Terzani
Czytaj dalej

Udar jest bardziej tajemniczy niż myślałam – „Gupi muzg” dra Deana Burnetta

dean burnett gupi muzgW końcu, po miesiącach, udało mi się „zmęczyć” książkę „Gupi muzg”. Piszę „zmęczyć, bo dr Dean Burnett napisał książkę tak napakowaną interesującymi mnie faktami, że naprawdę nie udawało mi się przeczytać na raz więcej niż kilka stron. A to w dobre dni:)

Bo „Gupi muzg” był tak interesujący dla mnie, że starałam się sporo zapamiętać. Zgadnijcie, czy się udało;pp Nie podpowiadam. Zamiast twardej wiedzy, zostało mi w głowie kilka mechanizmów, którymi rządzi się mózg i poczucie, że to jest jeszcze bardziej tajemnicza maszyna, niż myślałam. Chociaż bardziej poznana, niż zdawałam sobie sprawę.

I tak sobie myślę od czasu, kiedy zaczęłam kończyć czytanie tej książki, że mimo wszystko, udar mózgu jest bardziej tajemniczą przypadłością, niż mi się wcześniej wydawało. Tzn. skutki udaru. A przecież wiecie, że uważam nas za bardzo tajemnicze bestie, dla których mało konkretna odpowiedź „tak może tak być po udarze”, jest czasem największym konkretem, którego mogą się dowiedzieć.  Czytaj dalej

Ach, jakie piękne! „1 na 6 Magazyn Udarowy”. Polecam uwadze!

Niedawno, albo dawno;), wpadł mi w ręce 1 na 6 magazyn udarowy.

Wiedzieliście, że istnieje na rynku? Nie kupi się go, nawet jeśli by się chciało. 1 na 6 jest kolportowany za darmoszkę na oddziałach udarowych i w takich miejscach, ale – jak nam nie po drodze do szpitala, to możemy (a nawet musimy!:)) zajrzeć do sieci na magazynudarowy.pl raz na kwartał i poczytać coś, co naprawdę nas dotyczy.

magazyn udarowy

Moja opinia o magazynie jest bardzo dobra (i to nie dlatego, że miałam okazję poznać pana redaktora naczelnego). Magazyn jest: Czytaj dalej

Coraz więcej udarów w mediach

plakat 1na6Coraz więcej udarów w mediach. To znaczy czego? Informacji udarowych. I w TV i w prasie. Moja babcia czyta życie na gorąco i wiem, że co kilka numerów jest coś wspomniane. A to o spastyczności, a to o udarze, a to o rehabilitacji… Szukam takich informacji, ale oczywiście nie kupuję wszystkich gazet, więc o wielu piszę. Ale wiem, że udarów mózgu jest w mediach coraz więcej.

A może to tylko ja zauważam, bo mnie to dotyczy? Czytaj dalej