Category Archives: moim zdaniem

moim zdaniem mój udar

Wszędzie widzę udary

Published by:

Mieliście kiedyś tak, że wszędzie widzicie coś, co was dotyczy?

Coś jakby,  hm.  Jak kochasz sie w hindusie,  magłe zaczynasz widzieć hindusow na każdym kroku, mimo że wcześniej nie było ani jednego w twoim mieście.  Albo kiedy kupijesz małego yorskshire terriera, świat robi się pełen takich dziwnych szczurow.

Ja mam tak z udarami mózgu.  Już z trzy razy wysyłałam kogoś do neurologa, bo ‚to może być udar’.

Na swoje usprawiedliwienie mam proste: objawy, na tyle co je znałam, usprawiedliwiały  myślenie o najgorszym. Zgodnie z zasadą  ‚lepiej dmuchać na zimne’ w niedzielę wysyłałam kumpla na SOR, gdzie nie zrobili mu tomografii i powiedzieli, że (wzrok, ból, ręka, ciągłe zmęczenie) problemy są prawdopodobnie efektem stresu. I że to niemożliwe prawie mieć udar w tak młodym wieku. No, może w Niemczech, w Polsce – wiem to na pewno – to możliwe. Continue reading

moim zdaniem mój udar

Udarowe mity – subiektywny wybór :)

Published by:

Każda rzecz może dorobić się swoich mitów. Czy może bardziej powszechnych lub mniej powszechnych przekonań graniczących z pewnością, które właściwie nie mają pokrycia w rzeczywistości.

Udary, jak i inne ciężkie choroby, także są „mitogenne”. Jakiś czas już zbieram co ciekawsze lub te . Jakoś jestem przekonana, że czytelnicy tego bloga nie zdziwią się przy żadnym z punktów, ale może artykuł dostanie się na jakieś „obce” nam ręce i może nam otworzy oczy.

zatem: rozprawmy się z kilkoma mitami.

MIT: POWSZECHNĄ PRZYCZYNĄ UDARU MÓZGU JEST DŁUGIE PRZEBYWANIE NA SŁOŃCU

Nie. Po prostu nie. W pewnych okolicznościach długie przebywanie na słońcu może powodować udar słoneczny. A udar słoneczny czy cieplny to inna choroba. Po prostu. Inny układ, inny mechanizm

MIT: IM WIĘCEJ SIĘ REHABILITUJESZ, TYM LEPIEJ

Ok, rehabilitacja jest superważna, ale i odpoczynek jest superważny. Dlatego nie ma co zmuszać (na siłę;)) się do pracy ponad siły.

MIT: UDAR MÓZGU JEST CHOROBĄ LUDZI STARYCH

Nieprawda.  Oczywiście, większość udarów dopada ludzi starszych, ale i młodzi przechodzą swoje. A nawet zupełne maluchy. A nawet płody, kiedy mają już rozwinięty układ nerwowy.

Ja miałam 25 lat, kiedy mnie dopadło. Są młodsi. Naprawdę!

MIT: INFORMACJA O TYM, GDZIE UDAR MÓZGU WYRZĄDZIŁ SZKODY, MÓWI NAM, Z JAKIMI PROBLEMAMI BĘDZIE SIĘ ZMAGAŁ CHORY

Nieprawda. A przynajmniej „nie zawsze prawda”. Niestety. Ale daje dość konkretne wskazówki;) Tu wkracza moje ulubione „każdy udar jest inny” i „każdy mózg jest inny”. Continue reading

moim zdaniem mój udar

Przewlekłe choroby nie są anegdotami

Published by:

left handPiszę o tym swoim udarze, ubieram go w historie i nie zauważyłam ryzyka, które się za tym kryje. Choroba, opowiadana przez opowiadaczy, staje się rozczłonkowana na anegdotki. Kilkanaście szpitali, kilkadziesiąt osób, historyjki o bólu, ale więcej historyjek śmiesznych – anegdoty z życia.

My, chorzy działający w sieci, jesteśmy na to narażeni, przygotowując teksty.

My, chorzy, jesteśmy na to narażeni przez pytania o chorobę.

Pobyt w szpitalu nie jest anegdotką o lekarzu czy opowieścią o toalecie.

Udar mózgu jest czymś więcej, niż tylko strachem w momencie utraty władzy w ręce.

Ja to wiem, my to wiemy, bo znamy tę rzeczywistość. Ale czy wie to koleżanka z podstawówki, która pyta o zdrowie, bo słyszała, że…?

Być może nie. Wszyscy zamykamy się w świecie tysięcy anegdot. Zdrowi też, oczywiście. Ale jakoś mam poczucie, że szczególnie mi łatwo się zamknąć w obrazkach, nie historii.

Choroby raczej cechuje ciągłość. Zdrowienie, pogarszanie stanu, ciągłe wizyty w poradniach, niższe dochody, wizyty w aptekach, odsuwanie się od przyjaciół, każda anegdota jest częścią tej całości.

Nie zapominajmy, słuchając chorych, że rzeczywistość jest „czymś pomiędzy”, którego najczęściej nie widać. Anegdota nie odda strachu przed zaśnięciem. Staram się to sygnalizować, ale pewnie nie idzie mi jakoś super.

Tak tylko mówię.

moim zdaniem

W sumie nic – „Bez ograniczeń” Jerzego Vetulaniego.

Published by:

Na lewaczkowym Fejsbuniu chwaliłam się że kupiłam dwie książki:

Byłam ciekawa obydwu, ale szczególnie tej drugiej, bo słyszałam cudną audycję w programie Off Czarek. Oczywiście się pomyliłam i audycja była o innej książce Vetulaniego.  jestem pierdołą. No nic, poszło „bez ograniczeń”;)

Za całą recenzję mógłby mi posłużyć komentarz, który zamieściłam na lubimyczytac.pl

Vetulaniego wolę kiedy mówi, niż kiedy jest spisany. Jakoś formuła ciekawostek lepiej się w takiej formie sprawdza. Książka jest ot tak uporządkowanym zbiorem ciekawostek. ja to z takimi informacjami – są ciekawe, czasem zabawne, czasem szokujące, ale to wciąż ciekawostki, nie spójna całość. Lektura może być pomocna w czasie erudycyjnych rozmów;)

Mnie razi fakt, że Vetulani jest niekonsekwentny w swojej postawie. W jednych miejscach zdaje się dopuszczać swoją omylność, otwierać na fakt, że cos może się zmienić w stanie nauki, ale im bardziej kontrowersyjny temat, tym bardziej się okopuje na swoim stanowisku. A ja, na mocy swoich doswiadczeń, oraz jego drobnych niekonsekwencji w interpretacji, nie wszystko kupuję.

Mimo tego to świetna popularyzatorska lektura:)

I to w sumie tyle. Dodam tylko że niektóre rozdziały zawiodły mnie bardziej niż inne. Na przykład ten o tym, jak różnią się między sobą mózg kobiety i mężczyzny. Jakoś w tym miejscu nie mogę zaakceptować tego, że facet gdzie indziej mówi o ewolucji, a tutaj trwa przy tym, że przez tysiąclecia baby się zajmowały tym i tym, więc wszystko jest takie proste. Jakoś wierzę że na przestrzeni ostatnich kilku pokoleń nasze mózgi zmieniały się szybciej niż wcześniej i część prawd o neandertalczykach nie musi  być prawdziwa wobec współczesnych podziałów płciowych. Jestem jakoś nieekspercko przekonana że na stare prawdy o różnicach w mózgu należy nałożyć kolejną warstwę interpretacji. No, ale to taka nienaukowa opinia.

Jerzy Vetulani jest wielkim zwolennikiem legalizacji marihuany.

Ja też jestem za tym, ale nigdy, pamiętając o znajomych z przeżartym trawką, z brakami koncentracji i pamięci, o przyjacielu na którym nie można niestety polegać, nie mogę tak łatwo powiedzieć, że to nie jest niebezpieczne.

 

Dobra lektura dla tych, których interesują mózgi – są moim nowym hobby;) ale bez przesady.

A, udar mózgu pojawia się tylko w jednym, niezbyt istotnym fragmencie, tak gwoli ścisłości(;

Życzę miłej soboty!

moim zdaniem mój udar

jak wybiorę się do Czarownika…

Published by:

kamienieKiedyś robiłam research do dużego artykułu, o „różnych szarlatanach”. Bioenergoterapeuci, szeptuchy, ręce które leczą, leczenie różnymi dziwnymi kamieniami, itd.

Dziwny to był świat. Świat, w który wielu z nas nie wierzy do czasu, kiedy nie stracą nadziei na pomoc ze strony nauki i zachodniej medycyny. Świat, który niesię nadzieję. Często tylko złudną, ale nadzieja czasem jest jedyną rzeczą, w którą wierzą chorzy ludzie.

Ja jestem oczywiście sceptykiem. Ale mam w sobie sporo otwartości dla medycyny naturalnej i ludowej. Nie leczyłabym raka olejem z wiesiołka, ale chętnie wspomogłabym farmakoterapię czymś bardziej naturalnym. Wierzę w ogóle, że zdrowy tryb życia bardzo zwiększa prawdopodobieństwo zdrowego życia w ogóle. Rzeczy się dzieją, udary przytrafiają się i superzdrowym, młodym ludziom, wyżej dupy nie podskoczysz, ale generalnie wierzę, że równowaga raczej nam pomaga, niż szkodzi. Dlatego zaczęłam się rozglądać za jakimś ‚szarlatanem’ dla siebie. Najchętniej za kimś, kto oprócz tego, że zajmuje się czarami, jeszcze skończył studia medyczne.

Jak przeglądam strony www, sporo ich jest, przynajmniej w Warszawie. Chodzi mi o to, żeby ktoś spojrzał na mnie holistycznie, a nie zbadał jeden organ, bo akurat jest neurologiem. Albo nefrologiem. Albo immunologiem. Albo stomatologiem. Wydaje mi się, że ciężko o takiego specjalistę, jeśli faktycznie nie wierzy w różne czary.

To, że organizm jest harmonijnym współistnieniem wielu wielu składowych, z których wszystkie są ważne, zatraca się gdzieś, kiedy musisz zdecydować, co cię boli. I do jakiego lekarza iść. Podobają mi się ci wschodni czarownicy, medycyna chińska, która pomogła ponoć kilku moim znajomym. Wiedzieliście, że akupunktura jest jednym z niewielu „czarów” który został potwierdzony naukowo? Wiem to od lekarza, który nie zajmuje się akupunkturą, mówił mi to jako ciekawostkę.

Szukam sobie swojego czarownika, z lek. przed nazwiskiem, najchętniej;)  który wspomoże wszystkich moich lekarzy. I który spojrzy na wszystko całościowo, nie uzna, że paluszek to zupełnie co innego niż główka.

Czy to objaw utraty nadziei? :( ;ppp

moim zdaniem mój udar

Jesli zastanawiasz się jak wygląda udar… życzenia na nowy rok;)

Published by:

Moim zdaniem udar wygląda  jak najgorszy kac życia,  który trwa, trwa i trwa.

Mówisz bełkotliwie

Nie możesz utrzymać równowagi

Światło i hałas bolą cię jak szpilki wbijaj w duszę

Głowa boliiii

Czujesz się tak bardzo zmęczony

I tak bardzo biedny

Nie masz kontroli nad swoim ciałem

Świat wydaje się niesprawiedliwy i pełen zła

Albo nie możesz nic zjeść albo jeszcze wszystko co można

Tylko że ten kac nie przechodzi po dniu przeleżanym w łóżku. Trzeba się napracować, żeby przeszedł.  Ale piszę to z kilku powodów.  Po pierwsze, żebyście wiedzieli.  Po drugie,  żeby powiedzieć,  że cieszę się,  że już nie miewam kaców:D po trzecie,  żeby życzyć wam,  żebyście

 już nigdy nie mieli objawów kaca,  takich jak powyżej;)

Żeby rok 2017 był dla was łaskawy,  żeby był bardzo bardzo, bardzo, bardzo zdrowy i szczęśliwy,  żebyście mieli miliony monet, żeby ZUS, nfz i urząd  skarbowy były dla was przyjazne, żebyście mieli mnóstwo miłości wokół i uśmiechu.  Żeby rząd was nie wkurzał, a łóżko zawsze było cieplutkie. Życzę roku bez bólu głowy i spełnienia wszystkich marzeń.  :)

Roku 2016, goń się.  Nie byłeś dla mnie zbyt łaskawy, dla świata też nie, nie będziemy tęsknić. Kilka niesamowitych niespodzianek nie wynagrodzi mi wszystkich chorób i godzin zwątpienia.   Kopie cię w tylek i informuję, że w pierwszy stycznia weszłam z wybornym szampanem (poniżej) . nadchodzący rok 2017 cię zdeklasuje. Nie będzie miał trudnego zadania:D

piccolo

ps.

ostatnio nauczyłam się trochę za bardzo marudzić. postanowienie, że się oduczę, będzie chyba na miejscu?:)

inni udarowcy moim zdaniem

Czy masz wsparcie od swojej rodziny?

Published by:

support

„czy zawsze mieliście wsparcie rodziny po udarze?” – z grupy udarowej

odpowiedzi na to pytanie: „czy zawsze mieliście wsparcie rodziny po udarze” strasznie mnie zaskoczyły. Część odpowiedzi była oczywiście pozytywna, ale część, hm…

hugsBardzo wiele odpowiedzi brzmiało „nie”.

nie

nie nie

nie

nie, jestem udarowcem… ale rodziny i przyjaciół to nie obchodzi

moja rodzina odwiedziła mnie po udarze kilka razy. obecnie nikt już nie przychodzi

w ogóle

nie, chciałabym żeby było inaczej

nie, nie, nawet jeśli mówimy o mojej najbliższej rodzinie. Sądzę, że chyba nie zrozumieli czym jest udar, lub nie wzięli go poważnie.

i tak dalej… (oczywiście tłumaczę odpowiedzi)

Już bardziej rozumiem kampanię fundacji Different Strokes, która jest skupiona na przeciwdziałaniu izolacji i samotności osób po udarze. A może uświadomieniu ludziom, że osoby po udarze czują się samotne i niezrozumiane.

To nie musi być zła wola bliskich, ale może wynikać z odsuwania od siebie problemu. Albo niezrozumienia.

Dlatego chciałabym poprosić każdego, choć pewnie to naiwne, żeby zatroszczył się o osobę obok odrobinę bardziej. Innemu udarowcowi albo potrzebującemu.  Żeby spróbował zrozumieć, a jeśli się nie da, wysłuchać. I pomóc. Tak na święta:) Dobrze się dzielić dobrem. Czasem wraca;)

a jeśli samemu otrzymujesz mnóstwo wsparcia to podziękuj najbliższym. Ja dziękuję Wam, moi czytelnicy, za nieustanne wsparcie. I mojej przecudownej i dziwacznej trochę rodzinie. I przyjaciołom oczywiście. Jestem szczęściarą że Was mam.

Dziękuję!

 

moim zdaniem rehabilitacja

Ręka czy noga?

Published by:

(c) Johnson d, na flickr.comNa mojej pierwszej rehabilitacji zapytano mnie: z czym ma Pani największy problem? Oczywiście miałam go ze swoją lewaczką (lewa ręka) i nad nią głównie pracowaliśmy, zajmując się resztą ciała dość sporadycznie/prawie wcale. Dzięki temu wyszłam stamtąd z ręką tak sprawną, jak to było możliwe.

Wielu z nas wybiera swój największy problem i się na nim skupia, zapominając o całej reszcie. To błąd, który prędzej czy później się na nas odbije.

Pisało do mnie do tej pory przynajmniej kilka osób zaniepokojonych tym, że ich tata/babcia/partner zawzięli się, żeby zacząć znowu chodzić i w ogóle nie rehabilituje ręki.

rozumiem tę potrzebę niezależności. Chodzenie sprawia, że nie jesteśmy skazani na innych.   Ale bywa tak (nawet często! z tego co widzę), że to skutkuje tym, że jesteśmy pójść do kuchni, ale otworzyć słoika – już nie. I wtedy się żałuje.

I rączki, i nóżki są ważne. :)

moim zdaniem Uncategorized

Jeśli przekaz jest zrozumiały dla osoby z afazją, będzie zrozumiały dla każdego

Published by:

Ktoś w dyskusji o afazji* powiedział że jeśli przekaz będzie zrozumiały dla afaktyka, będzie zrozumiały dla każdego.

Rozumiałam to. Rozmawialiśmy o stronie również dla osób po udarach, z których duża część ma afazję. I szczerze mówiąc strona w tamtym kształcie nie byłaby przydatna żadnej osobie z afazją. No bo jak strona, która ma tyle tekstu i obrazy zupełnie od czapy (uśmiechnięte pielęgniarki itp.) miałaby być zrozumiana?

Ale to internet. Choć w niektórych państwach (jak np. w Norwegii jak mówiła mi znajoma norweżka) istnieje prawo zobowiązujące twórców stron www do dostosowywania przekazu dla potrzeb osób niepełnosprawnych (nie wiem czy dotyczy to tylko organizacji finansowanych z pieniędzy publicznych, nie w tym rzecz teraz;) to wątpię, żeby ktoś myślał projektując prawo o afatykach.

Są różne rodzaje afazji, wiec załóżmy, że nasza bohaterka nie czyta i nie mówi. Musi iść do Żwiązku Emerytów i Rencistów w Szczecinie po kartkę uprawniającą do dwóch zniżkowych przejazdów w roku. Wie co ma zrobić i gdzie mniej więcej biuro się znajduje, ale nigdy tam nie była.

Punkt gdzie się odbiera świstki znajduje się na Jana Pawła II w szczecinie. Szyld (napisany) znajduje się w otoczeniu miliona innych szyldów. Jest łatwy do przeoczenia, a dla osoby z afazją niemożliwy do przeczytania (no, przynajmniej sporej grupy z nich). I jak temu zaradzić? Ja nie wiem, może ktoś ma jakieś pomysły… agencje kreatywne, często inne firmy posługują się na szyldach swoimi logo. Polskie urzędy i miejsca finansowane z publicznych pieniędzy najczęściej mają czerwony szyld z białym napisem. Weź tu człowieku odróżnij napis ‚Wojewódzki Inspektorat Bardzo Niebezpiecznych Rzeczy’ od napisu ‚XIII Liceum Ogólnokształcące’. Afatyków spotykają takie problemy na okrągło. Wydaje mi się, że sklepy i centra handlowe są dużo bardziej afazjoprzyjazne’ niż urzędy. Nie wiem. Być może pobożnym marzeniem jest to, żeby coś się z tym zrobiło. Ale podjazdy dla wózków też były pobożnym życzeniem do niedawna, prawda? Nawet prosty system znaków mógłby być pomocny. (Dla obcokrajowców też!)

Ta myślę sobie że się mądrzę i może mogę wkurzyć ludzi którzy mieli doświadczenie afazji, ale ryzykuję, bo widziałam ostatnio niesamowite wideo na ten temat. Tzn. wideo sygnalizujące problem. Niestety nie mogę go znaleźć. :/

Tak. wiem że ten wpis nie jest aphasia-freindly. I nie umiem z tym nic zrobić niestety. gdybym była świetnym rysownikiem… posługiwanie symbolami nie byłoby takie głupie;)

*[klik]

moim zdaniem mój udar

Ja, Daniel Blake – człowiek kontra instytucja

Published by:

Kiedy zobaczyłam początek tego filmu, uśmiechnęłam się mówiąc ‚ooo, film o ZUS-ie’, choć nie wierzyłam, że to tak naprawdę mam rację.

Okazało się że mam rację i jednocześnie jej nie mam. Ten film jest czymś więcej niż pokazaniem faceta, który nie chce dać się złamać Organizacji, jest też pokazaniem faceta na wskroś uczciwego, o dobrym serduszku. I babki, której się noga powinęła. I o tym, że dobrzy ludzie będą się dzielić dobrem mimo wszystko.

Oczywiście zabrzmię banalnie jak powiem, że mnóstwo tu Kafki. Urzędy często są kafkowskie. No to zobaczcie.

ja, daniel blakeDaniel, na oko pięćdziesięcioletni facet stara się o zasiłek po zawale serca. Jego lekarz zabrania mu pracować, ale to, że potrafi wyjąć coś z kieszeni i może przejść 50 metrów dyskwalifikuje go w oczach zasiłkodawcy. Brakuje mu punkcików. Nie może złożyć odwołania, odebrał telefonu potwierdzającego list. Wybieranie się do urzędu osobiście skutkuje tylko większą frustracją i niechęcią ze strony większości pracowników.

Daniel zostaje postawiony w absurdalnej sytuacji. Żeby mieć jakikolwiek dochód  musi wykazywać się szukaniem pracy, której nie może podjąć. I wszystko online. A komputerom  Daniel jest tak daleki jak ja stolarce (bohater jest stolarzem z zawodu). Tytułowy bohater jest wojownikiem, ale nie chce być. Chce być uczciwie traktowany w zamian za swoją uczciwość.

To tylko jeden z aspektów filmu, nie wiem nawet czy najważniejszy, ale tak bardzo przystaje do rzeczywistości mojej (te miesiące bez żadnego dochodu…) i ludzi z którymi rozmawiam online, że ciężko mi to wyrazić. Film wywołał wielką dyskusję w Wielkiej Brytanii, wielu ludzi mówi, że łagodzi obraz okrucieństwa biurokracji. Moim zdaniem też jest łagodniejszy niż rzeczywistość bo niestety nie oddaje strachu o dzień jutrzejszy. Niewiele rzeczy da się porównać do strachu o swoją głodową rentę, kiedy faktycznie nie można pracować i ten strach nie jest tu oddany moim zdaniem.

Ja sama nie spałam po nocach w obawie o jedyne źródło dochodu, mimo że rodzice mnie karmią i nie wyganiają z pięknego (zagraconego też!) pokoju. A co ma powiedzieć koleżanka ze stwardnieniem rozsianym i po udarze, która straciła prawo do renty bo „może pracować umysłowo”? Mówi, że niepotrzebnie studiowała, bo ma papier, ale nie jest w stanie na razie wrócić do pracy. Do strachu przed kolejnym udarem dochodzi strach o zabezpieczenie środków do życia. A dziewczyna jest z gatunku Daniela Blake’a (i mojego) – nie chce żyć na rencie całe życie, chce się rehabilitować i żyć godnie.

A co ma powiedzieć moja znajoma po udarze, która po kolejnych udarach porusza się coraz bardziej zdezorientowana po rzeczywistości? Każda komisja, czy to ta zusowska, czy orzekająca o niepełnosprawności to stres, bo już wiele razy została źle zdiagnozowana, leczona i oceniona przed komisjami. Może walczyć, ale wiara w zwycięstwo nie rośnie na drzewach niestety. W co drugiej wiadomości którą od niej dostaję widzę słowa „boję się”.

Niby system jest jasny. Niby też nie powinniśmy się czuć jak petenci wobec władzy. To nasze składki do nas wracają, nie dostajemy renty z ‚powietrza’. A jednak jedną z fraz z Googla dzięki której ludzie trafiają na moją Lewaczkę jest

boję się lekarza ZUS.

Daniel Blake jest filmem prawdziwym nie tylko dla brytyjskiego systemu opieki. Będzie prawdziwy wszędzie tam, gdzie system jest tym lepiej postrzegany, im mniej numerków (za którymi kryją się ludzie) ma w ewidencji. I jest prawdziwy emocjonalnie.

Ze mnie wycisnął ze 3 litry łez.

Polecam,

Kasia – Lewaczka;)  (opowiadająca się za mądrym socjalem, nie za rozdawnictwem, żeby była jasność)