Ach, jakie piękne! „1 na 6 Magazyn Udarowy”. Polecam uwadze!

Niedawno, albo dawno;), wpadł mi w ręce 1 na 6 magazyn udarowy.

Wiedzieliście, że istnieje na rynku? Nie kupi się go, nawet jeśli by się chciało. 1 na 6 jest kolportowany za darmoszkę na oddziałach udarowych i w takich miejscach, ale – jak nam nie po drodze do szpitala, to możemy (a nawet musimy!:)) zajrzeć do sieci na magazynudarowy.pl raz na kwartał i poczytać coś, co naprawdę nas dotyczy.

magazyn udarowy

Moja opinia o magazynie jest bardzo dobra (i to nie dlatego, że miałam okazję poznać pana redaktora naczelnego). Magazyn jest: Czytaj dalej

Coraz więcej udarów w mediach

plakat 1na6Coraz więcej udarów w mediach. To znaczy czego? Informacji udarowych. I w TV i w prasie. Moja babcia czyta życie na gorąco i wiem, że co kilka numerów jest coś wspomniane. A to o spastyczności, a to o udarze, a to o rehabilitacji… Szukam takich informacji, ale oczywiście nie kupuję wszystkich gazet, więc o wielu piszę. Ale wiem, że udarów mózgu jest w mediach coraz więcej.

A może to tylko ja zauważam, bo mnie to dotyczy? Czytaj dalej

Wszędzie widzę udary

Mieliście kiedyś tak, że wszędzie widzicie coś, co was dotyczy?

Coś jakby,  hm.  Jak kochasz sie w hindusie,  magłe zaczynasz widzieć hindusow na każdym kroku, mimo że wcześniej nie było ani jednego w twoim mieście.  Albo kiedy kupijesz małego yorskshire terriera, świat robi się pełen takich dziwnych szczurow.

Ja mam tak z udarami mózgu.  Już z trzy razy wysyłałam kogoś do neurologa, bo ‚to może być udar’.

Na swoje usprawiedliwienie mam proste: objawy, na tyle co je znałam, usprawiedliwiały  myślenie o najgorszym. Zgodnie z zasadą  ‚lepiej dmuchać na zimne’ w niedzielę wysyłałam kumpla na SOR, gdzie nie zrobili mu tomografii i powiedzieli, że (wzrok, ból, ręka, ciągłe zmęczenie) problemy są prawdopodobnie efektem stresu. I że to niemożliwe prawie mieć udar w tak młodym wieku. No, może w Niemczech, w Polsce – wiem to na pewno – to możliwe. Czytaj dalej

Udarowe mity – subiektywny wybór :)

Każda rzecz może dorobić się swoich mitów. Czy może bardziej powszechnych lub mniej powszechnych przekonań graniczących z pewnością, które właściwie nie mają pokrycia w rzeczywistości.

Udary, jak i inne ciężkie choroby, także są „mitogenne”. Jakiś czas już zbieram co ciekawsze lub te . Jakoś jestem przekonana, że czytelnicy tego bloga nie zdziwią się przy żadnym z punktów, ale może artykuł dostanie się na jakieś „obce” nam ręce i może nam otworzy oczy.

zatem: rozprawmy się z kilkoma mitami.

MIT: POWSZECHNĄ PRZYCZYNĄ UDARU MÓZGU JEST DŁUGIE PRZEBYWANIE NA SŁOŃCU

Nie. Po prostu nie. W pewnych okolicznościach długie przebywanie na słońcu może powodować udar słoneczny. A udar słoneczny czy cieplny to inna choroba. Po prostu. Inny układ, inny mechanizm

MIT: IM WIĘCEJ SIĘ REHABILITUJESZ, TYM LEPIEJ

Ok, rehabilitacja jest superważna, ale i odpoczynek jest superważny. Dlatego nie ma co zmuszać (na siłę;)) się do pracy ponad siły.

MIT: UDAR MÓZGU JEST CHOROBĄ LUDZI STARYCH

Nieprawda.  Oczywiście, większość udarów dopada ludzi starszych, ale i młodzi przechodzą swoje. A nawet zupełne maluchy. A nawet płody, kiedy mają już rozwinięty układ nerwowy.

Ja miałam 25 lat, kiedy mnie dopadło. Są młodsi. Naprawdę!

MIT: INFORMACJA O TYM, GDZIE UDAR MÓZGU WYRZĄDZIŁ SZKODY, MÓWI NAM, Z JAKIMI PROBLEMAMI BĘDZIE SIĘ ZMAGAŁ CHORY

Nieprawda. A przynajmniej „nie zawsze prawda”. Niestety. Ale daje dość konkretne wskazówki;) Tu wkracza moje ulubione „każdy udar jest inny” i „każdy mózg jest inny”. Czytaj dalej

Przewlekłe choroby nie są anegdotami

left handPiszę o tym swoim udarze, ubieram go w historie i nie zauważyłam ryzyka, które się za tym kryje. Choroba, opowiadana przez opowiadaczy, staje się rozczłonkowana na anegdotki. Kilkanaście szpitali, kilkadziesiąt osób, historyjki o bólu, ale więcej historyjek śmiesznych – anegdoty z życia.

My, chorzy działający w sieci, jesteśmy na to narażeni, przygotowując teksty.

My, chorzy, jesteśmy na to narażeni przez pytania o chorobę.

Pobyt w szpitalu nie jest anegdotką o lekarzu czy opowieścią o toalecie.

Udar mózgu jest czymś więcej, niż tylko strachem w momencie utraty władzy w ręce.

Ja to wiem, my to wiemy, bo znamy tę rzeczywistość. Ale czy wie to koleżanka z podstawówki, która pyta o zdrowie, bo słyszała, że…?

Być może nie. Wszyscy zamykamy się w świecie tysięcy anegdot. Zdrowi też, oczywiście. Ale jakoś mam poczucie, że szczególnie mi łatwo się zamknąć w obrazkach, nie historii.

Choroby raczej cechuje ciągłość. Zdrowienie, pogarszanie stanu, ciągłe wizyty w poradniach, niższe dochody, wizyty w aptekach, odsuwanie się od przyjaciół, każda anegdota jest częścią tej całości.

Nie zapominajmy, słuchając chorych, że rzeczywistość jest „czymś pomiędzy”, którego najczęściej nie widać. Anegdota nie odda strachu przed zaśnięciem. Staram się to sygnalizować, ale pewnie nie idzie mi jakoś super.

Tak tylko mówię.

W sumie nic – „Bez ograniczeń” Jerzego Vetulaniego.

Na lewaczkowym Fejsbuniu chwaliłam się że kupiłam dwie książki:

Byłam ciekawa obydwu, ale szczególnie tej drugiej, bo słyszałam cudną audycję w programie Off Czarek. Oczywiście się pomyliłam i audycja była o innej książce Vetulaniego.  jestem pierdołą. No nic, poszło „bez ograniczeń”;)

Za całą recenzję mógłby mi posłużyć komentarz, który zamieściłam na lubimyczytac.pl

Vetulaniego wolę kiedy mówi, niż kiedy jest spisany. Jakoś formuła ciekawostek lepiej się w takiej formie sprawdza. Książka jest ot tak uporządkowanym zbiorem ciekawostek. ja to z takimi informacjami – są ciekawe, czasem zabawne, czasem szokujące, ale to wciąż ciekawostki, nie spójna całość. Lektura może być pomocna w czasie erudycyjnych rozmów;)

Mnie razi fakt, że Vetulani jest niekonsekwentny w swojej postawie. W jednych miejscach zdaje się dopuszczać swoją omylność, otwierać na fakt, że cos może się zmienić w stanie nauki, ale im bardziej kontrowersyjny temat, tym bardziej się okopuje na swoim stanowisku. A ja, na mocy swoich doswiadczeń, oraz jego drobnych niekonsekwencji w interpretacji, nie wszystko kupuję.

Mimo tego to świetna popularyzatorska lektura:)

I to w sumie tyle. Dodam tylko że niektóre rozdziały zawiodły mnie bardziej niż inne. Na przykład ten o tym, jak różnią się między sobą mózg kobiety i mężczyzny. Jakoś w tym miejscu nie mogę zaakceptować tego, że facet gdzie indziej mówi o ewolucji, a tutaj trwa przy tym, że przez tysiąclecia baby się zajmowały tym i tym, więc wszystko jest takie proste. Jakoś wierzę że na przestrzeni ostatnich kilku pokoleń nasze mózgi zmieniały się szybciej niż wcześniej i część prawd o neandertalczykach nie musi  być prawdziwa wobec współczesnych podziałów płciowych. Jestem jakoś nieekspercko przekonana że na stare prawdy o różnicach w mózgu należy nałożyć kolejną warstwę interpretacji. No, ale to taka nienaukowa opinia.

Jerzy Vetulani jest wielkim zwolennikiem legalizacji marihuany.

Ja też jestem za tym, ale nigdy, pamiętając o znajomych z przeżartym trawką, z brakami koncentracji i pamięci, o przyjacielu na którym nie można niestety polegać, nie mogę tak łatwo powiedzieć, że to nie jest niebezpieczne.

 

Dobra lektura dla tych, których interesują mózgi – są moim nowym hobby;) ale bez przesady.

A, udar mózgu pojawia się tylko w jednym, niezbyt istotnym fragmencie, tak gwoli ścisłości(;

Życzę miłej soboty!

jak wybiorę się do Czarownika…

kamienieKiedyś robiłam research do dużego artykułu, o „różnych szarlatanach”. Bioenergoterapeuci, szeptuchy, ręce które leczą, leczenie różnymi dziwnymi kamieniami, itd.

Dziwny to był świat. Świat, w który wielu z nas nie wierzy do czasu, kiedy nie stracą nadziei na pomoc ze strony nauki i zachodniej medycyny. Świat, który niesię nadzieję. Często tylko złudną, ale nadzieja czasem jest jedyną rzeczą, w którą wierzą chorzy ludzie.

Ja jestem oczywiście sceptykiem. Ale mam w sobie sporo otwartości dla medycyny naturalnej i ludowej. Nie leczyłabym raka olejem z wiesiołka, ale chętnie wspomogłabym farmakoterapię czymś bardziej naturalnym. Wierzę w ogóle, że zdrowy tryb życia bardzo zwiększa prawdopodobieństwo zdrowego życia w ogóle. Rzeczy się dzieją, udary przytrafiają się i superzdrowym, młodym ludziom, wyżej dupy nie podskoczysz, ale generalnie wierzę, że równowaga raczej nam pomaga, niż szkodzi. Dlatego zaczęłam się rozglądać za jakimś ‚szarlatanem’ dla siebie. Najchętniej za kimś, kto oprócz tego, że zajmuje się czarami, jeszcze skończył studia medyczne.

Jak przeglądam strony www, sporo ich jest, przynajmniej w Warszawie. Chodzi mi o to, żeby ktoś spojrzał na mnie holistycznie, a nie zbadał jeden organ, bo akurat jest neurologiem. Albo nefrologiem. Albo immunologiem. Albo stomatologiem. Wydaje mi się, że ciężko o takiego specjalistę, jeśli faktycznie nie wierzy w różne czary.

To, że organizm jest harmonijnym współistnieniem wielu wielu składowych, z których wszystkie są ważne, zatraca się gdzieś, kiedy musisz zdecydować, co cię boli. I do jakiego lekarza iść. Podobają mi się ci wschodni czarownicy, medycyna chińska, która pomogła ponoć kilku moim znajomym. Wiedzieliście, że akupunktura jest jednym z niewielu „czarów” który został potwierdzony naukowo? Wiem to od lekarza, który nie zajmuje się akupunkturą, mówił mi to jako ciekawostkę.

Szukam sobie swojego czarownika, z lek. przed nazwiskiem, najchętniej;)  który wspomoże wszystkich moich lekarzy. I który spojrzy na wszystko całościowo, nie uzna, że paluszek to zupełnie co innego niż główka.

Czy to objaw utraty nadziei? :( ;ppp

Jesli zastanawiasz się jak wygląda udar… życzenia na nowy rok;)

Moim zdaniem udar wygląda  jak najgorszy kac życia,  który trwa, trwa i trwa.

Mówisz bełkotliwie

Nie możesz utrzymać równowagi

Światło i hałas bolą cię jak szpilki wbijaj w duszę

Głowa boliiii

Czujesz się tak bardzo zmęczony

I tak bardzo biedny

Nie masz kontroli nad swoim ciałem

Świat wydaje się niesprawiedliwy i pełen zła

Albo nie możesz nic zjeść albo jeszcze wszystko co można

Tylko że ten kac nie przechodzi po dniu przeleżanym w łóżku. Trzeba się napracować, żeby przeszedł.  Ale piszę to z kilku powodów.  Po pierwsze, żebyście wiedzieli.  Po drugie,  żeby powiedzieć,  że cieszę się,  że już nie miewam kaców:D po trzecie,  żeby życzyć wam,  żebyście

 już nigdy nie mieli objawów kaca,  takich jak powyżej;)

Żeby rok 2017 był dla was łaskawy,  żeby był bardzo bardzo, bardzo, bardzo zdrowy i szczęśliwy,  żebyście mieli miliony monet, żeby ZUS, nfz i urząd  skarbowy były dla was przyjazne, żebyście mieli mnóstwo miłości wokół i uśmiechu.  Żeby rząd was nie wkurzał, a łóżko zawsze było cieplutkie. Życzę roku bez bólu głowy i spełnienia wszystkich marzeń.  :)

Roku 2016, goń się.  Nie byłeś dla mnie zbyt łaskawy, dla świata też nie, nie będziemy tęsknić. Kilka niesamowitych niespodzianek nie wynagrodzi mi wszystkich chorób i godzin zwątpienia.   Kopie cię w tylek i informuję, że w pierwszy stycznia weszłam z wybornym szampanem (poniżej) . nadchodzący rok 2017 cię zdeklasuje. Nie będzie miał trudnego zadania:D

piccolo

ps.

ostatnio nauczyłam się trochę za bardzo marudzić. postanowienie, że się oduczę, będzie chyba na miejscu?:)

Czy masz wsparcie od swojej rodziny?

support

„czy zawsze mieliście wsparcie rodziny po udarze?” – z grupy udarowej

odpowiedzi na to pytanie: „czy zawsze mieliście wsparcie rodziny po udarze” strasznie mnie zaskoczyły. Część odpowiedzi była oczywiście pozytywna, ale część, hm…

hugsBardzo wiele odpowiedzi brzmiało „nie”.

nie

nie nie

nie

nie, jestem udarowcem… ale rodziny i przyjaciół to nie obchodzi

moja rodzina odwiedziła mnie po udarze kilka razy. obecnie nikt już nie przychodzi

w ogóle

nie, chciałabym żeby było inaczej

nie, nie, nawet jeśli mówimy o mojej najbliższej rodzinie. Sądzę, że chyba nie zrozumieli czym jest udar, lub nie wzięli go poważnie.

i tak dalej… (oczywiście tłumaczę odpowiedzi)

Już bardziej rozumiem kampanię fundacji Different Strokes, która jest skupiona na przeciwdziałaniu izolacji i samotności osób po udarze. A może uświadomieniu ludziom, że osoby po udarze czują się samotne i niezrozumiane.

To nie musi być zła wola bliskich, ale może wynikać z odsuwania od siebie problemu. Albo niezrozumienia.

Dlatego chciałabym poprosić każdego, choć pewnie to naiwne, żeby zatroszczył się o osobę obok odrobinę bardziej. Innemu udarowcowi albo potrzebującemu.  Żeby spróbował zrozumieć, a jeśli się nie da, wysłuchać. I pomóc. Tak na święta:) Dobrze się dzielić dobrem. Czasem wraca;)

a jeśli samemu otrzymujesz mnóstwo wsparcia to podziękuj najbliższym. Ja dziękuję Wam, moi czytelnicy, za nieustanne wsparcie. I mojej przecudownej i dziwacznej trochę rodzinie. I przyjaciołom oczywiście. Jestem szczęściarą że Was mam.

Dziękuję!

 

Ręka czy noga?

Notatka na marginesie

(c) Johnson d, na flickr.comNa mojej pierwszej rehabilitacji zapytano mnie: z czym ma Pani największy problem? Oczywiście miałam go ze swoją lewaczką (lewa ręka) i nad nią głównie pracowaliśmy, zajmując się resztą ciała dość sporadycznie/prawie wcale. Dzięki temu wyszłam stamtąd z ręką tak sprawną, jak to było możliwe.

Wielu z nas wybiera swój największy problem i się na nim skupia, zapominając o całej reszcie. To błąd, który prędzej czy później się na nas odbije.

Pisało do mnie do tej pory przynajmniej kilka osób zaniepokojonych tym, że ich tata/babcia/partner zawzięli się, żeby zacząć znowu chodzić i w ogóle nie rehabilituje ręki.

rozumiem tę potrzebę niezależności. Chodzenie sprawia, że nie jesteśmy skazani na innych.   Ale bywa tak (nawet często! z tego co widzę), że to skutkuje tym, że jesteśmy pójść do kuchni, ale otworzyć słoika – już nie. I wtedy się żałuje.

I rączki, i nóżki są ważne. :)