Pozdrawiam z endokrynologii

słonik:)Po pierwsze: pielęgniarki i salowe są tu tak kochane, że nie wiem. Przemiłe. Nigdy w życiu nie zdarzyło mi się żeby ktoś w szpitalu podszedł i zapytał, czy jestem głodna, bo nie załapałam się na obiad. I że mogą mi zrobić kanapkę! Takie rzeczy…

Po drugie:Pani dr uważa że jestem gruba nie od hormonów, takie mam wrażenie. I mówi, że drugi udar był dlatego, że był pierwszy. Co dla mnie jest dziwne, ale nic to. Powinnam się chyba położyć do łóżka i czekać na śmierć.

Po trzecie: cóż. Pobierają mi mnóstwo krwi. Wczoraj też nie mniej raczej. Dziś 21 ampułek. Także tego. Ręce mi się trzęsą i ciężko mi się pisze, więc więcej nic nie napiszę. Przepraszam za nieodpisywanie na maile! ale trzęsącymi rękoma jest jeszcze trudniej.

Zwłaszcza moja lewaczka odmawia posłuszeństwa bardziej niż zwykle. Szczerze mówiąc trochę mnie to martwi, ale co zrobię! lekarz wie. ja się boję ataku, więc się położę. Chyba nic więcej nie mogę.

Ja modlę się naprawdę, żeby coś było nie tak, bo ważę tyle, ile mały słonik i oczywiście mam inne mniejsze;) problemy zdrowotne, jak depresja, zaburzenia miesiączkowania i udar mózgu dwukrotny.

to nigdy nie jest toczeń

cóż. reumatolog powiedział że to nie jest toczeń. przeciwciała są za niskie. i nie ma widocznego stanu zapalnego. co by dr house na to powiedzial?

lupus brain stroke house md

po prostu ‚to nie toczeń’. to dobrze. toczeń jest naprawdę ciężką, przewlekłą chorobą. z drugiej strony dalej nie wiemy skąd się biorą te ciągłe problemy z moim organizmem. pojawiła się nowa nazwa: obrzęk quinckego. a to nowość… i co? nic. czytam i mi się odechciewa. nie chce mi się o tym pisać, zgłębiać i na koniec zawieść że to nie to:D ale jestem zmęczona po 2dniowej podróży. zniechęciło mnie zdanie które przeczytałam w superportalu ‚polki.pl’

W wielu przypadkach nie udaje się wykryć przyczyny obrzęku.

kolejna zdrowotna tajemnica. ale chciałabym powiedzieć moim chorobom: jakbym tak bardzo lubiła tajemnice, to bym została detektywem. albo przynajmniej autorką kryminałów;)

Myślałam, że nie dam się bardziej przywiązać do łóżka. Ale się myliłam!

kotek na łóżkuCóż, jestem pewnie monotematyczna, ale do kołaczącego w głowie od czasu „no, unikamy udarów” dołącza się (codziennie-na okrągło-to aż przerażające) „unikaj ataków padaczki”.

To śmieszne trochę, bo znowu niezależne od mojej woli. Może w przyszłości będzie, jak zacznę brać pełne dawki dobrze dobranych lekarstw. Póki co, czuję że trochę stąpam po kruchym lodzie.

Pani doktor ze szpitala, żeby zawsze zwracać uwagę na to, jak się czuję. I jak będę się czuła podobnie do tego jak się czułam przed swoim pierwszym i ostatnim atakiem, bezwzględnie usiąść. Bo lepiej sobie odmrozić poślady niż połamać miednicę. A ja, przed tym jak nastąpił napad padaczkowy, byłam zakręcona jak dziecko na karuzeli. Tzn. tak zdezorientowana. I powiększył mi się niedowład.

I przedwczoraj czułam się tak jak „w dniu zero”. I usiadłam na krawężniku. I brat mnie ogarnął (mój bohater najdroższy). I leżałam i leżałam. Właściwie do wieczora. Bo potem już nie potrafiłam ocenić jak się czuję. Po prostu bezpieczniej było zostać w łóżku.

Więc zostałam.

To przecież może dawać sygnały ostrzegawcze, ale nie musi. A ja się po ludzku boję. Np. tego że ‚złapie mnie’  na schodach i się połamię. ;)

ps

planowałam nieco inny wpis padaczkowy, ale jestem bardzo zmęczona (a nie wolno mi!)  napisze go nastepnym razem;)

To nie lewaczka, to padaczka! padaczka po udarze mózgu

radekNo, to pojechałam sobie do Warszawy. Poszłam do lekarza i spotkałam się z przyjaciółmi. Kupiłam sobie pyszny falafel – z problemami, bo jakoś nie ogarniałam menu.

Byłam nieco niedowładna i nierozgarnięta. Tzn. bardziej niż zwykle.

I od tego czasu nic nie pamiętam. Gadałam wyraźnie, ale bez większego sensu. I nagle uniosłam lewą rękę i patrzyłam na nią intensywnie. I zaczęłam się obracać (na jodze nazwalibyśmy ten ruch skrętem). I zacisnęłam szczękę. I się przewróciłam (lub zostałam przewrócona) i zaczęłam się trząść.

Przyjaciółki w zareagowały klasyczną paniką z tego co nie pamiętam. Płacz i latanie wokół, ktoś obcy mnie ułożył w pozycji bocznej ustalonej. Świadomość odzyskałam w szpitalu, gdzie ktoś poinformował mnie że trafiłam do szpitala z podejrzeniem udaru. Jak się spłakałam! Słowo ‚epilepsja’ padło dopiero później z tego co pamiętam. Uspokoiłam się dopiero gdy zobaczyłam moich przyjaciół. Nawet zażartowałam, taka super byłam;p

Lekarze byli super ekstra. Większość pań pielęgniarek i salowych też. W ciągu następnych dni podejrzenia epilepsji potwierdziły się. Nie dość że jestem udarowcem, jestem teź epileptykiem.

Epilepsja po udarze mózgu może się zdarzać. My, udarowcy mamy kilka procent większe szanse na rozwinięcie padaczki. Po udarze mogą u nas zostawać blizny na mózgu, które mogą się stać ogniskiem padaczki.

Nie wiadomo, jak to się rozwinie. Może lekarstwa podziałają i to będzie jednorazowy występ. Ale nie musi być niestety. Ze mną na sali leżała dziewczyna z padaczką poudarową, z którą od lat się zmagała. Biedne dziewczę.

Ja, ponieważ idę na rekord na rozwinięcia różnych chorób, to pewnie moja podświadomość pomyślała ‚łaj not?;o’. W tym momencie chciałabym zdementować żart wg którego kończyły mi się tematy na bloga i dlatego się wystarałam o padaczkę. Nie chodziło też o słabnące zainteresowanie moich czytelników i przyjaciół! Na medyczną marihuanę jeszcze nie zapraszam;)

Mój brat ułożył tylko wiersz na moją cześć:

Moja Droga Siostra Kasia

Rozmemłana kupa ptasia

Jak nie udar to padaczka

Rzadka kupa to jest sraczka

 

utalentowany koleś, prawda?;)

Czy można mieć udar i nie zauważyc tego?

Z kolei brak bólu głowy podczas udaru niedokrwiennego powoduje, że ludzie nie mają świadomości, że chorują na zagrażającą życiu chorobę układu nerwowego. Nie mają świadomości, że udar może objawiać się tylko osłabieniem kończyny, niewyraźną mową czy zawrotami głowy.

PAP: Z tego wynika, że wiele osób mających udar nie zgłasza się po pomoc, bo po prostu nie wie, że ma udar.

A.S.: Dlatego tak ważna jest edukacja, przeróżne akcje informujące o udarach. Uważam, że naszą rolą jako lekarzy, jest rozpowszechnianie informacji na temat objawów chorób zagrażających życiu, w tym udaru mózgu.

Polecam szczerze całość tekstu:)

left hand

To pytanie pojawiło się w wyszukiwanych na mojej stronie, moim lustrze googla;)

Nie zamierzam tylko poprzestać na tym fragmencie rozmowy. Pisałam kiedyś o swoim TIA – przemijającym ataku niedokrwiennym, czyli tak zwanym małym udarze, który wydarzył się za kierownicą samochodu

Prawda jest taka, że nie miałam pojęcia, że miałam udar mózgu.

Za szybko przeszedł, żeby się nim przejmować. Tzn. przejmowałam się, ale nie na tyle, żeby pojechać na pogotowie.

Pamiętam, że po nim – nie wiem czy kilka miesięcy, czy rok… przeczytałam artykuł o udarze mózgu. Uderzyło mnie, jak podobne (identyczne!) były objawy, które przeszłam, inne były konsekwencje. Bo kto by pomyślał że objawy udaru mogą tak szybko, całkowicie ustąpić. Nawet moja neurolog nie użyła słowa „udar” i powiedziała, że wg. WHO każdy z nas może zemdleć raz w życiu, a moje „dziury w mózgu” mogły być od urodzenia. No nie miałam tomografii wcześniej, nie można było porównać mózgu przed i po.

Ale wiecie – teraz wiem jak wygląda udar i wiem, że powinnam była zmusić tatę, który po mnie podjechał, żebyśmy pojechali na SOR. Albo wezwać karetkę… Wtedy jednak nie miałam takiego doświadczenia. Teraz wiem, że tak, można mieć udar mózgu i nie wiedzieć o tym. On nie musi boleć.

ile kosztuje udar?

Cóż, coraz mniej.

Agencja Oceny Technologii Medycznych przygotowała nową wycenę leczenia udarów. Z analizy AOTMiT wynika, że dotychczasowe taryfy tych świadczeń są za wysokie i należy je obniżyć. W związku z tym koszt siedmiodniowej hospitalizacji w przypadku leczenia trombolitycznego (polega na rozpuszczeniu patologicznej skrzepliny wewnątrz naczynia krwionośnego) został obniżony o 13 proc. do poziomu 11 tys. zł. Siedem dni pobytu na oddziale udarowym, to według nowej stawki koszt rzędu 7 tys. zł. To oznacza obniżenie dotychczasowej wyceny o 16,9 proc.

jakie to ma znaczenie dla nas, pacjentów? Nie mam pojęcia. Ale w mojej wyobraźni widzę  jak wypisują nas jak najszybciej. I jak nie bardzo chcą nam zrobić dopplera szyi. I jak z dwóch rehabilitantów na oddziale robi się jeden…

Center.

Center.

Nie znam się na finansowaniu służby zdrowia ale jakoś trudno mi uwierzyć że zmiany spowodują więcej przeżyć i mniej trwale niepełnosprawnych. Może jakiś komentarz eksperta?

Link do całego artykułu tutaj -> [klik!]

P.S.

z rozmowy z przyjacielem. tak zwany politycznie zaangażowany. komentarz na ten temat:

D.: Hmm, aby komuś dać muszą gdzieś zabrać
D.: Ale mówić się będzie tylko o tym ze dają
D.: I głosy BEDO

przyczyny udaru (VII): kortyzol – moja nadzieja na diagnozę

peer stress Nigdy mi nie przyszło do głowy, żeby z udarowymi sprawami iść do endokrynologa. ale trafilam. Przez koszmarna wagę, której nie mogę zrzucić i rozmawiamy.

o cyklu miesięcznym, który zanika, o tym, że nie tylko tarczyca stanowi o hormonach, o moich problemach. i jest jedna rzecz, która może powodować

  1. otyłość (w tym brzuszną) – ja
  2. zwiększoną krzepliwość krwi – ja
  3. depresję – ja.
  4. bardzo  nieregularne miesiączki – ja.

KORTYZOL – hormon produkowany przez nadnercza.

piszą o nim ‚hormon zabójca’, hormon stresu… I mam nadzieję, że to z nim mam problem. bo podobno ślicznie się leczy tabletkami:)

kortyzol jest hormonem wydzielanym przy stresie. długotrwały stres jest naszym zabójcą:) kiedy pani endokrynolog zapytała czy jestem od dziecka zestresowana, tylko spojrzałam na mamę i powiedziałam ‚wie pani, z taką matką…’

w ten sposób doszłyśmy do tego, że mój możliwy zwiększony poziom kortyzolu może nie być związany z całożyciowym, chronicznym stresem od dziecka (z tego co pamiętam, rodzice mnie nie bili pasem na okrągło)

Jestem w trakcie diagnozy i jestem szczęśliwa, że pani doktor nie potraktowała mnie jak oszusta, który chce usprawiedliwić swoje podjadanie.

oczywiście chciałabym, ale nie w taki sposób;)

i trzymam kciuki, żeby mój organizm miał problem z kortyzolem. jeśli tak by było, znalazłabym przyczynę połowy moich problemów:))))

 

 

Echo przezprzełykowe – mogło być gorzej

Man wrażenie że są rzeczy,  które przeżywam gorzej niż przeciętny obywatel(ka) i takie,  które przeżywam lepiej.

Gorzej przeżywam:

– regulację brwi

– Mowę nienawiści

– Echo przezprzełykowe

Lepiej:

– zakwasy

– udary mózgu

Jeśli chodzi o regulację brwi to moja pani kosmetyczka mówi,  że chyba jestem najwrażliwszą na ból jej klientką. Ciężko się że mną pracuje, a bardzo się staram!

Zakwasy nawet lubię,  to przyjemny ból  jęczenie że boli,  może być nawet Powodem do dumy.

Udary… No sami widzicie, wychodzę z nich obronną,  choć słabszą ręką :)

Tylko to echo… Echo przezprzełykowe jest jednym z badań,  które musiałam zrobić, a są przynajmniej tak nieprzyjemne jak rozstanie z ukochanym i kopniak w jaja (tak mi się wydaje, ajajaj, nie mam jaj…) naraz.  Echo przezprzełykowe robi się,  żeby zobaczyć to,  czego nie widać przy zwykłym węchu serca.

Jak to wygląda.  Najpierw robiąci ci znieczulenie, takie psikpsik w gardło,  bardzo gorzkie,  ale czymże jest gorzki smak lekarstwa przy smaku tego:

Jedzenie szpitalne

To naprawdę nic.  To psikpsik powinno nas znieczulic tak, żeby niiiiic nie było czuć.

Gówno prawda,  czuć i jest nieprzyjemnie.

Kiedy jesteśmy już znieczuleni, wprowadza się rurę. Przez ustnik (jak dzisiaj) albo bez niego. Lekarz zachęca,  żeby nie patrzyć na nic,  tylko zamknąć oczy, mniej się człowiek stresuje.

Ja byłam koszmarnie zestresowana, bo mogę pierwsze nadanie przezprzełykowe było koszmarne.  Nie wiedziałam,  czy się dolarów,  czy duże   kazali ale relaksować, przejmując ślinę lub nie,  było tak bardzo bardzo bardzo źle,  że jak odwieziono mnie na wózku do sali,  to mimo wpisu, na który czekałam jak na zbawienie, przespałam kilka godzin.

Dziś było dużo lepiej! Poprzednio rura miała średnicę miliona metrów,  teraz zwykłą, to było coś takiego co naprawdę dało się połknąć. Poprzednio nie.

Wiecie,  pytałam tatę,  czy to przeżycia,  mówił że tak.  Po poprzednim myślałam, że bezczelnie kłamie,  a po dzisiejszym, myślę,  że niekoniecznie.  Nie było aż tak źle!

Tzn.  Źle to przeżyłam,  ale naprawdę kochana pani pielęgniarka trzymała mnie za  rękę i mówiła uuspokajającym tonem, ja powtarzała sobie mantrę ‚i’m not the body,  not even the mind’ i próbowałam medytacji w najbardziej ekstremalnych warunkach.

Zapytałam potem dlaczego poprzednio połykałam rurę z 50 razy grubszą niż teraz,  a on powiedział ‚no pewnie tak mają jakieś 3D nowoczesne czy coś’

Wolę zwykłe 2D i wolę nie widzieć kolorowych pęcherzyków które tam lecą z jednej do drugiej komory.  Serio. Jeśli będziecie mieli kiedyś wybór między 2d a 3d, zastanówcie się uważnie(;

Kolejna różnica – na pytanie czy badanie będzie robione z kontrastem czy bez,  to pani pielęgniarka tutaj zdziwiła się nawet,  że robi się to z kontrastem.  Także wiecie,  bywa różnie :)

I jeszcze jedno,  różnica podejścia w szpitalach była ogromna.  Na kardiologii w Warszawie wszystko mi wytłumaczeno, powiedziano o ryzyku,  zostawiono kartkę,  żeby mogła świadomie wyrazić zgodę,  tu, gdybym nie miała doświadczeni, nie wiedziałabym na co jadę. Podpisałem zgodę,  wiecie,  jak trzeba,  to można.  A było trzeba :)

Podobno takie echo wygląda trochę jak gastrostoskopia – nie wiem,  nie miałam gastroskopii :D

Gardło mnie boli trochę,  ale jest lepiej.

Wiecie,  jest przecież tak,  że można się nie zgodzić na badanie.  Ale mi w zwykłym echo serca nie było widać PFO. Echo serca jest ważnym (choć często niekoniecznym) narzędziem diagnostycznym. A wszystko dobre,  co się kończy dobrze i tego się trzymam.

Ps

Nie mogę znaleźć żadnego ładnego zdjęcia odzwierciedlającego ten horror,  więc zostaje wam stare zdjęcie obiadu szpitalnego.  horror porównywalny!;)

 

 

 

 

 

 

Usg tętnicy szyjnej po udarze- i znowu jest dobrze!

Doppler_mitral_valveMuszę się pochwalić, że mam ładne, czyste tętnice szyjne i jakąś tętnicę w mózgu (środkową?  Mimo że się staram,  nie zapamiętuję wszystkiego).  Nie widać u mnie żadnych zwężeń, krew płynie bez zakłóceń.  Pan doktor był na tyle miły że pokazał mi jak to wygląda.

NIE MAM MIAŻDŻYCY! radujmy się :)))

To się nazywa chyba badaniem dopplerowskim. Zawsze byłam słaba z fizyki,  ale pamiętam kilka rzeczy.  Np.  to że w życiu możemy zaobserwować efekt dopplera jak jeżdżą karetki.  Jak karetka jest daleko to jej sygnał wydaje się wyższy, i jak się zbliża typ jest coraz niższy….  I tak dalej.  Ma to związek z długością fal.  Tyle mogę wam powiedzieć.  W usg dopplerowskim mamy też dźwięk.  I słychać szum krwi płynącej.  No nie jest to ładna muzyka (ale lepsza od disco polo!),  ale w zakłóceniach dźwięku można się odczytać nieprawidłowości.  Mój Pan doktor powiedział,  że u mnie żadnych nie widać.

Poprzednio miałam coś na tętnicy szyjne niewielkiego, ale teraz albo to się wchłonęło, albo po prostu jest niewidoczne,  więc jest dobrze.

Diagnozują mnie dalej.  

Powiem wam kilka fajnych rzeczy.  Po pierwsze,  przy pierwszym udarze Pan doktor robiący badanie zachował się nieładnie.  Jak zapytałam, jak to tam wygląda,  powiedział coś w stylu ‚będzie pani wiedzieć po opisie badania’. A tu się okazuje, że można od razu,  bo od razu widać,  czy coś płynie,  czy nie.

Inne rewelacje są takie,  że podobno istnieją jakieś schorzenia neurologiczne,  które mogą się objawiać udarami u młodych ludzi.  Ale nie ma na nie kuracji i wtedy się liczy tylko na aspiryne. Mogą być trudne w diagnozie i wiedza o nich wiele nie zmienia.  Ale ja chciałabym znać przyczyny,  żeby się nie bać…  Cóż. Dobre wieści mogą być też złymi,  bo nie znamy przyczyn.  Jutro napiszę wam o kolejnym badaniu.  Jeśli me przeżyję :)

chwiejność emocjonalna po udarze. Śmiech, złość, łzy i wszystko na raz

angerWertując Googla mogłabym dojść do wniosku, że Polacy są mniej chwiejni emocjonalnie niż ludzie anglojęzyczni.

Na amerykańskich i brytyjskich stronach labilność emocjonalna, chwiejność emocjonalna jawi się jako dość częsty problem, z którym trzeba sobie radzić. Polskie strony niewiele o tym opowiadają. Jedną z sensowniejszych, choć krótkich, infomacji znalazłam tutaj:

Utrata kontroli nad emocjami w wyniku udaru mózgu nazywa się chwiejnością (labilnością) emocjonalną. Może się ona pojawić w ciągu sześciu miesięcy od udaru. Reakcje emocjonalne mogą być nadmierne, nieprzewidywalne i niekiedy nieadekwatne do sytuacji (np. nagłe wybuchy płaczu, śmiechu lub złości). Taka chwiejność emocjonalna jest dużym, źródłem stresu dla pacjenta i jego rodziny. W miarę jak postępuje proces zdrowienia, emocje ulegają wyciszeniu.

Na stronie stoi też, że to stan uciążliwy i dla chorego, i dla jego bliskich i przejściowy.

Ja nie doświadczyłam, nie znam nikogo, kto by doświadczył, ale to nie znaczy, że się nie zdarza. Z opisów to wygląda paskudnie, zupełnie jak śmianie się na pogrzebie.

Podpytałam o bardziej „życiowe”, nie anonimowo-internetowe rzeczy i ktoś mi odpisał (w skrócie), że nie ma nic złego, jak płaczesz, bo masz powód. Problem się pojawia, kiedy masz reakcje zupełnie nieadekwatne do sytuacji. Jak ja, stara baba, kiedy rozpłakałam się gdy…

Ktoś inny „nie chciał mnie martwić”, ale 18 lat po udarze wciąż potrafi raz-dwa razy w tygodniu się rozpłakać bez powodu.

No ale bywa tak – i to często – że ludzie przechodzą taką fazę, w której nie panują w ogóle nad reakcjami emocjonalnymi i często nieadekwatnie je – co? dobierają? eksponują? błagam! ale często to po czasie słabnie, staje się mniej uciążliwe, a w końcu może zupełnie zniknąć. Nie musi, ale jest nadzieja. Widziałam też, że niektórzy, lata po udarze, akceptują tę część siebie jako część „nowego siebie”.

Wiecie, z tego co widzę, to chyba jest problem ludzi ze zmianami w mózgu, niekoniecznie udarowców. Ja sobie myślę, że trzeba sobie dawać kredyt cierpliwości i pobłażliwości. Ale z drugiej strony bym strasznie się wstydziła gdybym wylała swoją złość na kogoś obcego. Wyobrażam sobie, ekspedientkę w sklepie, którą wyzywam od kretynek. Nawet jeśli miałabym powód, byłoby mi potem wstyd do końca życia, znam siebie. Bym się zadręczała tym do końca życia, jak okłamaniem rodziców, że chyba mi ukradli adidasy w szatni, podczas gdy byłam przekonana, że je po prostu zostawiłam. Dalej mam przez to jakieś poczucie winy:)

Istnieje jeszcze taki termin jak Pseudobulbar Affect (PBA), który, z tego co widzę, opisuje mniej więcej naszą swojską chwiejność. Nie wiem jak to będzie po angielsku, więc pominę tłumaczenie. W tym artykule po angielsku opisują stan, to może być po prostu nowa nazwa na tę chwiejność. Pacjentka z artykułu zmaga(ła) się z tym naprawdę długie lata i nazwała to „social disability”, czyli niepełnosprawnością społeczną.

Z kim rozmawiać o tym problemie? Ja bym gadała z lekarzem pierwszego kontaktu, który powinien umieć ocenić, czy potrzebny jest psycholog lub psychiatra. Może być!

Jak widać „to zależy” jest dobrą odpowiedzią i w tym przypadku. Mam wrażenie, że w przypadkach udaru zawsze powinno się zawsze dodawać „to zależy” na końcu wypowiedzi. Zatem:

 

 

życzę szybkiego nadejścia weekendu;) TO ZALEŻY.