Pompa baklofenowa u dzieci – problem z dostępem do leczenia

Ile jest kilometrów z Lubina do Szczecina? 721.

Z Przemyśla do Szczecina? 892.

Z Warszawy do Szczecina? 566.

Wiecie dla kogo ważne są te informacje? Dla rodziców, których dzieci mają wszczepioną pompę baklofenową, w związku z tym muszą uzupełniać w niej lekarstwa.

Bo JEDYNYM SZPITALEM W POLSCE, KTÓRY WSZCZEPIA POMPY DZIECIOM (I UZUPEŁNIA LEK) JEST SZCZECIŃSKI SZPITAL W ZDROJACH.

(edit: po opublikowaniu tego tekstu Aga napisala do mnie że jeszcze Copernicus w Gdańsku robi implementację i uzupełnienia dla dzieci. Czyli dwa miejsca na niemal 40 milionowe państwo. Północ Polski ma farta:))

Pompa baklofenowa u dzieci jest więc rzadkością jeszcze większą niż takie urządzenie u dorosłych, a dostępne leczenie jest dla większości Polski niedostępne. Czytaj dalej

Przyczyny udaru (XII): tętniak mózgu i jego pęknięcie

Tętniak mózgu, a właściwie jego pęknięcie, jest jedną z przyczyn udaru krwotocznego.

Wiem, wiem – do tej pory [klik -> przyczyny udaru mózgu] skupiałam się na udarach niedokrwiennych. Wynika to z prostego faktu, że moje wszystkie udarki były właśnie takie. Nie doświadczyłam wylewu, tylko tego częstszego typu udarów. U mnie to były PFO, toczeń, rozwarstwienie tętnicy szyjnej, nie tętniak mózgu i inne takie.

Wracając do tematu: tętniak mózgu jest jedną z przyczyn udarów krwotocznych. Każdy rodzaj tętniaka jest wadą naczynia krwionośnego, najczęściej tętnic (z tej prostej przyczyny, że to w nich jest wyższe ciśnienie krwi), jednak możliwe też jest jego powstanie w żyłach. Czytaj dalej

Żel regenerujący tkanki mózgu? Hm…

Ostatnio w rozmowie z nowymi udarowymi znajomymi ktoś powiedział, że gdzieś opracowują lek na udar mózgu. Żel regenerujacy tkanki mózgu. Dla mnie brzmi jak science fiction, jak mnóstwo doniesień, o których czytałam i o których, poza może kilkoma newsami, świat zapomniał.

Sceptycznie podchodzę do każdej rewelacji, w której pojawia się fraza „lek na udar mózgu” lub lek na regenerację mózgu. Niektóre jednak obserwuję baczniej, bo przecież kiedyś może się okazać, że nauka osiągnie rzeczy niemożliwe dla naszych ciał. Póki co wierzę w rehabilitację, odpoczynek i wodę.

Żel regenerujący tkanki mózgu przyciągnął moją uwagę.

mózg, artystyczny mózg, brain, brain stroke

W sumie nie wiem czemu. W zasadzie nie wierzę przecież, że „przełom” w tego typu leczeniu nastąpi w ciągu mojej zmiany na ziemi. Wierzę za to, że będziemy stopniowo ograniczać śmierteność (to już się dzieje i dane typu „udar statystyki” które mogłam podawać, już nie są aktualne) poudarową i wypuszczać ze szpitali ludzi w trochę lepszym stanie.

Ten żel jednak mocno mnie zainteresował (żel na udar mózgu jest opisany pod linkiem, a po angielsku tutaj), Może chodzi o to, że żel tak naprawdę ma działać nie przez magiczne tworzenie neuronów, ale przez regenerację naczyń krwionośnych w martwych obszarach, wokół których mają się regenerować komórki nerwowe. Znikają one przecież przez to, że nie mają tlenu (który jest przenoszony z pomocą hemogobiny). Jak mają się zregenerować czy przeorganizować, skoro nie mają co jeść?

Jakoś podoba mi się, że pomysł robienia wszystkiego po kolei. Może to mrzonka, ale będę tę mrzonkę obserwować. Może kiedyś napiszę wam, że żel regenerujący tkanki mózgu działa. Na ludziach. Bo na razie działa tylko na myszach.

 

Lekarz rodzinny: co mnie wkurza

Na początku powiem,  że wcale nie należę do najbardziej zagorzałych krytyków naszej służby zdrowia. Świetnie ratujemy życie,  gorzej….

Jest jednak coś,  co m nie okropnie irytuje, wkur…., frustruje.

To,  jak często funkcjonują przychodnie medycyny rodzinnej,   lekarze pierwszego kontaktu.

osoba bardzo mi bliska pochorowala się. W Związku z tym, zaraz po weekendzie rejestrowała się do lekarza. I co?

TERMIN U LEKARZA PIERWSZEGO KONTAKTU? ZA TYDZIEŃ.

Proszę przyjść do nas za tydzień.  Wezwano zatem lekarza prywatnie.  Pilnie. Niestety wzywano lekarza wieczorem,  był na miejscu koło 23 (wiecie.  nocna pomoc, na szczęście istnieją prywatni  lekarze). Zbadał,  kazał jechać na sor,  wziął pieniądz.

Kilka dni wcześniej, przy nocnej gorączce 40  stopni też wzywano lekarza.  Publicznie,  bez pieniędzy. Dało się.

Nie mam żadnych pretensji o pieniądze,  długie czekanie w nocy. Czytaj dalej

10 maja: Europejski Dzień Profilaktyki Udarowej i dzień toczniowy. Kombo

tak się złożyło, że wczoraj, 10 maja obchodziliśmy „dni” dwóch z moich chorób: udaru mózgu i tocznia. Zarówno Europejski Dzień Profilaktyki Udarowej, jak i Międzynarodowy Dzień Chorych Na Toczeń Rumieniowaty Układowy są bardzo bliskie mojemu sercu. bo mogą „zrobić różnicę”.

 chociaż cierpię na znacznie łagodniejszy toczeń niż układowy, bo mój grozi mi głównie  łysym łbem i wydrapaniem dziur w rękach, a nie rychłym przeszczepem nerek, to i tak czuję, że powinnam mówić o tej chorobie.

również przez strach, jaki we mnie wzbudziła. Ale od początku… Czytaj dalej

Przyczyny udaru (XI): doustna antykoncepcja i udar mózgu

illnesss, choroba, udar mózguPamiętam (jak przez mgłę, ale i tak) jak w pierwszym szpitalu zaczęła ze mną rozmawiać salowa. Zapytała, czy brałam lekartswa antykoncepcyjne. Kiedy jęknęłam że tak, odpowiedziała „no i już wszystko jasne. Już taką tu mieliśmy„. To nie było podłe lub nieprzyjemne. Po prostu na hasło „antykoncepcja i udar mózgu” wielu osobom świeci się czerwona lampka ostrzegawcza.

Bo nie ma co się czarować, ta Wiedza Powszechna jest podbudowana  naukowo (i to nie tylko przez ulotki lekarstw).

Rozmawiałam o tym z moim nowym, poudarowym lekarzem ginekologiem, czyli nie tym, który mi zapisał tabletki antykoncepcyjne, i powiedział, że nie ma co się martwić, że doprowadziłam się tym do choroby. Że u zdrowych kobiet ryzyko jest podwyższone tak minimalnie że w ogóle się je pomija. I że moje palenie było zbyt małe, żeby znacznie zwiększyć ryzyko udaru przy antykoncepcji. Czytaj dalej

moja padaczka a moje strzelanie

Wczoraj pisałam na lewaczkowym fejsbuku, że miałam zły dzień.

brzmi jak  wyznanie chorego psychicznie? Może trochę… ( ;

Już tłumaczę;) Kłótnie oczywiście są prywatą i brudzikiem, którego prać publicznie nie będę. Napisałam o nich, bo bez tego informacja o strzelaniu nie jest śmieszna(;  Czytaj dalej

Padaczka poudarowa po raz trzeci

W niedzielę dostałam ataku padaczki. Taka niespodziewajka.

Niczego nie pamiętam.

bruisesMam przebłyski, że próbowałam mówić, że nie trzeba wzywać pogotowia… I nic. Wszystko co pamiętam to to, że ocknęłam się w szpitalu z okropnym bólem głowy i szlochem. Czemu płakałam? Nie wiem.

Wiem jednak, że tuliłam się do chłodnej barierki, żeby trochę lagodziła ból. I wołałam mamę podobno.

Uwierzcie: kiedy w szpitalu potrzebujecie środka przeciwbólowego, nikłe szanse, że dostaniecie go szybko.

Ale ja chciałam nie tym, tylko o wzywaniu karetki. Najpierw wezwały ją do mnie moje hinduski kochane. Potem rodzice. I od rodziców wiem, że nie chciano jej przysłać. Bo akademik i na pewno się czegoś naćpałam. Po raz kolejny założono że młody = pijany/pod wpływem substancji zakazanych. Nawet pytali, czy moi przyjaciele mi czegoś nie podali. Ależ podali. Pyszny, orientalny obiad.

Przyznaję, że byłam odurzona szczęściem. wygrałam w Chińczyka i wyzywałam kolegów od przegrywów. Ostatnio moim ulubionym prztyczkiem jest „przegraaaaaaaaaaaaaaałeś z dziewczyną po udarze, co się dzieje z twoim mózgiem?”. Mało eleganckie, ale niestety nie umiem wygrywać.

Na szczęście po raz drugi dzwonił mój tata, z którym ciężko dyskutować. Wytłumaczył dyspozytorowi/dyspozytorce że jestem po dwóch udarach i gwarantuje jej, że nawet nie tykam alkoholu.

Oczywiście nie obyło się bez sakrametalnego „coooo? taka młoda i już po dwoch udarach?”

Dobrze, że rodzice we mnie wierzyli. Udało się ich wezwać karetkę.

Myślę sobie o swoich atakach epilepsji sztuk trzy i nie mogę się nadziwić, że były tak od siebie różne.

Różne w długości i dochodzeniu do siebie. Przy tym ostatnim miałam 39 stopni gorączki, przy innych nie zanotowaliśmy. Przy ostatnim potykałam się wchodząc do domu (nie zostałam na noc w szpitalu;))), przy poprzednim zaraz po wstałam i poszłam na pizzę. Hawajską.

Niesamowite.

Ani razu chyba nie zmoczyłam się. Ale nie mam pewności co do pierwszego ataku.

Rzeczywistość padaczkowa zaczyna mnie martwić. Listopad – styczeń. Zbyt często.

Teraz, na pamiątkę mam miliardy siniaków i obolałe ciało –  jakoś trzeba było znieść moją nadwagę z 4 piętra.

Padaczka poudarowa: odsłona druga

Udało mi się kogoś namówić, żeby obejrzał ze mną trzeci sezon Twin Peaks, jednego z najgenialniejszych i najstraszniejszych seriali w historii telewizji.

Wyszła z tego całkiem miła randka. W pewnym momencie kolega wyszedł o kuchni czy toalety, ja chciałam ubrać sweterek, i okazało się, że nie mogę.

Pomyślałam, przepraszam, za słowa brzydkie: o kurwa, nie znowu. Oby to nie był kolejny udar. 

Ale to była raczej moja padaczka poudarowa, odsłona druga.

kolega wrócił do pokoju, ja powiedziałam, że będzie musiał mi pomóc ubrać sweterek, bo dziwnie się czuję, i wtedy Czytaj dalej

Obrzęk mózgu po udarze – oby szybko znikał!

Trafił mnie też ogromny obrzęk mózgu po udarze.

Ok, ogromny jest pojęciem względnym, ale prawda jest podobno taka, że w pewnym momencie to obrzęk mózgu był największym zagrożeniem dla mojego zdrowia. Bo mózg puchnął, obrzękał się i zagrażał. Życiu i zdrowiu. Podobno tomografię za tomografią wszyscy wokół modlili się, żeby się wchłonął. Bo jakby nie zaczął, to by było źle. Żeby dać mi jakąś szansę przeżycia, rozważano, uwaga…

OPERACJĘ ZDJĘCIA CZĘŚCI CZASZKI I ZASZYCIA JEJ W MOIM PODBRZUSZU, CZYLI ODBARCZENIA,

żeby poczekała sobie na lepsze czasy (ponowne założenie na łeb).

I już byłam prawie wieziona na stół operacyjny. Mogłoby być to ciekawe, ale pamiętajmy, że ciekawość to pierwszy stopień do piekła. W tym przypadku to porzekadło mogłoby być wzięte zbyt dosłownie, więc cieszę się, że mojej głowy nie odbarczono. W końcu przyszły wyniki ostatniego tomografu i radość! (moich rodziców, ja nie miałam pojęcia, że mogę mieć operację…)

Obrzęk zaczął maleć. Co było dobrą wiadomością dla wielu osób, bo: Czytaj dalej