Chciałabym do pracy

Notatka na marginesie

Wczoraj złapała mnie duża niemoc. Zamiast iść do miasta i cieszyć się kinem i znajomymi poszłam do łóżka i przespałam kilka godzin. I zaczęłam myśleć o kilku medialnych udarowcach, takich jak Michał Figurski czy Bogusław Kaczyński, który od nas odszedł ostatni. Oni wrócili do pracy bardzo szybko.

Jak to możliwe?

Już prawie 1,5 roku od mojego udaru i coraz częściej myślę o tym, ze byłoby super wrócić juz do pracy. Ale tylko wtedy, kiedy świetnie sie czuję. Kiedy nie męczę się gadając, kiedy udaje mi sie skupić uwagę , kiedy nie mam mdłości, kiedy mogę przeczytać wiecej niz 2, 3 strony…

Przede wszystkim wtedy, kiedy nie potrzebuję wrócić do łóżka zaraz po porannej kawie, bo zmeczenie jest zbyt duze. No to jak oni to zrobili? Jak ludzie wracają do pracy tak szybko? I robi mi sie trochę glupio. Czuję sie leniwcem, który rozczula się nad sobą.

Kierunek studiów, który chcieliśmy założyć ze znajomymi. Byłby hitem moim zdaniem(;

Kierunek studiów, który chcieliśmy założyć ze znajomymi

I chciałabym, i sie boję. Jednocześnie czuję że powinnam i że nie mogę. Postarajcie się sobie to wyobrazić. Miks jest dość  przytłaczający.

Dla wielu udarowców powrót do pracy jest miarą powrotu do zdrowia. Dla mnie też, jedną z nich na pewno. Jedną z najbardziej widocznych miar.  Dlatego chyba pierwsze (i ostatnie:d) zarobione po udarze pieniądze chcialam oprawić w ramkę. Ale biednemu ta stówka się przydała jednak i wydałam ją. pewnie na pierdoły(;

galeria twarzy (2): z półuśmiechem

OLYMPUS DIGITAL CAMERAz panią Basieńką leżałam krótko, ale bardzo ją polubiłam. Nie rozmawiałyśmy, jej afazja na to nie pozwalała. Na początku się jej bałam, jak to się człowiek może bać ludzi, których nie rozumie. Potem zaczęłam jej współczuć. Moje miesiące w szpitalu były takie męczące również przez nudę. A pani Basieńka musiała się nudzić dziesięć razy bardziej niż ja. Często siedziała i patrzyła w ścianę. Nie mogła czytać, nie miała komputera, rzadko ją odwiedzano, a podejście do telewizji było całą wyprawą. Kiedy się zorientowałam, co się dzieje, dałam jej gazetki. Nie wiedziałam, czy może czytać, ale obrazki i zdjęcia oglądała bardzo uważnie. Też trochę dla niej wybrałam swoją miejscówkę na czytanie na głos, bo wyjeżdżała czasem na wózku, żeby coś usłyszeć. Pani basieńka zaczęła się do mnie uśmiechać, i jakoś czuję, że żałowała, kiedy mnie przeniesiono do innego pokoju.

Pani Basieńka, kiedy przyjechała na rehabilitację, podobno się nie ruszała. nasza druga współlokatorka, która sama się nie ruszała, powiedziała mi, jak wielki postęp poczyniła od początku. Ona była  z tych, którzy nie mogli absolutnie niczego, a zaczynali móc robić rzeczy.

Jej pół uśmiechu – twarz pani Basieńce bardzo opadała – zapamiętam na całe życie, bo wyglądał jak po prostu dobry, szczery uśmiech, który też łatwo nie przyszedł.

P.S.

pani Basieńce zmieniłam imię, choć tego nie przeczyta pewnie nigdy, to tak jest lepiej.

kilka refleksji o „My beautiful broken brain”

Od kiedy dowiedziałam się, że Netflix wyprodukował ten dokument

chciałam, żeby już, teraz, był dzień premiery. Ale kiedy w końcu film się pojawił, bałam się go zobaczyć, bo sama nie odnajduję piękna w mojej nowej łepetynie.

W końcu zdobyłam się na odwagę i obejrzałam film. Z długą przerwą w środku, nie dałam rady na raz. Fakt, zrobiłam się emocjonalna, ale i bez tego, ten film byłby dla mnie trudny, ze względu na to, że szczerze pokazywał cudzy udar i emocje z nim związane.

Pierwszy raz miałam do czynienia z tak obnażonymi emocjami innego udarowca. O niedowładach i trudnościach z koncentracją się naczytałam, ale żeby mówić o emocjach, trzeba chyba specyficznego podejścia. Okazało się, że to, co przeszła Lotje, było niemal takie samo jak to, co ja czuję. W sferze przemyśleń i emocji, bo deficyty mamy zupełnie różne. Ale strach łączy bardziej niż niedowład.

Gdyby ktoś mnie spytał kim jestem, powiedziałabym, że mam wielu przyjaciół, ciężko pracuję, podróżuję po całym świecie i kocham czytać. A gdyby usunąć te fakty? Kim wtedy jestem?

powiedziała Lotje, 34-letnia wówczas „udarowiczka”. I to nie jest przesadna filozofia, z tego co widzę, to pytanie nawiedza wielu udarowiczów, w chwilach kryzysu. Kryzys przynosi pytanie o tożsamość. Film jest pełen momentów które możemy rozpoznać i pokazuje, jak bohaterka sobie z nimi radzi radzi. Czasem lepiej, czasem gorzej. I to jest takie poruszające.

Dla mnie w tym wszystkim ważny był jeszcze aspekt robienia filmu. Gdzieś pod skórą czuję, że nagrywanie wszystkiego było jest dla Lotje tym, czym Lewaczka stała się dla mnie. Wiecie, bloga zakładałam z różnymi celami i wątpliwościami, ale wynikła z niego wspaniała rzecz – zrozumiałam swój udar lepiej, niż rozumiałabym go bez pisania. Pisanie wymusiło na mnie refleksję, ale też nadało strukturę całemu doświadczeniu, w której jakoś się odnajduję. Mam wrażenie, że dla Lotje też nagrywanie wszystkiego wokół, które przecież miało być „pamięcią zewnętrzną” też pozwoliło zrozumieć, co się dzieje. Przejście z dezorientacji ku zrozumieniu siebie jest najlepszym prezentem jaki udarowiec może sobie dać.

To wszystko jest cenne dla mnie, osoby, która zmagała się (i wciąż zmaga) z udarem. Ale dla mnie, dokumentalisty z wykształcenia (hahahahaha) film jest po prostu wspaniały. Historia przykuwa do ekranu, bohaterka jest wspaniała, montaż bardzo dobry,  sfera wizualna olśniewa, „gadające głowy”pojawiają się rzadko i zawsze są potrzebne. To wszystko tworzy jeden z lepszych dokumentów, które widziałam w życiu. A widziałam ich sporo. Mogłabym łatwo wyobrazić sobie ten film nominowany do Oscara, nie tylko dlatego, że to „mój” temat.

stroke

leaf

 

 

Tytuł dokumentu, „My beautiful broken brain” oznacza tyle, co „Mój piękny, zepsuty mózg”. I ten film jest tak piękny, jak mózg Lotje.

P.S.

„My beautiful broken brain” w reżyserii Lotje Sodderland i Sophie Robinson można zobaczyć na Netflixie. Nawet polski lektor jest (wczoraj nie było;p)! I napisy! Hurra:))))

 

A jak wyglądał Twój udar?

czy może tak, jak ten „pijany policjant”?

Teraz okazało się, że ten policjant miał udar. 

Jak ja wyglądałam? Przewróciłam się w łazience. Bełkotałam. Próbowałam wstać, ale się nie udawało. Nie orientowałam się, co się dzieje. I nie współpracowałam z moimi ocalicielami. I pewnie bełkowałam, nie, pogotowie nie… Jakbym dobrze poszukała, to bym znalazła takie wideo z moimi znajomymi ze studenckich czasów.

Umówmy się. Gdyby mój udar przydarzył się kilka godzin później, gdyby moja współlokatorka nie wiedziała na pewno, że nie byłam pijana, mogłaby pomyśleć, że poszłam w tango i nie mogę wstać z ziemi. Zamiast wezwać pogotowie, przeprowadziłaby mnie na kanapę. Albo gdybym akurat była na naszej dorocznej imprezie świątecznej w gronie licealnym, bardzo by się ze mnie nabijali, że Kasia „taaaaaaaaaaaka pijana”. A rano byłabym martwa. Hurra.

Pomyślcie, każdy udarowiec, który przeżył, jest szczęściarzem, że nie jechał akurat metrem i nie został nagrany. Ten policjant ma teraz podwójnie zniszczone życie.

policeman after stroke

Nie chcę mówić, że musimy koniecznie pomagać każdemu, kto ma trzy promile we krwi, ale bardzo, bardzo chciałabym, żeby jak najwięcej ludzi zdawało sobie sprawę z tego, jak wygląda udar mózgu i nie przechodziło obojętnie koło tego, co się dzieje wokół nich. Choćby dlatego, że sami chcielibyśmy pomocy, kiedy będzie potrzebna.

 

 

galeria twarzy (1): boliboliboli

Notatka na marginesie

Z przebłysków, które mam z sali intensywnego nadzoru neurologicznego, pamiętam panią, którą nazywam ‚boli boli’, bo nie mam o niej innych wielu danych. Wiem, że ją bolało i dzień i noc krzyczała, rozdzierającym krzykiem, że ją boli.

Musiała krótko spać, bo nie pamiętam dłuższych przerw w tym krzyku. A może je przesypiałam (bo ja spałam na okrągło. A moja pamięć o pierwszych dniach po udarze, jest jak mój mózg – dziurawa).

Bolało ją. Ale było z nią także trochę śmiechu – mojemu, czarnemu jak smoła chrześcijańskiemu chłopakowi powiedziała, że przy nim się nauczy gadać po arabsku ;) , a komu innemu kazała przekazać jej serdeczne przekleństwa.

Krzyk pani Boliboli mógł wynikać z czegokolwiek, mogła przecież mieć taki uraz mózgu, który nie pozwalał jej kontrolować krzyku, mogło tak bardzo boleć, że nikt z nas nie opanowałby krzyku…

Nie wiem nawet, czy pani Boliboli miała udar mózgu, ale myślę o niej często. Bardzo serdecznie. I ze współczuciem. Czasem się śmieję, ale bez złośliwości, bo wiem, że bolałobolało. A kiedy jej krzyk nagle ucichł, w szpitalu zrobiło się cicho i pusto.

kiedy szukasz pomocy, a jej nie ma…

left handBardzo głośna sprawa: królowa snapchata umarła po udarze mózgu.

Pisze o tym zarówno The Guardian, jak i The Sun, tak Pudelek jak TVN24. To duża, smutna sprawa, bo modelka szukała pomocy, próbowała się zdiagnozować. Koniec końców osierociła córeczkę.

Kilka dni temu napisała do mnie pani, której mama miała udar. Tylko przetrzymano je na SORze dużo za długo i teraz, stan pacjentki się pogarsza, zamiast polepszać.

Tyle się mówi o tym, że gdy widzi się objawy udaru mózgu od razu trzeba dzwonić po karetkę, bo każda minuta to miliony straconych komórek w mózgu, ale nic się nie mówi, jak się zachować, kiedy jesteś zbywany…

tu historia z wykopu:

Już dwa razy przytaczałem na wykopie sytuację mojej mamy. 68 lat, potężny ból głowy, poważne nadciśnienie, ciśnienie >200/150, utrudniony kontakt werbalny, co prawda potrafiła dotknąć nosa, czy klasnąć, ale już samodzielnie założyć rękaw od ciśnieniomierza nie. I co? Przyjechała karetka, pani powiedziała, że mama się zdenerwowała, bo skoczyło ciśnienie, podała zastrzyk i na nic moje prośby o przewiezienie do szpitala. Tłumaczyłem, prosiłem, nic. Następnego dnia nasza lekarz rodzinna, jak tylko zamieniła z mamą zdanie, wypisała i szpital, i karetkę, po paru godzinach było wiadomo, że to wylew. Dwa miesiące leczenia. Oczywiście próbowałem coś z tym robić, ale – co ciekawe – w szpitalu zaginęła dokumentacja z pierwszej wizyty pogotowia, którą – niemądrze – oddałem :(

Wiecie, myślę, że nawet jeśli stan służby medycznej będzie i sto razy lepszy niż teraz, tragiczne pomyłki będą się zdarzać. Pytanie, czy teraz nie  zdarzają się zbyt często, pozostawiając rodziny zbyt długo w rozpaczy. Strasznie mi przykro, kiedy o takich rzeczach słucham i doceniam swoje szczęście, bo za każdym razem, kiedy trafiałam do szpitala na SOR byłam traktowana poważnie, a po udarze nawet się nie naczekałam, bo udar (stwierdzony szczególnie) powinien działać jak zaklęcie, przesuwające pacjenta na początek (lub drugie miejsce, po osobach wykrwawiających się) kolejki oczekujących. Nie ma to tamto, bo niewiele jest poważniejszych, nagłych choróbsk.

I jakoś trzeba wywalczyć zainteresowanie swoją osobą, jeśli się widzi, że sytuacja jest poważna. Ja nie wiem jak. Póki co, słowa ‚udar mózgu’ otwierają mi drzwi do każdego lekarza… Dobrze skończonych historii z SOR-u jest więc równie wiele (jeśli nie więcej!), co tych złych.

Powiem Wam jeszcze w skrócie historię mojego braciszka. Bolała go łapa, siniała. I chodził do lekarzy, nawet na pogotowie, słyszał ‚leczenie przez leżenie’, ‚zgłosić to po weekendzie, jeśli nie przejdzie’… Ostatecznie w bardzo poważnym stanie, w ostatniej chwili właściwie, jak powiedzieli w szpitalu, trafił na stół operacyjny. I co? Nie jeden lekarz go diagnozował, rodzice niczego nie zaniedbali (tata mnie wysyła do szpitala nawet z guzem na głowie, nie ma mowy, żeby zbagtelizować poważną chorobę), a prawie by stracili dziecko z fioletową rączką.

Ja i brat fartem żyjemy. Czego z całego serca życzę mamie pani, która do mnie napisała. Trzymajmy za nią kciuki wszyscy. Złe historie mają czasem dobre zakończenie. Naprawdę.

I, póki nie ma filmiku ‚jak się zachowywać na SORze’, przypominam o pierwszej pomocy po udarze mózgu – klik!

 

powrót do zdrowia jest decyzją… Mądre myśli Jill Boyte Taylor

udar i przebudzenie, Jill Bolte TaylorKsiążka Jill Bolte Tylor Udar i przebudzenie  porusza superważny wątek, który zdrowym może wydawać się bzdurą, a dla nas, udarowców, na początku – a i potem – jest kluczowa.

powrót do zdrowia był decyzją, którą musiałam podejmować milion razy dziennie. Czy chcę wysilić się i spróbować? Czy jestem skłonna chwilowo porzucić ekstatyczną błogość, postarać się zrozumieć świat zewnętrzny i ponownie nawiązać z nim łączność? I najważniejsze: czy jestem gotowa stawić czoło trudom rekonwalescencji?(…)

wybrałam bolesny chaos rehabilitacji(…).

Jill Bolte Taylor pisze dużo o tym, że samo podjęcie decyzji o rehabilitacji jest ciężką decyzją.

Ja potwierdzam. Pamiętam w przebłyskach jak starałam się marudzić, żeby tato nie „machał moimi nóżkami” (pierwsza rehabilitacja w szpitalu spadła częściowo na tatę, bo w święta rehabilitantów w szpitalu nie ma). Wysiłek włożony w próby niespania i poddania się ćwiczeniom naprawdę wydawał się niewarty podjęcia, nawet jeśli stawką  miałoby być całkowite wyzdrowienie. Czytaj dalej

Piękna Sharon Stone – udarowiec taki jak my

sharon stone harper's bazaar

Aż ciężko uwierzyć, że przepiękna kobieta powyżej w 2001 przeszła wylew. Właśnie pierwszy raz udzieliła wywiadu na temat i jak podkreśla tekst z Harper Baazaar’s ma się nawet lepiej niż przed udarem.

Historia Sharon Stone w skrócie wyglądała dość nietypowo – ledwo po czterdziestce, zdrowa, (jak mówi) bez nałogów, wysportowana, a tu nagle 3 dni gorszego samopoczucia, szpital i bardzo rozległy wylew.

Potem walka o zdrowie, która póki co kończy się olśniewającą sesją w Harper’s Bazaar. Szkoda, że tak ważny temat został ‚zmarnowany’ przez Harpersa, który w artykule próbuje przekazać wszystko, od całej kariery, przez buddyzm i udar, po problemy ze znalezieniem faceta. Gdy przeczytałam gdzieś, że artykuł jest szczery do bólu i odważny, poczułam się zachęcona. I się rozczarowałam. Nie jest ani odważny, ani szczery. Ale ma jedną, ogromną zaletę – pokazuje w jakim stanie można wyjść z ciężkiego problemu z mózgiem.

Nie twierdzę, że każda osoba po wylewie, będzie zasługiwała na okładkę w Harpersie, ale twierdzę, że naprawdę nie doceniamy stałej i długotrwałej rehabilitacji. Jeśli znajdzie się dobrych specjalistów, ma się motywację i może resztki radości istnienia – można zawsze pracować nad poprawą.  Nie trzeba do tego milionów dolarów, trzeba tylko trochę. (Wiem że u nas jest ciężko z rentą 800 zł, ale to temat na inną notkę). Popatrzcie sobie na Youtubie na ostatnie wywiady – wygląda jak udarowiec? Dla mnie to wielka motywacja. Tak jak osoby, takie jak moja znajoma – z dziecięcym porażeniem mózgowym – która już jako dorosła osoba postawiła pierwsze samodzielne kroki dzięki wieloletniej rehabilitacji.

Szczerze – wolałabym przeczytać wywiad o pocie, łzach i frustracji przy niemożności płynnego wypowiedzenia swojej kwesii, ale dobre jest, co jest. Zdjęcia też dobre;))

PS

czytałam opinie, że musiała mieć mały wylewik. Ale oczywiście, że nie musiała, wiem po sobie, też nie był mały, a robię tyle rzeczy… Tu cytat z artykułu, z czym się zmagała Sharon.

 

The stroke and its aftermath transformed Stone in ways she’s still discovering. „It took two years for my body just to absorb all the internal bleeding I had,” she says. „It almost feels like my entire DNA changed. My brain isn’t sitting where it used to, my body type changed, and even my food allergies are different.” It took months for her to regain feeling in her left leg and years for her vision to return to normal; she also fought to eliminate a persistent stutter. On the plus side, „I became more emotionally intelligent. I chose to work very hard to open up other parts of my mind. Now I’m stronger. And I can be abrasively direct. That scares people, but I think that’s not my problem.” She laughs. „It’s like, I have brain damage; you’ll just have to deal with it.”