Czy masz wsparcie od swojej rodziny?

support

„czy zawsze mieliście wsparcie rodziny po udarze?” – z grupy udarowej

odpowiedzi na to pytanie: „czy zawsze mieliście wsparcie rodziny po udarze” strasznie mnie zaskoczyły. Część odpowiedzi była oczywiście pozytywna, ale część, hm…

hugsBardzo wiele odpowiedzi brzmiało „nie”.

nie

nie nie

nie

nie, jestem udarowcem… ale rodziny i przyjaciół to nie obchodzi

moja rodzina odwiedziła mnie po udarze kilka razy. obecnie nikt już nie przychodzi

w ogóle

nie, chciałabym żeby było inaczej

nie, nie, nawet jeśli mówimy o mojej najbliższej rodzinie. Sądzę, że chyba nie zrozumieli czym jest udar, lub nie wzięli go poważnie.

i tak dalej… (oczywiście tłumaczę odpowiedzi)

Już bardziej rozumiem kampanię fundacji Different Strokes, która jest skupiona na przeciwdziałaniu izolacji i samotności osób po udarze. A może uświadomieniu ludziom, że osoby po udarze czują się samotne i niezrozumiane.

To nie musi być zła wola bliskich, ale może wynikać z odsuwania od siebie problemu. Albo niezrozumienia.

Dlatego chciałabym poprosić każdego, choć pewnie to naiwne, żeby zatroszczył się o osobę obok odrobinę bardziej. Innemu udarowcowi albo potrzebującemu.  Żeby spróbował zrozumieć, a jeśli się nie da, wysłuchać. I pomóc. Tak na święta:) Dobrze się dzielić dobrem. Czasem wraca;)

a jeśli samemu otrzymujesz mnóstwo wsparcia to podziękuj najbliższym. Ja dziękuję Wam, moi czytelnicy, za nieustanne wsparcie. I mojej przecudownej i dziwacznej trochę rodzinie. I przyjaciołom oczywiście. Jestem szczęściarą że Was mam.

Dziękuję!

 

Jak mówić do osoby po udarze mózgu? – rady dla bliskich, przyjaciół i opiekunów

Udar mózgu może skutkować masą problemów komunikacyjnych, afazja jest tylko jednym z nich. Od pewnego czasu w moim googlowym folderze [klik;)] jest także zagdanienie „jak rozmawiać z osobą po udarze”. Niezależnie, czy udarowiec cierpi (cierpiał) przez afazję, komunikacja z nim może być utrudniona…

Czytałam na ten temat tylko jeden artykuł który jednocześnie pokrywał się z moimi odczuciami i w pełnie mnie przekonał. I, w przeciwieństwie do innych artykułów zawierał tylko 3 rady. Niestety nie pamiętam tych trzech podpunktów, ale i ja mogłabym je skrócić do dwóch. Moim zdaniem podstawowymi zasadami komunikacji z udarowcem są proste:

  • Bądź życzliwy.
  • Bądź cierpliwy.

kolejną zasadą jest również coś bardzo ważnego, co czasem nam umyka, ale łączy się z życzliwością i szacuniem.

  • 13893457063_5101d7b246_z-1 nie traktuj udarowca, jakby był głupszy (niż przedtem).

tak sobie myślę, że to są jedne z podstawowych zasad komunikacji między bliskimi. Z taką różnicą, że naprawdę czasem będzie trzeba morza cierpliwości, żeby dogadać się z udarowcem (lub afatykiem). Życzliwość jest ważna nawet wtedy, kiedy w wyniku udaru chory nie czyta cudzych emocji, tonu głosu albo mimiki. Życzliwość po prostu pomaga obydwu stronom poradzić się. Ale uwierzcie że osoba po udarze często czuje, kiedy ludzie traktują ją jakby była głupsza niż przedtem. Albo nabijają się z niej, a naprawdę łatwo nabijać się z kogoś, kto nie umie dobrze się łatwo wysłowić.

Nawet ja, miałam takie dziwne sytuacje niepewności. Z moimi najlepszymi na świecie przyjaciółmi. Rzadko, bardzo rzadko, ale tym lepiej je pamiętam. Ja reaguję na złe podejście do mnie zamknięciem się i wycofaniem ( ;

Jak przyjrzycie się poniższym punktom – każdy w ten czy inny sposób wpisują się w powyższe punkty.

  • Mów w prosty sposób, ale jak do dorosłego.  Come on,  wciąż jesteśmy dorośli! Nikt nie lubi być traktowany jakby był dzieckiem. Im „chorszy” jest Twój bliski tym prostsze mogą być zdania.
  • postaraj się o uwagę udarowca zanim zaczniecie rozmowę. Wiecie jak prod. Bralczyk czasem uciszał salę wykładową i zdobywał pełną uwagę? Zaczynał mówić szeptem;) do mikrofonu.  Ładnie skupiały się na nim wtedy oczy prawie setki osób na sali:D Ty potrzebujesz latającej gdzieśtam uwagi jednej osoby;)
  • pozbądź się niepotrzebnych hałasów:)
  • mów normalnym tonem. chyba że wiesz o ubytkach słuchu albo chory cię poprosi o to, żebyś mówił głośniej:)
  • Daj Twojemu choremu czas, żeby mógł coś powiedzieć. Podsuwanie słów jest czasem dobre, czasem nie i nie powinno być używane przedwcześnie.
  • Potwierdzaj czy się rozumiecie. Zwykłe tak/nie pytania wystarczą:)
  • Jedno pytanie na raz! „czy chcesz kawę? a może lemoniadę z ciasteczkiem” będzie trudniejsze do odpowiedzenia ;)
  • Używaj „dodatkowych materiałów” typu mimika, gesty, gestykulacja, pokazywanie, rysunki, uśmiech… No wiecie. Obok mowy, nie zamiast niej!
  • Ignoruj błędy w mowie (możesz chwalić wysiłki, ale ja bym była z tym ostrożna…, ja jestem na to trochę alergiczna). Nie wszystko musi być idealne, wiecie? Byłam wczoraj na imprezie. Kilkoro znajomych po długim dniu, czułam że nie mówię jakoś super, często  gubiłam słowa, wątek, moje żarciki były powolne, ale wydawali się tego nie słyszeć.
  • Nie ignoruj udarowca i tego, że ma coś do powiedzenia.
  • Słuchaj i patrz:)
  • Nie naciskaj. To nigdy nie pomaga, tylko zniechęca;)
  • Jeśli trzeba, zrób przerwę w rozmowie.
  • Pokazuj, kiedy czegoś nie rozumiesz.
  • próbuj powiedzieć coś „innymi słowami” ;)
  • daj odpocząć – próbowanie powiedzenia czegoś jest męką. Naprawdę. I strasznie męczy. Jeśli się nie pali, to nie ma takiej rozmowy której nie można
  • Ucz się sposobu komunikowania swojego chorego… Na  jednej rehabilitacji była pani z afazją, która chyba nie była leczona. Nauczyłam się, że jak chciała wyrazić zadowolenie/aprobatę zaczynała śpiewać co było super. Nie pogadałyśmy za bardzo, ale mogłam się z nią porozumieć.

Mieszkałam w pokoju z jedną panią, z którą długo nie potrafiłam się dogadać. Była dopiero na początku  terapii swojej afazji… czasem mówiła lepiej, czasem gorzej, miała mało cierpliwości i do innych i do siebie. Ja też miałam mało cierpliwości tak ogólnie. To była moja pierwsza rehabilitacja.  udawało się nam komunikować dość sprawnie metodą życzliwości-powtarzania w innych słowach i słuchania uważnie odpowiedzi-pojedynczych pytań ‚tak/nie’;)

Mówią że nie ma dwóch takich samych udarów, gdzieś przeczytałam że nie ma dwóch takich samych afazji, więc nie jest łatwo. Powyższe punkty to tylko garść rad które wygrzebałam w internetach i które sprawdziły się przy mnie i chorych, których widziałam. Nie jestem neurologopedą, ale też wydaje mi się że każda ze wskazówek wygląda jak zwykły zdrowy rozsądek.

  • wszystko z umiarem. I powodzenia w Waszych rozmowach.

 

 

galeria twarzy (6): z dnia na dzień jest lepiej:)

smile, coffeeNa ostatnią udarówkę trafiłam razem z niesamowitym facetem.

Pan Marek był z tych którzy nie trzymali równowagi, nie było mowy o chodzeniu. Widywaliśmy się codziennie u pana Krzysia i reszty. Byłam świadkiem jego wielkich sukcesów od  siadania do chodzenia.

Trochę gadaliśmy podczas ćwiczeń. Kiedy mu mówiłam że warto sobie czytać na głos mówił, że chyba nie będzie, bo dużo do siebie gada. Miał wiele planów przed udarem, w tym remont kuchni. Musiał go ze sobą przegadać, bo myślał, że trzeba będzie ją dostosować dla niepełnosprawnych;)

Kiedy zamieszkał na pięcio(lub sześcio!)osobowej sali przestał, bo dużo gadał z innymi. Logiczne.

Zwłaszcza pierwsze dni były niesamowite, bo widziałam jak z dnia na dzień jest lepiej. Z dnia na dzień. Mówiłam mu o tym i pan Marek odwdzięczał mi się  pięknym, trochę nieśmiałym uśmiechem.

PS

ponownie przeczytałam ten tekścik i nie wiem, nie oddaje jego uroku:)

jak mnie widzą… lustro googla;)

FB_IMG_1447954200711od dawna zamierzałam napisać tę notkę:)

Zbieram najczęstsze frazy po których ludzie trafiają na mojego bloga. Niektórych jest dużo więcej niż innych.

najprostsze są pytania o moje lewactwo; lewaczka, lewaczka blog;

bardzo jest pytań o ćwiczenia twarzy: cwiczenia twarzy po udarze, porazenie nerwu twarzowego, porażenie nerwu twarzowego cwiczenia, porażenie nerwu twarzowego rehabilitacja,  ćwiczenia twarzy po porażeniu nerwu twarzowego, szczoteczki do masazu twarzy po porazeniu, masaż twarzy, rehabilitacja paraliżu twarzy

sporo o jeżdżenie autem i o chorobę lokomocyjną: kierowca po udarze, wciaz mam chorobe lokomocyjna, czy po udarze można prowadzić samochód, samochód po udarze, choroba lokomocyjna po udarze mózgu,

teraz grupa którą rozumiem, że szuka tu pomocy: pacjentka się zsikała, zsikałam się w nocy, posikałem się w majtki

pojedyncze rzeczy okołoudarowe: materiały na terapie zajeciowa,  mikroudary objawy, buty dla osob z niedowladem spastycznym nog,  czy udar boli,  masaż po udarze mózgu, udar lewostronny trudnosci z polykaniem,  krzyki po udarze mózgu,  terapia botulinowa po udarze, krztuszenie się po udarze, udar przy pfo, najgorszy udar mózgu, tromboliza pomogła,  rehabilitacja ręki po ostrzyknieciu botuliną,    udar brak apetytu,   leki na mózg po udarze,  tia u młodych osób, pfo po zabiegu 15 lat, ksztuszenie się po udarze, rehabilitacja po udarze trudności w przełykaniu, udar a trudnosci z połykaniem

życie szpitalne też jest ciekawe: przepustka ze szpitala,  zabierac laptopa do szpitala, rehabilitacja szpitalna ile trwa,

no, grupa logopedyczna też jest spora: czytanie naglos a jakanie,  dysartia po udarze-ćwiczenia, fluencja słowna jak ćwiczyć;

pytania ‚trudne”, np: jestem po udarze mozgu moge uprawiac seks, czy pielęgniarka przewija;

pytania z grupy ‚zdrowie’: np. arterie palacza, co jeść po udarze

i moje absolutnie ulubione:

masarze po udarze – ale ja nie znam żadnego!

i..

boję się lekarza z zus. O zus bywa więcej pytań, al to jest najfajniejsze:0

żałuję że nie codziennie kopiuję te wyniki. Bo często się uśmiecham widząc je. oczywiście udaru mózgu w internecie jest mnóstwo, więc te wyniki są pytaniami ‚specyficznymi’:) to żadna statystyka, raczej lekki przegląd. Utożsamiam się. I wierzcie, ja też boję się lekarza z ZUS( ;

Galeria twarzy (7): on to wszystko wiedział!

Notatka na marginesie

colorful brainMam znajomego (z panelu) który przeszedł superciężki wylew. Spędził długie tygodnie w śpiączce, ale po przejściu dłuuugiej rehabilitacji teraz wygląda świetnie i mam nadzieję, że ma się świetnie także.

Mieszka on w Hamburgu i musiał włożyć w zdrowienie mnóstwo pracy. Aż żałuję, że nie notowałam jego opowieści, były takie prawdziwe i budujące. Najbardziej chyba podobało mi się to, jak mówił o chodzeniu wokół ich cudownego jeziora.

Bo widzicie, zajechałam kiedyś z przyjaciółką do Hamburga stopem i jezioro, które mają tam w samym środku miasta, jest po prostu bajeczne:) I on się uparł, że jeszcze przejdzie je dookoła. I w końcu przeszedł. A potem obchodził je codziennie. A teraz, obchodzi je 2 razy w tygodniu, bo już mu się nie chce codziennie.

Nikt w to nie wierzył.

Inną superciekawą rzeczą było to, co powiedział o swojej śpiączce. Nie pamięta, ja to było leżeć bez przytomności, ale… Po wybudzeniu okazało się, że pamięta większość rzeczy, które opowiadała mu żona, kiedy był nieprzytomny. Zorientowali się, kiedy komentował jej opowieści słowami, że przecież już to wie. Albo, że wie, co słychać u…, bo już mu mówiła. 

Nie mam pojęcia jak wygląda bycie w śpiączce, ale serio, to fascynujące… I powiem wam, że mimo ogólnego opanowania, widać było u kolegi mnóstwo emocji, kiedy wracał do tego wszystkiego.

A teraz nazywa się pełnoetatowym udarowcem. Organizuje grupy wsparcia dla ludzi takich, jak my:)

Co jest niemożliwe:)

raftingSiedzimy podczas przerwy. I moja nowa koleżanka Nava pokazuje mi zdjęcie na swojej tapecie.

Kilka osób w kapokach i kaskach. spływa w dół rzeką trzyosobowym kajakiem. wiecie, taki ekstremalny spływ.

Nava (pokauje na zdjęciu): to jestem ja, a ten pan a mną jest sparaliżowany. I ten za nim też.

Ja (lekko w szoku): Kajaki. Ektremalne. Więc to możliwe.

Nava: No, to nie jest niemożliwe:)

 

I tego się. trzymamy:)

 

 

Panel udarowców – dwa dni, milion wyzwań

hitchhiking on carrots

w czasach, kiedy człowiek nie bał się autostopu, chorób

Jutro długo oczekiwana podróż.

Jadę do Frankfurtu (nad Menem!) na panel udarowców z Europy.

Jak już Wam pisałam – zainaugurujemy tam europejski projekt dotyczący spastyczności. Nie mam jeszcze pojęcia, jak on będzie wyglądał dokładnie, ale mam nadzieję, że jego beneficjentami będziecie wy, a nie firma, która go sponsoruje (dopóki nie każą, nie podaję nazwy;p).

Do panelu trafiłam dzięki Fundacji Udaru Mózgu (zarekomendowali mnie) i blogowi.

Nie jestem członkiem ani uczestnikiem, ani działaczem żadnej organizacji, w tym FUM-u, ale jakoś tam mnie lubią.

Oczywiście mój drugi udar zagroził uczestnictwu, ale wszystko przemyślałam i zdecydowałam jechać.

Oczywiście przez dwa dni będę

  1. wielce skonfundowana
  2. zmęczona jak maratończyk na mecie
  3. chciała wymiotować 24/h
  4. zestresowana

ale

  1. szczęśliwa, że robię coś na kształt pracy
  2. samodzielna
  3. podróżować.
  4. we Frankfurcie;p

Zatem. Trzymajcie za mnie kciuki. I za cały projekt.

Wracam już jutro, więc za bardzo się za mną nie stęsknicie. Dziękuję za pomoc!

 

 

 

użyj do zdrowienia tego, co kochasz

Notatka na marginesie

spójrz na zdjęcie, skradzione z tej strony

basket

na pewno wiecie o co chodzi.

Dla wielu z nas to, co się naprawdę lubi jest największą motywacją i jednocześnie sposobem na rehabilitację.

dziewczynę ewidentnie pcha do przodu koszykówka

mnie na przykład – pisanie

ktoś inny może dochodzić do siebie przez gotowanie, pracę w ogródku, zabawę z psem, grę na cymbałkach…  itd.

Nie mówię, że wszystko da się włączyć do rehabilitacji. Ale na pewno więcej rzeczy, niż zazwyczaj się myśli:) trzeba nam radochy trochę, no nie?

Galeria twarzy (5): z uśmiechem i determinacja

masaż stóp, fizjoterapiaPrzypomniała mi się dziewczyna,  o której myślałam jak o słoneczku oddziału. Dla każdego supermiła, uśmiechnięta,  jej dobra energia aż promieniała wokół.  była też bardzo pracowita, aż chciało się więcej ćwiczyć samemu.

Nie miała udaru mózgu, tylko udar rdzenia kręgowego.  z tego co wyczytałam, mechanizm jak przy udarze niedokrwiennym, tylko skrzeplina zatyka naczynie krwionośne w rdzeniu. Kończy się niedowładami lub paraliżuje, w zależności od wielu czynników i objawy ma takie,  jak przy mechanicznym uszkodzeniu kręgosłupa. Tylko że może ustąpić.

I to Słoneczko na początku zeszło kilka pięter,  żeby się dostać do karetki,  a potem zostało zupełnie sparaliżowany. Z tego co mówiła jej mama wynikało,  że dziewczyna nie mogła ruszyć ani ręką, ani nogą. Ale coś tam ustąpiło i przy bardzo ciężkiej pracy i pacjentki, i rehabilitantów, kiedy wychodziłam że szpitala,  bardzo sprawnie jeździła na wózku.

Mimo że to ją dotknęła tragedia,  jej mama była bardziej niepocieszona. I miałam wrażenie,  że potrzebowała, żeby jej pokazywać przykłady udanej rehabilitacji. Pierwszym byłam ja.  Niby nie to samo, ale sukces za sukcesem:)

Wiecie co,  szczerze mówiąc,  trochę zazdrosciłam wtedy dziewczynie że zachowała pełną sprawność intelektualną.  Ale to było głupie. Pewnie bym się nie zamieniła. Przecież nie wiem,  czy ona chodzi,  czy jest samodzielna,  czy mogła wrócić na studia.  Mam nadzieję że tak. Nie udało mi się z nią zaprzyjaźnić,  z nikim w sumie się nie udało,  byłam wówczas bardzo wycofana i bardziej nieśmiała niż zazwyczaj.  Ale kiedy wrobię w głowie przegląd twarzy,  dziękuję jej za uśmiech.  Pewnie niejeden pacjent tego oddziału jest wdzięczny za niego :)0

chwiejność emocjonalna po udarze. Śmiech, złość, łzy i wszystko na raz

angerWertując Googla mogłabym dojść do wniosku, że Polacy są mniej chwiejni emocjonalnie niż ludzie anglojęzyczni.

Na amerykańskich i brytyjskich stronach labilność emocjonalna, chwiejność emocjonalna jawi się jako dość częsty problem, z którym trzeba sobie radzić. Polskie strony niewiele o tym opowiadają. Jedną z sensowniejszych, choć krótkich, infomacji znalazłam tutaj:

Utrata kontroli nad emocjami w wyniku udaru mózgu nazywa się chwiejnością (labilnością) emocjonalną. Może się ona pojawić w ciągu sześciu miesięcy od udaru. Reakcje emocjonalne mogą być nadmierne, nieprzewidywalne i niekiedy nieadekwatne do sytuacji (np. nagłe wybuchy płaczu, śmiechu lub złości). Taka chwiejność emocjonalna jest dużym, źródłem stresu dla pacjenta i jego rodziny. W miarę jak postępuje proces zdrowienia, emocje ulegają wyciszeniu.

Na stronie stoi też, że to stan uciążliwy i dla chorego, i dla jego bliskich i przejściowy.

Ja nie doświadczyłam, nie znam nikogo, kto by doświadczył, ale to nie znaczy, że się nie zdarza. Z opisów to wygląda paskudnie, zupełnie jak śmianie się na pogrzebie.

Podpytałam o bardziej „życiowe”, nie anonimowo-internetowe rzeczy i ktoś mi odpisał (w skrócie), że nie ma nic złego, jak płaczesz, bo masz powód. Problem się pojawia, kiedy masz reakcje zupełnie nieadekwatne do sytuacji. Jak ja, stara baba, kiedy rozpłakałam się gdy…

Ktoś inny „nie chciał mnie martwić”, ale 18 lat po udarze wciąż potrafi raz-dwa razy w tygodniu się rozpłakać bez powodu.

No ale bywa tak – i to często – że ludzie przechodzą taką fazę, w której nie panują w ogóle nad reakcjami emocjonalnymi i często nieadekwatnie je – co? dobierają? eksponują? błagam! ale często to po czasie słabnie, staje się mniej uciążliwe, a w końcu może zupełnie zniknąć. Nie musi, ale jest nadzieja. Widziałam też, że niektórzy, lata po udarze, akceptują tę część siebie jako część „nowego siebie”.

Wiecie, z tego co widzę, to chyba jest problem ludzi ze zmianami w mózgu, niekoniecznie udarowców. Ja sobie myślę, że trzeba sobie dawać kredyt cierpliwości i pobłażliwości. Ale z drugiej strony bym strasznie się wstydziła gdybym wylała swoją złość na kogoś obcego. Wyobrażam sobie, ekspedientkę w sklepie, którą wyzywam od kretynek. Nawet jeśli miałabym powód, byłoby mi potem wstyd do końca życia, znam siebie. Bym się zadręczała tym do końca życia, jak okłamaniem rodziców, że chyba mi ukradli adidasy w szatni, podczas gdy byłam przekonana, że je po prostu zostawiłam. Dalej mam przez to jakieś poczucie winy:)

Istnieje jeszcze taki termin jak Pseudobulbar Affect (PBA), który, z tego co widzę, opisuje mniej więcej naszą swojską chwiejność. Nie wiem jak to będzie po angielsku, więc pominę tłumaczenie. W tym artykule po angielsku opisują stan, to może być po prostu nowa nazwa na tę chwiejność. Pacjentka z artykułu zmaga(ła) się z tym naprawdę długie lata i nazwała to „social disability”, czyli niepełnosprawnością społeczną.

Z kim rozmawiać o tym problemie? Ja bym gadała z lekarzem pierwszego kontaktu, który powinien umieć ocenić, czy potrzebny jest psycholog lub psychiatra. Może być!

Jak widać „to zależy” jest dobrą odpowiedzią i w tym przypadku. Mam wrażenie, że w przypadkach udaru zawsze powinno się zawsze dodawać „to zależy” na końcu wypowiedzi. Zatem:

 

 

życzę szybkiego nadejścia weekendu;) TO ZALEŻY.