Spastyczność? bóle głowy? Ból neuropaatyczny po udarze mózgu?

żałoba po udarze mózguPisałam już o tym, czy udar boli, ale nie pisałam o poudarowym życiu w bólu. Do pewnego momentu myślałam, że boli tylko przy ‚takich normalnych’ rzeczach. Jak, na przykład, przy nadmiernym napięciu mięśniowym. Albo spastyczności (a propos której zapraszam na stronę www.lifewithspasticity.com). Bardzo się myliłam.

Poznałam kilka osób, które mierzą się z niewyobrażalnym bólem. Jedna z nich ma swojego „lekarza od bólu”, który pomaga jej żyć. Druga osoba znika na długie tygodnie, bo zmaga się z bólem niewyobrażalnym dla mnie. Którego lekarze od bólu nie potrafią skutecznie zwalczyć. Nie przypominam sobie czasu, kiedy zapytałam ‚co słychać’ nie powiedział czegoś o bólu. Jak znika na długo, wiem, o co chodzi o to, że nie radzi sobie z bólem.  Czytaj dalej

Ach, jakie piękne! „1 na 6 Magazyn Udarowy”. Polecam uwadze!

Niedawno, albo dawno;), wpadł mi w ręce 1 na 6 magazyn udarowy.

Wiedzieliście, że istnieje na rynku? Nie kupi się go, nawet jeśli by się chciało. 1 na 6 jest kolportowany za darmoszkę na oddziałach udarowych i w takich miejscach, ale – jak nam nie po drodze do szpitala, to możemy (a nawet musimy!:)) zajrzeć do sieci na magazynudarowy.pl raz na kwartał i poczytać coś, co naprawdę nas dotyczy.

magazyn udarowy

Moja opinia o magazynie jest bardzo dobra (i to nie dlatego, że miałam okazję poznać pana redaktora naczelnego). Magazyn jest: Czytaj dalej

Z pamiętnika wiercipięty. Jak leżeć po udarze mózgu?;))

Trafiłam na przydatny (mam nadzieję) artykuł w sieci „Pozycje ułożeniowe po udarze mózgu” i nie będę przepisywać informacji z niego.

I – choć w szpitalach ani razu nie widziałam takiej staranności o ułożenie pacjenta – na pewno warto się do tych wskazówek stosować w przypadku naszych chorych:)

Ja opowiem Wam, jak to jest leżeć w przytomności i półprzytomności bez wstawania, jak to jest, nie móc wytrzymać w żadnym ułożeniu i zrywać przez przypadek część monitorów, które pilnują, czy przypadkiem się nie umiera.

Pamiętajcie też proszę, że różnica pomiędzy nieprzytomnym a przytomnym jest ogromna.

Tak samo jak pomiędzy paraliżem, niedowładem i lekkim niedowładem, zatem moja opowieść, choć inspirowana podlinkowanym wcześniej artykułem, będzie opowieścią samoukładającej się Kasi. I to z kresów, w których powstanie z łózka było surowo wzbraniane;) Czytaj dalej

Przyczyny udaru (X): udar jako powikłanie zabiegu/operacji. Jak u pana Wodeckiego

Od tygodnia media donoszą o udarze mózgu pana Wodeckiego. Bardzo mi przykro z powodu jego choroby. Udar jako powikłanie zabiegu/operacji uderzył po raz kolejny.

:(

A teraz Pudelki i inne Onety podają przyczynę.  Udar mózgu jako powikłanie zabiegu (operacji?) serca. Ciężkie.  Wraz z zawałem serca udar mózgu jest bardzo poważną konsekwencją zabiegów chirurgicznych.

Liczby to potwierdzają. Według tego artykułu 1,5% operacji chirurgicznych skutkuje zawałem serca, a 7 promili udarami. 

I nie muszą to być zabiegi nieudane w chirurgicznym sensie. Wiecie. Udało się przyszyć paluszek, ale pacjent skrzepliny jakoś zablokowały mózg i pacjent, choć wszystko powinno być ok, obudził się z kolejnym wielkim problem.

Koszmar.

Tak sobie myślę, że skupianie się na mniej prawdopodobnych powikłaniach zabiegów nie powinny powstrzymywać nas przed ratowaniem życia, ale wciąż brzmi to przerażająco.

Ulotki lekarstw też brzmią przerażająco. Wiem, biorę antydepresanty, których rzadką konsekwencją jest, między innymi, depresja:D łagodniejszych, dodajmy. W leczeniu przydaje się zdrowy rozsądek i zaufanie. O balans trudno, ja w kwestiach zdrowia najbardziej ufam sobie chyba. to nie jest do końca mądre, ale kogo by to obchodziło. Rozsądek kazał mi zamknąć PFO i nie ruszać szyi.

z tego co pamiętam, autorka bloga Afazja doznała udaru podczas operacji.

Mi powiedziano, że grzebanie przy mojej rozwarstwionej tętnicy szyjnej jest obarczone zbyt dużym ryzykiem komplikacji, wśród których był udar jako powikłanie zabiegu. Wiecie, w tym udaru. Więc nie będzie gmerania w mojej szyi, a clopidogrel stanie się moim przyjaciel pewnie na zawsze.

Zbigniew Wodecki  obudził się z udarem. Bardzo mi przykro.

Bardzo mi przykro. Zwłaszcza teraz, bo otworzyłam artykuł sprzed kilku godzin, który donosi, że pan Wodecki został wprowadzony w śpiączkę farmakologiczną. Nic nie mogę tylko życzyć pomyślnego zakończenia tej ciężkiej podróży. Trzymam kciuki.

 

 

 

 

Galeria twarzy (10): powiem to śpiewająco:)

foto: Flickr.com

Szczerze mówiąc, nie widziałam tej twarzy, słyszałam tylko opowieść o niej, od jednej z najbliższych osób.

Nie chcę wchodzić zbyt głęboko w intymność po bardzo ciężkim, zbagatelizowanym przez lekarzy udarze, skupię się na jednym aspekcie.

Panią z tej opowieści udar doświadczył bardzo głęboko. Jednym z problemów jest afazja. Bardzo poważna i nieleczona przez specjalistę, bo żaden specjalista nie chce jeździć 40 km od miasta, żeby pracować z chorym. Rodzina ma ogromne problemy komunikacyjne, pewnie wyobrażacie to sobie.

Ale pewnego razu pomyśleli, że może jąkający się mogą płynnie śpiewać, to może i afatyk zaśpiewa, by przekazać, co mu w głowie siedzi?

I udało się!:) Od wdrożenia tego pomysłu komunikacja jest lepsza! Nie idealna, jest ciężko, ale można się dowiedzieć co mama chce przekazać.

Może się nawet dopytywać o różne rzeczy, niekoniecznie takie, na które łatwo odpowiedzieć.

Nie mam pomysłu, jak zakończyć tę notkę, jest taka słodko-gorzka, a może gorzko-gorzka. Ale może pomysł kogoś zainspiruje. Nawet nie do śpiewania (choć jest podobno cudowne na mózg!), ale do szukania.

Tego nam życzę:)

PS

„muzyka jest wszędzie, nawet tam, gdzie myślisz że jej nie ma. A ona właśnie tam jest”:)

 

 

 

Andrzeja Przeradzkiego historia udarowa

left handNa lewaczkowym facebooku [klik!]  pisałam pewnego razu, że warto kupić Gazetę Wyborczą, bo w środku jest cudowny, pełen woli walki i informacji o udarze z bardzo osobistej perspektywy. Zachowałam go i czytam ponownie. Andrzej Przeradzki, mąż Magdy Umer, opowiada wraz z rodziną o swoim udarze.

Wrzucę tu kilka cytatów uporządkowanych, z odniesieniem do swojeg udaru.

Pierwsze chwile udaru

Facet poczuł pierwsze objawy planując nurkowanie! Już był w wodzie…

Pierwsze nurkowanie nazywa się chceck drive – sprawdzanie ciężarków, sprzętu… zanurzyłem się i poczułem mrowienie w ręce, dałem znak znajomej, że coś się ze mną dzieje. Stałem na statku i nie mogłem ściągnąć pianki. W grupie była Czeszka z dużym doświadczeniem nurkowyn. Zorientowała się, że to udar. Statek zawrócił do brzegu, pogotowie wodne miało w pobliżu bazę.

Pierwsze – nie pierwsze wrażenia

Tak właśnie to pamiętam ze swoich pierwszych dni. Tzn. nie wiem jak wyglądałam z zewnątrz… I nie byłam przerażona, raczej nic nie rozumiałam.

Zobaczyłem, że tata ma sparaliżowaną połowę twarzy, połowę ciała, do tego duże problemy z mówieniem, pamięcią. Był okropnie zdezorientoway i przerażony. Nie mógł zrozumieć, co się tak naprawdę dzieje. Czas mu się zjeżdżał i rozjeżdżał – wydawało mu się, że minęło dużo czau, a mięła chwila, i na odwrót. Nie rozumiał,gdzie jest i dlaczego, a jednocześnie potrafił powiedzieć jakiś błyskotliwy żart.

Przeradzki mówi o czymś superważnym dla mnie. Mówi, że po jakimś czasie te historie udarowe nabrały charakteru anegdoty. Ale udar nie jest anegdotą. Jest szokiem i bardzo ciężkim przeżyciem dla pacjenta i jego bliskich. Ja mam taką notkę w ‚zaplanowanych’

Chęć walki…

Czytaj dalej

Galeria twarzy (9): naprawdę. Każdy udar jest inny.

zumbaTylko raz coś takiego widziałam. Radzę przygotować się na szok, bo ja to widziałam na własne oczy i dalej nie chce mi się wierzyć.

Poznałam panią po kilku tzw. mikroudarach, czyli TIA, która – uwaga – nabrała po nich więcej energii. Wręcz nią tryskała. Mówiła, chodziła, gdyby mogła, pewnie poszłaby na dyskotekę:)

To było takie super, choć z drugiej strony dla mnie, słabeusza który jest wiecznie zmęczony, trochę męczące. Ale co tam, cieszę się, że udary niekoniecznie muszą oznaczać wymęczenie.

A czego to dowodzi? Mianowicie tego, że – jak to mówią wszyscy wokół – każdy udar jest inny. Niestety. Ale dla niektórych na szczęście:)

Kobieta nagrała swoje selfie podczas przechodzenia udaru.

Ten filmik krąży po internecie od kilku lat, ale chciałam go wam pokazać.

Nie trzeba znać angielskiego, żeby zobaczyć jak opadła jej twarz, i zrozumieć, że pokazuje niedowład ręki. Opowiada też o innych rzeczach. Uczuciu odrętwienia na przykład i o tym, że niedawno wypuszczono ją ze szpitala.

Film nagrała, żeby pokazać lekarzom, co się z nią dzieje. Przed ustąpieniem objawów. Szybka reakcja i wyciągnięcie telefonu, pomogły lekarzom zdiagnozować u niej 3 następujące po sobie (dzień po dniu!) TIA [klik!] (mikroudar, mały udar, przejściowy atak niedokrwienny). Bez wideo lekarze myśleli, że to zmęczenie i nic groźnego.

Stacey Yepes jechała do domu samochodem (ja też byłam za kółkiem kiedy miałam TIA). I obecnie mówi, że ciągle dostaje wiadomości od znajomych i obcych, że film pomógł komuś rozpoznać udar mózgu.

Kobieta po pięćdziesiątce była zdrowa. Brak fajek, wysokiego cholesterolu czy wysokiego ciśnienia. Te TIA są dla niej tajemnicą. Na szczęście po tch 3 felerne dni póki co nie stanowią preludium do „dużego udaru”. Pani Yepes nie przeszła go.

Teraz myślę, że dla szerzenia udarowej świadomości takie wideo robi więcej niż akcje uświadamiające. A może nie – ale bardzo pomaga. Ja nie nakręciłam się podczas drugiego udaru, ale też podobno nie miałam mordki wykrzywionej za bardzo, więc niewiele byście zobaczyli.

Rozmawiałam za to z bratem podczas jazdy karetką i mój kochany brachol mnie pocieszał.

Naprawdę warto zobaczyć to wideo, żeby umieć później rozpoznać jeden z najbardziej charakterystycznych objawów udaru.

Opiekun, czy bliski, czyli: Ewa pisze, jak to wygląda z perspektywy opiekuna udarowca

Jestem zaszczycona udostępnić Wam kolejny gościnny wpis Ewy. W pierwszym dawała nam wszystkim bezcenne rady, jak „walczyć o swoje” [kliknij!]. Tutaj pokazuje, jak się czuje bliski-opiekun osoby niepełnosprawnej. Ta perspektywa jest bezcenna. Nikt z nas nie wejdzie w skórę tego drugiego, ale warto wiedzieć jak on się czuje. To bardzo osobisty tekst. I potrzebny. Zatem: zapraszam:)

Opiekun czy bliski?

Idąc tropem Kasi, która pisała o tym jak mówić do osoby po udarze  [kliknij tutaj!], chciałabym napisać o tym jakim być dla nas „opiekunów”. Bez wątpienia – to Was ta okropna choroba dotyka najbardziej, jednak w pewnym sensie chorujemy razem z Wami. I naprawdę nie bez znaczenia jest to jacy dla nas będziecie.

Napiszę o kilku sytuacjach pojawiających się u mnie. Wiele się już zmieniło na plus, jednak ciągle jest nad czym pracować… Czytaj dalej