Category Archives: inni udarowcy

inni udarowcy medycznie mój udar

Przyczyny udaru (X): udar jako powikłanie zabiegu/operacji. Jak u pana Wodeckiego

Published by:

Od tygodnia media donoszą o udarze mózgu pana Wodeckiego. Bardzo mi przykro z powodu jego choroby. Udar jako powikłanie zabiegu/operacji uderzył po raz kolejny.

:(

A teraz Pudelki i inne Onety podają przyczynę.  Udar mózgu jako powikłanie zabiegu (operacji?) serca. Ciężkie.  Wraz z zawałem serca udar mózgu jest bardzo poważną konsekwencją zabiegów chirurgicznych.

Liczby to potwierdzają. Według tego artykułu 1,5% operacji chirurgicznych skutkuje zawałem serca, a 7 promili udarami. 

I nie muszą to być zabiegi nieudane w chirurgicznym sensie. Wiecie. Udało się przyszyć paluszek, ale pacjent skrzepliny jakoś zablokowały mózg i pacjent, choć wszystko powinno być ok, obudził się z kolejnym wielkim problem.

Koszmar.

Tak sobie myślę, że skupianie się na mniej prawdopodobnych powikłaniach zabiegów nie powinny powstrzymywać nas przed ratowaniem życia, ale wciąż brzmi to przerażająco.

Ulotki lekarstw też brzmią przerażająco. Wiem, biorę antydepresanty, których rzadką konsekwencją jest, między innymi, depresja:D łagodniejszych, dodajmy. W leczeniu przydaje się zdrowy rozsądek i zaufanie. O balans trudno, ja w kwestiach zdrowia najbardziej ufam sobie chyba. to nie jest do końca mądre, ale kogo by to obchodziło. Rozsądek kazał mi zamknąć PFO i nie ruszać szyi.

z tego co pamiętam, autorka bloga Afazja doznała udaru podczas operacji.

Mi powiedziano, że grzebanie przy mojej rozwarstwionej tętnicy szyjnej jest obarczone zbyt dużym ryzykiem komplikacji, wśród których był udar jako powikłanie zabiegu. Wiecie, w tym udaru. Więc nie będzie gmerania w mojej szyi, a clopidogrel stanie się moim przyjaciel pewnie na zawsze.

Zbigniew Wodecki  obudził się z udarem. Bardzo mi przykro.

Bardzo mi przykro. Zwłaszcza teraz, bo otworzyłam artykuł sprzed kilku godzin, który donosi, że pan Wodecki został wprowadzony w śpiączkę farmakologiczną. Nic nie mogę tylko życzyć pomyślnego zakończenia tej ciężkiej podróży. Trzymam kciuki.

 

 

 

 

inni udarowcy

Galeria twarzy (10): powiem to śpiewająco:)

Published by:

foto: Flickr.com

Szczerze mówiąc, nie widziałam tej twarzy, słyszałam tylko opowieść o niej, od jednej z najbliższych osób.

Nie chcę wchodzić zbyt głęboko w intymność po bardzo ciężkim, zbagatelizowanym przez lekarzy udarze, skupię się na jednym aspekcie.

Panią z tej opowieści udar doświadczył bardzo głęboko. Jednym z problemów jest afazja. Bardzo poważna i nieleczona przez specjalistę, bo żaden specjalista nie chce jeździć 40 km od miasta, żeby pracować z chorym. Rodzina ma ogromne problemy komunikacyjne, pewnie wyobrażacie to sobie.

Ale pewnego razu pomyśleli, że może jąkający się mogą płynnie śpiewać, to może i afatyk zaśpiewa, by przekazać, co mu w głowie siedzi?

I udało się!:) Od wdrożenia tego pomysłu komunikacja jest lepsza! Nie idealna, jest ciężko, ale można się dowiedzieć co mama chce przekazać.

Może się nawet dopytywać o różne rzeczy, niekoniecznie takie, na które łatwo odpowiedzieć.

Nie mam pomysłu, jak zakończyć tę notkę, jest taka słodko-gorzka, a może gorzko-gorzka. Ale może pomysł kogoś zainspiruje. Nawet nie do śpiewania (choć jest podobno cudowne na mózg!), ale do szukania.

Tego nam życzę:)

PS

„muzyka jest wszędzie, nawet tam, gdzie myślisz że jej nie ma. A ona właśnie tam jest”:)

 

 

 

inni udarowcy mój udar rehabilitacja

Andrzeja Przeradzkiego historia udarowa

Published by:

left handNa lewaczkowym facebooku [klik!]  pisałam pewnego razu, że warto kupić Gazetę Wyborczą, bo w środku jest cudowny, pełen woli walki i informacji o udarze z bardzo osobistej perspektywy. Zachowałam go i czytam ponownie. Andrzej Przeradzki, mąż Magdy Umer, opowiada wraz z rodziną o swoim udarze.

Wrzucę tu kilka cytatów uporządkowanych, z odniesieniem do swojeg udaru.

Pierwsze chwile udaru

Facet poczuł pierwsze objawy planując nurkowanie! Już był w wodzie…

Pierwsze nurkowanie nazywa się chceck drive – sprawdzanie ciężarków, sprzętu… zanurzyłem się i poczułem mrowienie w ręce, dałem znak znajomej, że coś się ze mną dzieje. Stałem na statku i nie mogłem ściągnąć pianki. W grupie była Czeszka z dużym doświadczeniem nurkowyn. Zorientowała się, że to udar. Statek zawrócił do brzegu, pogotowie wodne miało w pobliżu bazę.

Pierwsze – nie pierwsze wrażenia

Tak właśnie to pamiętam ze swoich pierwszych dni. Tzn. nie wiem jak wyglądałam z zewnątrz… I nie byłam przerażona, raczej nic nie rozumiałam.

Zobaczyłem, że tata ma sparaliżowaną połowę twarzy, połowę ciała, do tego duże problemy z mówieniem, pamięcią. Był okropnie zdezorientoway i przerażony. Nie mógł zrozumieć, co się tak naprawdę dzieje. Czas mu się zjeżdżał i rozjeżdżał – wydawało mu się, że minęło dużo czau, a mięła chwila, i na odwrót. Nie rozumiał,gdzie jest i dlaczego, a jednocześnie potrafił powiedzieć jakiś błyskotliwy żart.

Przeradzki mówi o czymś superważnym dla mnie. Mówi, że po jakimś czasie te historie udarowe nabrały charakteru anegdoty. Ale udar nie jest anegdotą. Jest szokiem i bardzo ciężkim przeżyciem dla pacjenta i jego bliskich. Ja mam taką notkę w ‚zaplanowanych’

Chęć walki…

Continue reading

inni udarowcy

Galeria twarzy (9): naprawdę. Każdy udar jest inny.

Published by:

zumbaTylko raz coś takiego widziałam. Radzę przygotować się na szok, bo ja to widziałam na własne oczy i dalej nie chce mi się wierzyć.

Poznałam panią po kilku tzw. mikroudarach, czyli TIA, która – uwaga – nabrała po nich więcej energii. Wręcz nią tryskała. Mówiła, chodziła, gdyby mogła, pewnie poszłaby na dyskotekę:)

To było takie super, choć z drugiej strony dla mnie, słabeusza który jest wiecznie zmęczony, trochę męczące. Ale co tam, cieszę się, że udary niekoniecznie muszą oznaczać wymęczenie.

A czego to dowodzi? Mianowicie tego, że – jak to mówią wszyscy wokół – każdy udar jest inny. Niestety. Ale dla niektórych na szczęście:)

inni udarowcy

Kobieta nagrała swoje selfie podczas przechodzenia udaru.

Published by:

Ten filmik krąży po internecie od kilku lat, ale chciałam go wam pokazać.

Nie trzeba znać angielskiego, żeby zobaczyć jak opadła jej twarz, i zrozumieć, że pokazuje niedowład ręki. Opowiada też o innych rzeczach. Uczuciu odrętwienia na przykład i o tym, że niedawno wypuszczono ją ze szpitala.

Film nagrała, żeby pokazać lekarzom, co się z nią dzieje. Przed ustąpieniem objawów. Szybka reakcja i wyciągnięcie telefonu, pomogły lekarzom zdiagnozować u niej 3 następujące po sobie (dzień po dniu!) TIA [klik!] (mikroudar, mały udar, przejściowy atak niedokrwienny). Bez wideo lekarze myśleli, że to zmęczenie i nic groźnego.

Stacey Yepes jechała do domu samochodem (ja też byłam za kółkiem kiedy miałam TIA). I obecnie mówi, że ciągle dostaje wiadomości od znajomych i obcych, że film pomógł komuś rozpoznać udar mózgu.

Kobieta po pięćdziesiątce była zdrowa. Brak fajek, wysokiego cholesterolu czy wysokiego ciśnienia. Te TIA są dla niej tajemnicą. Na szczęście po tch 3 felerne dni póki co nie stanowią preludium do „dużego udaru”. Pani Yepes nie przeszła go.

Teraz myślę, że dla szerzenia udarowej świadomości takie wideo robi więcej niż akcje uświadamiające. A może nie – ale bardzo pomaga. Ja nie nakręciłam się podczas drugiego udaru, ale też podobno nie miałam mordki wykrzywionej za bardzo, więc niewiele byście zobaczyli.

Rozmawiałam za to z bratem podczas jazdy karetką i mój kochany brachol mnie pocieszał.

Naprawdę warto zobaczyć to wideo, żeby umieć później rozpoznać jeden z najbardziej charakterystycznych objawów udaru.

inni udarowcy materiały wpisy gościnne!

Opiekun, czy bliski, czyli: Ewa pisze, jak to wygląda z perspektywy opiekuna udarowca

Published by:

Jestem zaszczycona udostępnić Wam kolejny gościnny wpis Ewy. W pierwszym dawała nam wszystkim bezcenne rady, jak „walczyć o swoje” [kliknij!]. Tutaj pokazuje, jak się czuje bliski-opiekun osoby niepełnosprawnej. Ta perspektywa jest bezcenna. Nikt z nas nie wejdzie w skórę tego drugiego, ale warto wiedzieć jak on się czuje. To bardzo osobisty tekst. I potrzebny. Zatem: zapraszam:)

Opiekun czy bliski?

Idąc tropem Kasi, która pisała o tym jak mówić do osoby po udarze  [kliknij tutaj!], chciałabym napisać o tym jakim być dla nas „opiekunów”. Bez wątpienia – to Was ta okropna choroba dotyka najbardziej, jednak w pewnym sensie chorujemy razem z Wami. I naprawdę nie bez znaczenia jest to jacy dla nas będziecie.

Napiszę o kilku sytuacjach pojawiających się u mnie. Wiele się już zmieniło na plus, jednak ciągle jest nad czym pracować… Continue reading

inni udarowcy mój udar Uncategorized

Żałoba po udarze mózgu

Published by:

żałoba po udarze mózguNie wszyscy zdają sobie sprawę, że żałoba nie dotyczy tylko okresu po stracie bliskich. Można jej doświadczać też po stracie kogo/czegoś bliskiego, ważnego.

Ja doświadczyłam jej, właściwie dalej doświadczam.

zasadniczo chyba przyjmuje się, że ta żałoba ma 5 etapów.

  1. ZAPRZECZENIE – Nie, to nie może być prawda. To na pewno jakaś pomyłka.

  2. GNIEW – Za co to spotyka akurat mnie? Są na tym świecie gorsi ludzie, którzy na to zasłużyli.

  3. TARGOWANIE – Jak bardziej o siebie zadbam, to może się poprawi. Jak będę się więcej modlił, to wyzdrowieję.

  4. DEPRESJA – To wszystko nie ma najmniejszego sensu.

  5. AKCEPTACJA – Teraz już nic nie zmienię, muszę się pogodzić z losem. (za tą stroną:)

     

Mówią, że nie musi być w tej kolejności. Może czegoś brakować, pewnie może być więcej.

żałoba po udarze u mnie

nie jest łatwo. Dwa pierwsze etapy przeszły błyskawicznie. Może przez to, że nie rozumiałam, co się dzieje w sumie. jakby to się działo, ale się nie działo. zaprzeczenie właściwie przyszło i przeszło w pierwszym szpitalu a gniewu w formie „dlaczego ja” nigdy nie miałam. gniewałam się na świat, że nałożył mi wbrew mojej woli tyle pracy. Bezsensownej. Czułam że to nie fair, że kurde, wszystko w życiu przyjdzie trudniej, byłam zła na siebie, że sobie zapracowałam na udar. Że dodałam swoje kamyczki do koszyka. Pytanie „dlaczego ja” zadałam tylko raz. W chwili pierwszego wielkiego kryzysu. Od razu się zreflektowałam, dosłownie zaraz po zadaniu tego pytanie. Bo jedynymi odpowiedziami na to pytanie są „dlaczego nie”, „bo tak” i „dlaczego ktoś inny”. albo szereg samooskarżających bzdetów.

Jak już pisałam, żałoba po udarze może być poplątana.

Targowanie, depresja, akceptacja są  u mnie poplątanym kłębkiem.

Bo niestety nie mogę powiedzieć, że się z tym uporałam. Już myślę, że już przyszło pogodzenie się ze wszystkim i akceptacja… aż tu nagle coś mi uruchamia etap depresji.

Pani z powyższego .linka tłumaczy to tak: „Myśli automatyczne: Już nigdy nie będę normalnie żyć. Nikt mnie nie zechce. Nienawidzę się. Zachowania: Zachowania autodestrukcyjne. Unikam lekarzy, artykułów i innych bodźców związanych z chorobą. Odsuwam się od ludzi”. Cóż. Zauważam odsuwanie się od ludzi i zwątpienie w lekarzy. I te myśli… z których najbardziej bolesna jest „już nigdy nie będzie normalnie. Nie mam szans”. Staram się to zwalczać logiką na wszelkie sposoby. To jak marsz pod wiatr. Dołujące myśli smagają mnie po twarzy a ja zmuszam się do pójścia w przeciwnym kierunku. Często działa. Czasem muszę odpuścić. gdyby depresja była zbyt głęboka, dzwoniłabym do swojego psychiatry. Póki co jego rady działają nieźle.

Ale chyba nie chodzi o takie chwilowe dołki. To trwa dłużej. I kiedy w końcu się wykopię z kupki nieszczęścia odkrywam coś nowego. I jakoś ta akceptacja nie następuje. Być może nigdy nie nastąpi i zostanę przy wiecznym targowaniu? Temu samodzielnemu pędowi ku poprawie i wierze w to, że się da? Póki co wytargowałam sporo. I tak swoją drogą: myślę, że akceptacja przyjdzie u mnie dopiero jak się wyprowadzę od rodziców. Póki co wieszczę sobie długie targowanie.

Mój znajomy powiedział, że u niego żałoba po udarze trwała dość długo,

ale kiedy przyszła akceptacja doszedł od razu do wniosku, że jego życie po udarze jest lepsze niż było przed nim. Nie wiem na czym polega ta lepszość, ale wiem, że poznałam go jako radosnego, otwartego, faceta, z którego promieniowała ciekawość historii i spokój. Bardzo mi się spodobał. Spodobała mi się również ta jego samoświadomość i akceptacja zmian, które przyniósł mu udar.

Jedno z Was, moich czytelników, napisało mi, że jest przeciwne zbyt długiej żałobie po udarze. To przeszkadza w terapii. Ja się zgadzam i nie. Bo dla mnie żałoba jakoś nie znaczy tego, że się nic nie robi i użala nad sobą. Raczej na tym, że się opłakuje byłe życie. Jak zmarłą babcię. Tęsknimy i chcielibyśmy żeby była z nami, ale niekoniecznie uważamy się za bardziej biednych od innych. Moim zdaniem:

użalanie się nad sobą: nie,

żałoba po udarze: czasem można.

Aż do pełnego pogodzenia. Bo jakoś wierzę że większość doświadczeń można wcześniej czy później zaakceptować.

 

inni udarowcy moim zdaniem

Czy masz wsparcie od swojej rodziny?

Published by:

support

„czy zawsze mieliście wsparcie rodziny po udarze?” – z grupy udarowej

odpowiedzi na to pytanie: „czy zawsze mieliście wsparcie rodziny po udarze” strasznie mnie zaskoczyły. Część odpowiedzi była oczywiście pozytywna, ale część, hm…

hugsBardzo wiele odpowiedzi brzmiało „nie”.

nie

nie nie

nie

nie, jestem udarowcem… ale rodziny i przyjaciół to nie obchodzi

moja rodzina odwiedziła mnie po udarze kilka razy. obecnie nikt już nie przychodzi

w ogóle

nie, chciałabym żeby było inaczej

nie, nie, nawet jeśli mówimy o mojej najbliższej rodzinie. Sądzę, że chyba nie zrozumieli czym jest udar, lub nie wzięli go poważnie.

i tak dalej… (oczywiście tłumaczę odpowiedzi)

Już bardziej rozumiem kampanię fundacji Different Strokes, która jest skupiona na przeciwdziałaniu izolacji i samotności osób po udarze. A może uświadomieniu ludziom, że osoby po udarze czują się samotne i niezrozumiane.

To nie musi być zła wola bliskich, ale może wynikać z odsuwania od siebie problemu. Albo niezrozumienia.

Dlatego chciałabym poprosić każdego, choć pewnie to naiwne, żeby zatroszczył się o osobę obok odrobinę bardziej. Innemu udarowcowi albo potrzebującemu.  Żeby spróbował zrozumieć, a jeśli się nie da, wysłuchać. I pomóc. Tak na święta:) Dobrze się dzielić dobrem. Czasem wraca;)

a jeśli samemu otrzymujesz mnóstwo wsparcia to podziękuj najbliższym. Ja dziękuję Wam, moi czytelnicy, za nieustanne wsparcie. I mojej przecudownej i dziwacznej trochę rodzinie. I przyjaciołom oczywiście. Jestem szczęściarą że Was mam.

Dziękuję!

 

inni udarowcy mój udar Uncategorized

Jak mówić do osoby po udarze mózgu? – rady dla bliskich, przyjaciół i opiekunów

Published by:

Udar mózgu może skutkować masą problemów komunikacyjnych, afazja jest tylko jednym z nich. Od pewnego czasu w moim googlowym folderze [klik;)] jest także zagdanienie „jak rozmawiać z osobą po udarze”. Niezależnie, czy udarowiec cierpi (cierpiał) przez afazję, komunikacja z nim może być utrudniona…

Czytałam na ten temat tylko jeden artykuł który jednocześnie pokrywał się z moimi odczuciami i w pełnie mnie przekonał. I, w przeciwieństwie do innych artykułów zawierał tylko 3 rady. Niestety nie pamiętam tych trzech podpunktów, ale i ja mogłabym je skrócić do dwóch. Moim zdaniem podstawowymi zasadami komunikacji z udarowcem są proste:

  • Bądź życzliwy.
  • Bądź cierpliwy.

kolejną zasadą jest również coś bardzo ważnego, co czasem nam umyka, ale łączy się z życzliwością i szacuniem.

  • 13893457063_5101d7b246_z-1 nie traktuj udarowca, jakby był głupszy (niż przedtem).

tak sobie myślę, że to są jedne z podstawowych zasad komunikacji między bliskimi. Z taką różnicą, że naprawdę czasem będzie trzeba morza cierpliwości, żeby dogadać się z udarowcem (lub afatykiem). Życzliwość jest ważna nawet wtedy, kiedy w wyniku udaru chory nie czyta cudzych emocji, tonu głosu albo mimiki. Życzliwość po prostu pomaga obydwu stronom poradzić się. Ale uwierzcie że osoba po udarze często czuje, kiedy ludzie traktują ją jakby była głupsza niż przedtem. Albo nabijają się z niej, a naprawdę łatwo nabijać się z kogoś, kto nie umie dobrze się łatwo wysłowić.

Nawet ja, miałam takie dziwne sytuacje niepewności. Z moimi najlepszymi na świecie przyjaciółmi. Rzadko, bardzo rzadko, ale tym lepiej je pamiętam. Ja reaguję na złe podejście do mnie zamknięciem się i wycofaniem ( ;

Jak przyjrzycie się poniższym punktom – każdy w ten czy inny sposób wpisują się w powyższe punkty.

  • Mów w prosty sposób, ale jak do dorosłego.  Come on,  wciąż jesteśmy dorośli! Nikt nie lubi być traktowany jakby był dzieckiem. Im „chorszy” jest Twój bliski tym prostsze mogą być zdania.
  • postaraj się o uwagę udarowca zanim zaczniecie rozmowę. Wiecie jak prod. Bralczyk czasem uciszał salę wykładową i zdobywał pełną uwagę? Zaczynał mówić szeptem;) do mikrofonu.  Ładnie skupiały się na nim wtedy oczy prawie setki osób na sali:D Ty potrzebujesz latającej gdzieśtam uwagi jednej osoby;)
  • pozbądź się niepotrzebnych hałasów:)
  • mów normalnym tonem. chyba że wiesz o ubytkach słuchu albo chory cię poprosi o to, żebyś mówił głośniej:)
  • Daj Twojemu choremu czas, żeby mógł coś powiedzieć. Podsuwanie słów jest czasem dobre, czasem nie i nie powinno być używane przedwcześnie.
  • Potwierdzaj czy się rozumiecie. Zwykłe tak/nie pytania wystarczą:)
  • Jedno pytanie na raz! „czy chcesz kawę? a może lemoniadę z ciasteczkiem” będzie trudniejsze do odpowiedzenia ;)
  • Używaj „dodatkowych materiałów” typu mimika, gesty, gestykulacja, pokazywanie, rysunki, uśmiech… No wiecie. Obok mowy, nie zamiast niej!
  • Ignoruj błędy w mowie (możesz chwalić wysiłki, ale ja bym była z tym ostrożna…, ja jestem na to trochę alergiczna). Nie wszystko musi być idealne, wiecie? Byłam wczoraj na imprezie. Kilkoro znajomych po długim dniu, czułam że nie mówię jakoś super, często  gubiłam słowa, wątek, moje żarciki były powolne, ale wydawali się tego nie słyszeć.
  • Nie ignoruj udarowca i tego, że ma coś do powiedzenia.
  • Słuchaj i patrz:)
  • Nie naciskaj. To nigdy nie pomaga, tylko zniechęca;)
  • Jeśli trzeba, zrób przerwę w rozmowie.
  • Pokazuj, kiedy czegoś nie rozumiesz.
  • próbuj powiedzieć coś „innymi słowami” ;)
  • daj odpocząć – próbowanie powiedzenia czegoś jest męką. Naprawdę. I strasznie męczy. Jeśli się nie pali, to nie ma takiej rozmowy której nie można
  • Ucz się sposobu komunikowania swojego chorego… Na  jednej rehabilitacji była pani z afazją, która chyba nie była leczona. Nauczyłam się, że jak chciała wyrazić zadowolenie/aprobatę zaczynała śpiewać co było super. Nie pogadałyśmy za bardzo, ale mogłam się z nią porozumieć.

Mieszkałam w pokoju z jedną panią, z którą długo nie potrafiłam się dogadać. Była dopiero na początku  terapii swojej afazji… czasem mówiła lepiej, czasem gorzej, miała mało cierpliwości i do innych i do siebie. Ja też miałam mało cierpliwości tak ogólnie. To była moja pierwsza rehabilitacja.  udawało się nam komunikować dość sprawnie metodą życzliwości-powtarzania w innych słowach i słuchania uważnie odpowiedzi-pojedynczych pytań ‚tak/nie’;)

Mówią że nie ma dwóch takich samych udarów, gdzieś przeczytałam że nie ma dwóch takich samych afazji, więc nie jest łatwo. Powyższe punkty to tylko garść rad które wygrzebałam w internetach i które sprawdziły się przy mnie i chorych, których widziałam. Nie jestem neurologopedą, ale też wydaje mi się że każda ze wskazówek wygląda jak zwykły zdrowy rozsądek.

  • wszystko z umiarem. I powodzenia w Waszych rozmowach.