Wszędzie widzę udary

Mieliście kiedyś tak, że wszędzie widzicie coś, co was dotyczy?

Coś jakby,  hm.  Jak kochasz sie w hindusie,  magłe zaczynasz widzieć hindusow na każdym kroku, mimo że wcześniej nie było ani jednego w twoim mieście.  Albo kiedy kupijesz małego yorskshire terriera, świat robi się pełen takich dziwnych szczurow.

Ja mam tak z udarami mózgu.  Już z trzy razy wysyłałam kogoś do neurologa, bo ‚to może być udar’.

Na swoje usprawiedliwienie mam proste: objawy, na tyle co je znałam, usprawiedliwiały  myślenie o najgorszym. Zgodnie z zasadą  ‚lepiej dmuchać na zimne’ w niedzielę wysyłałam kumpla na SOR, gdzie nie zrobili mu tomografii i powiedzieli, że (wzrok, ból, ręka, ciągłe zmęczenie) problemy są prawdopodobnie efektem stresu. I że to niemożliwe prawie mieć udar w tak młodym wieku. No, może w Niemczech, w Polsce – wiem to na pewno – to możliwe. Czytaj dalej

Jestem flakiem. Moje ćwiczenia na wzmocnienie

Downward Facing DogProblem z (moją) rehabilitacją jest ogromny. Jak nie ćwiczę, to się cofam. Zauważalna utrata formy następuje już po dwóch dniach lenistwa/złego saopoczucia.

Zatem po kilku miesiącach od ataku padaczki wciąż jestem słaba. Pani Madzia mówi, że trzęsę się jak galaretka. Wolę określenie „jak osika” albo coś podobnego. Nie udało mi się jeszcze zbudować formy sprawniejszej, niż słabowitość. W zasadzie wszystko się na siebie składa.

Jeszcze nie doszłam do siebie do końca po sierpniowym, a tu padaczka. Zalecono oszczędzanie się, aż nie ustabilizujemy lekarstw.

Potem 3 miesiące – trzy szpitale, kwiecień – święta, maj cały do tego tygodnia zajęty i teraz się poważnie zabieram za formę. Czytaj dalej

Była u mnie telewizja

W zeszłym tygodniu przyjechał do mnie TVN i będę w telewizorni.

Opowiedziałam o podstawach mojego udaru i będzie można mnie (i mamę!) zobaczzyć we wrześniu. I to jest super. I nie super.

Super, bo świadomość udarów wzrośnie po programie w prajmtajnie i w ogóle.

Nie super, bo nie wspomniałam o Lewaczce, więc nie będzie darmowej promocji;)

I jeszcze nie super, bo kurde, to zawsze moja morda w telewizji. Ćwiczyłam mięśnie buzi cały tydzień, ale wiecie, zawsze trochę krzywizny zostaje ( ; No i kamera dodaje kilogramów;)

Oby to zmontowali dobrze. I żebym nie stała się memem. Nie chcę;) a może?;)

Zapisałam się na wolontariat, bo inaczej samotność mnie zje

Smutniejsza część notki

Życie układa się tak, jak się układa. Nie ma sensu pytać „dlaczego ja”, bo na takie pytanie nie ma odpowiedzi. Zatem nie pytam, tylko staram się jakoś działać. Mam nadzieję, że to widać, nawet w chwilach kiedy narzekam:)

Prawda jest taka, że czuję się obrzydliwie samotna. I to nawet nie przez jakąś metafizyczno-nieokreślone poczucie odrębności i niezrozumienia siebie i innych oraz przez innych. To też jest obecne u mnie, ale w chwilach załamania. Teraz po prostu czuję się samotna, bo jestem sama.  Czytaj dalej

Przyczyny udaru (X): udar jako powikłanie zabiegu/operacji. Jak u pana Wodeckiego

Od tygodnia media donoszą o udarze mózgu pana Wodeckiego. Bardzo mi przykro z powodu jego choroby. Udar jako powikłanie zabiegu/operacji uderzył po raz kolejny.

:(

A teraz Pudelki i inne Onety podają przyczynę.  Udar mózgu jako powikłanie zabiegu (operacji?) serca. Ciężkie.  Wraz z zawałem serca udar mózgu jest bardzo poważną konsekwencją zabiegów chirurgicznych.

Liczby to potwierdzają. Według tego artykułu 1,5% operacji chirurgicznych skutkuje zawałem serca, a 7 promili udarami. 

I nie muszą to być zabiegi nieudane w chirurgicznym sensie. Wiecie. Udało się przyszyć paluszek, ale pacjent skrzepliny jakoś zablokowały mózg i pacjent, choć wszystko powinno być ok, obudził się z kolejnym wielkim problem. Czytaj dalej

Po komisji ds. orzekania o niepełnosprawności

Dziś stanęłam (usiadłam) przed komisją do spraw orzekania o niepełnosprawności. I, choć trudno mi w to uwierzyć,

BYŁO SPOKO. 

Oczywiście do końca będę mogła ocenić to wszystko wówczas, gdy dostanę decyzję.

Ma przyjść w ciągu 2 tygodni pocztą.

O samej komisji nie mogę zbyt wiele powiedzieć. Weszłam (i to z mamą! Na plus plus plus) i odpowiedziałam na kilkanaście pytań. Badanie lekarskie – bardzo szybkie.

Z pierwszego pokoju przeszłam do drugiego. Gdzie pani doradca zawodowy zapytała o kilka spraw, bo wcześniej powiedziałam, że bardzo chciałabym pracować.

I ta pani powiedziała, że decyzję otrzymam w ciągu 2 tygodniu.

Na minus:

  • budynek, ciężko w nim niepełnosprawnym na pewno, ale winda jakaś jest;)
  • nawet nie wysłuchano pełnej listy moich chorób
  • nie dostałam decyzji od razu, więc stresik zostaje.

Na plus:

  • wszystko inne:)

 

 

Udar+toczeń=problem w ciepłych krajach. Szybki pourlopowy wpis

Wiem, że ostatnio malutko mnie było na blogu i lewaczkowym fejsiku. Wywiało nas (to znaczy rodziców i mnie) w cieplejszy kraj, gdzie – dla odmiany – świeciło słońce! Tata wrócił spalony na raczka, mama stała się raczkiem częściowo, ja unikałam słońca jak mogłam, ale jednak rumieniec mam zdrowszy.

Czekało na mnie mnóstwo trudności. Ale takich zupełnie codziennych. Jednak wyjazd, w którym mamusia dba o rodzinkę, jest dużo łatwiejszy niż samodzielne planowanie czegokolwiek. Jak wyglądały moje przygotowania? Przede wszystkim lista. A właściwie dwie listy. Jedna z ciuszkami, druga ze wszystkim innym. Na mojej liście PASZPORT, BILET LOTNICZY I LEKRSTWA były podkreślone z milion razy.

Lista leżała na moim stole przez kilka dni, i tak sobie ją uzupełniałam. Na koniec sporo dopisałam z listy ‚ciuchowej’ i koniec końców niczego mi nie zabrakło. Sama się zdziwiłam;) Czytaj dalej

Toczniowej historii ciąg dalszy. To jednak toczeń

Nie wiem, czy śmiać się, czy płakać. Jednak mam toczeń. Tutaj pisałam, dlaczego to mógł być toczeń, tutaj dlaczego jednak nie był toczeń.

A teraz tylko napiszę, że jednak to jest leciuchny toczenik.

Dlaczego powinnam się cieszyć z tej diagnozy?

  • bo to odmiana skórna. Więc nie boję się, że mi będą siadać po kolei organy.
  • bo leczenie nie sterydami, tylko lekami przeciwmalarycznymi na razie
  • bo męczyłam się z tym od lat, tylko teraz może się poprawić
  • nie wiem jeszcze, czy odmiana, którą mam, powoduje udary. Jeśli tak, to leczenie pomoże zapobiegać kolejnym.
  • bo mam bardzo lekki przebieg, więc nie ma wielkiego problemu.
  • bo nie muszę już szukać przyczyn alergii na słońce, wypadających włosów, spuchniętych ust i pokrzywek

Dlaczego nie ma się co cieszyć?

Czytaj dalej

Zapytali, czy potrzebuję pomocy u lekarza, czy w urzędach

Takie pytanie z formularza dla niepełnosprawnych.  Zapytali, czy potrzebuję pomocy u lekarza, czy w urzędach. No potrzebuję. Mówię to szczerze.

Ale głupio wciąż próbuję ogarniać sama. Bo przecież jest coraz lepiej.

Znane trasy,  dom-dietetyk-deptak-sklep na rogu-nawet lekarz rodzinna… nie ma problemu.

Aż tu nagle:szpital. Niby tylko odbiór wyników, niby mam karteczkę, jak to ogarnąć,  droga, wejście c, wszystko pięknie.  Plus lekka presja czasu. I wszystko zamienia się w koszmar. Głowa momentalnie zaczyna boleć,  karteczka nie ma sensu (chyba nigdy nie miała), serce wali, przechodzę setny raz ten sam korytarz,  warczę na tatę, gubię się dalej,  odsyłam tatę do pracy,  bo przecież się spieszy a ja płaczę w windzie.  Jakiś miły pan pyta, którego laboratorium szukam i prowadzi do właściwej windy. Sama nie byłam w stanie zapytać. W końcu trafiam przed odpowiednie drzwi. Czekając przed wejsciem popijam wodę.  Pierwszą butelkę, drugą butelkę, w końcu mogę oddychać.  Dostaję wyniki, po które przyszłam.  Wyjście ze szpitala jest łatwiejsze.

Myślę sobie ze trzeba się ogarniać.  Bo z takimi problemami nie mam co marzyć o studiach w Berlinie. O wyprowadzce. O czymkolwiek.  To zagubienie w świecie, który powinien być prosty do ogarnięcia,  jest jednym z moich największych koszmarów.  Szpital jest przytłaczajacy, ale Biedronka potrafi zadziałać podobnie.  Nie umiem wyobrazić sobie siebie, kiedy próbuję ogarniać sprawy z nowym lekarzem albo jak załatwiam coś w dziekanacie.  Po prostu nie umiem.  Taki kiepski humor dziś mam i marudzę.  Zmęczenie kołaczącym sercem. Jutro odpoczywam.

Krzysztof Globisz czyta Biblię. Mi załzawiło oczy.

Szczerze mówiąc popłakałam się przy tym nagraniu z osiem razy.

Wiecie albo nie wiecie, że Krzysztof Globisz przeszedł udar mózgu, który odebrał mu jedno z narzędzi pracy aktora: mowę. Już wrócił na scenę w spektaklu „Wieloryb The Globe” i marzę, żeby go zobaczyć. Informacja o powrocie do pracy pana Krzysztofa mnie ucieszyła, ale to audio poruszyło mnie bardziej.

Posłuchajcie psalmu 61. Jest niesamowicie piękny. I to nie przez fakt, że recytuje go osoba po udarze. Moim zdaniem jest po prostu piękny: aktorsko i muzycznie, a tylko dodatkowo wzruszający, bo…

Mam miliard myśli na ten temat, ale nie chcę zagłuszyć nagrania swoją pisaniną.

Więc milknę.

PS: do wczoraj myślałam, że spektakl Wieloryb The Globe jest niemy. Ale dziś przeczytałam, że nie. Chcę go zobaczyć jeszcze bardziej. Może się uda:)