Dysk sensomotoryczny po udarze mózgu

Szukam, szukam i nie wierzę: dysk sensomotoryczny pojawił się u mnie wyłącznie przy tak zwanej okazji. Co to w ogóle jest?

Jak widać to taki pełen powietrza placek do ćwiczeń. Zazwyczaj (nie wiem, czy zawsze. Pewnie nie:)). Dysk taki też nazywa się beretem, ale słyszałam też UFO, placek, jeżyk… No wiecie, inwencja terapeutów może być spora;)

Do czego służy dysk sensomotoryczny? Ano do ćwiczeń. Rehabilitacja z nim też jest spoko, właściwie to zastosowanie dysk to jedyne, z którego kiedykolwiek korzystałam. I dyskom zawdzięczam sporo.

Jak wiecie (lub nie;), dość szybko zaczynałam chodzić po swoich udarach. Gorzej było z trudnościami z niespodziewaną utratą równowagi, jakością chodu, i tak dalej.

I z poprawą tego wszystkiego pomógł mi dysk, a właściwie dwa dyski. Pani Madzia kazała, rodzice kupili, ja ćwiczę.

Jakie ćwiczenia rehabilitacyjne można wykonywać na takim dysku?

Czytaj dalej

Moje piłeczkowe ćwiczenie źle świadczy o mojej sprawności

Notatka na marginesie

mój zestaw piłek, których używam przy rehabilitacji. Niektóre nie chciały zapozować do zdjęcia i się ukryły.

Ostatnio ćwiczę tylko (z uwagi na 2 tygodniowy ‚zakaz’ sportu) rękę i niestety jest sztywna tak, jak dawno nie była.

Jednym z moich ćwiczeń wykonywanych z panią Madzią jest bardzo proste łapanie piłeczek.

Mam dużo piłek do rzucania – od małych, takich z kolcami, prze tenisowe, antystresy,  i też większych, kilkukilogramowych.

I pani Madzia rzuca nimi we mnie, ja łapię. Na siedząco, stojąco, nawet kiedy stoję na moim trickboardzie (takiej desce, na której ciężko stać). Mogę mieć dysk sensomotoryczny pod tyłkiem, stać na nim. łapię w górze, na boku, wiecie – mnóstwo łapania. I to przynosi efekty.

Aż tu nagle tydzień bez ćwiczeń prawie, w szpitalnym łóżku bez wstawania mogłam zaledwie ćwiczyć na pościeli (jak nie drzemałam) i skutki są opłakane.

Pierwszego dnia po powrocie palce miałam tak niesprawne, że słabo nawet chwytałam, co jest dla mnie cofnięciem o jakiś  rok w rehabilitacji. No ale zaczęłam dłoń rozciągać, ćwiczyć na różne sposoby i myślałam, że wszystko, oprócz pisania na klawiaturze, wróciło do normy.

Ale dupa, szczerze mówiąc. Wczoraj pani Madzia rzucała piłeczkami, a ja co trzeciej, czasem co piątej, nie chwytałam. Dziwnie się z tym czułam. Zazwyczaj ćwiczenia z piłeczkami są nietrudnym, ale obowiązkowym elementem ćwiczeń rehabilitacyjnych, teraz stały się elementem trudnym.

Nie ma co płakać, wyćwiczy się. Ja siadam do pianina;)

Przewlekłe choroby nie są anegdotami

left handPiszę o tym swoim udarze, ubieram go w historie i nie zauważyłam ryzyka, które się za tym kryje. Choroba, opowiadana przez opowiadaczy, staje się rozczłonkowana na anegdotki. Kilkanaście szpitali, kilkadziesiąt osób, historyjki o bólu, ale więcej historyjek śmiesznych – anegdoty z życia.

My, chorzy działający w sieci, jesteśmy na to narażeni, przygotowując teksty.

My, chorzy, jesteśmy na to narażeni przez pytania o chorobę.

Pobyt w szpitalu nie jest anegdotką o lekarzu czy opowieścią o toalecie.

Udar mózgu jest czymś więcej, niż tylko strachem w momencie utraty władzy w ręce.

Ja to wiem, my to wiemy, bo znamy tę rzeczywistość. Ale czy wie to koleżanka z podstawówki, która pyta o zdrowie, bo słyszała, że…?

Być może nie. Wszyscy zamykamy się w świecie tysięcy anegdot. Zdrowi też, oczywiście. Ale jakoś mam poczucie, że szczególnie mi łatwo się zamknąć w obrazkach, nie historii.

Choroby raczej cechuje ciągłość. Zdrowienie, pogarszanie stanu, ciągłe wizyty w poradniach, niższe dochody, wizyty w aptekach, odsuwanie się od przyjaciół, każda anegdota jest częścią tej całości.

Nie zapominajmy, słuchając chorych, że rzeczywistość jest „czymś pomiędzy”, którego najczęściej nie widać. Anegdota nie odda strachu przed zaśnięciem. Staram się to sygnalizować, ale pewnie nie idzie mi jakoś super.

Tak tylko mówię.

Znaleziono przyczynę mojego udaru! Rozwarstwienie tętnicy szyjnej. Kocham angiografie;)

stanie na jednej ręceZnaleziono przyczynę mojego udaru! Rozwarstwienie tętnicy szyjnej. Hura:)

Miałam angiografie i w wyniku tego super badania udało sie to zdiagnozować. Ale może po kolei.

Jak może pamiętacie, byłam miesiąc temu hospitalizowana w świetnym szpitalu, gdzie szukano przyczyn moich udarów mózgu.

Nic ciekawego nie wyszło w tamtych  badaniach, ale miałam malutkie wskazania do angiografii.

Dlaczego?  Otóż w robionymi po pierwszym udarze zrobiono mi angio tk

Dzięki zastosowaniu badania TK z wykorzystaniem lampy rotacyjnej możliwe jest wykonanie badania badania angiografii tomografii komputerowej, które pozwala na uzyskanie bardzo szczegółowych obrazów wskazujących zarówno na umiejscowienie problemu (np. umiejscowienie tętniaka) jak również pozwala na określenie stanu naczyń krwionośnych, przy ograniczeniu ryzyka pacjenta, jaki niosły dotychczasowe techniki badań takie jak angiografia czy scyntygrafia.

Wyszedł mi jakiś tętniak  (czy naczyniak…) a na pytanie co z tym robić odpowiedź była prosta: do obserwacji.

I gówno. Drugi udar przyszedł,  niktóre nie powiedział, żeby to powtórzyć,  a sama,  mimo swego rozległego wykształcenia neurologicznego;))) nie wpadłam na to.

Ale ponieważ mój przypadek był jakoś ciekawy chyba,  lekarze – po przedyskutowaniu moich rezonansów, tomografii, dopplerow, tego angio-TK tego wszystkiego,  zdecydowano się na zaproponowanie mi prawdziwej angiografii.

Angiografie to coś inwazyjnego niestety.  Wprowadzenie przez tętnicę udową rurki i oglądanie z jej pomocą naczyń (albo innych rzeczy też, nie wiem sama). Badanie dość niekomfortowe, niesie ze sobą jakieś tam ryzyko,  ale jak trzeba,  to można.  Zgodziłam się,  zanim wiedziałam co to jest.  Wszystko lepsze od kolejnych udarów i strachu. Czytaj dalej

Jak zejść ze schodów po udarze i się nie zabić? :o

Notatka na marginesie

Schody.

Żadne inne z udogodnień nie przysporzyło niepełnosprawnym tyłu frustracji, jestem jakiś przekonana. Jeśli nie chodzisz,  to schody (czasem bardzo skutecznie) odcinają od życia.  Są  barierą większą niż krawężniki i, mam wrażenie,  są największym problemem niepełnosprawnych ruchowo. Mieszkanie na piętrze i brak windy to problem,  dla wielu,  nie do pokonania.

Pamietam, naukę chodzenia po schodach po pierwszym udarze.

Po pierwsze: trzeba było być wystarczająco stabilnym, żeby na nie wejść.  Po drugie: nie było mowy,  żeby wejść na nie bez asekuracji.

Nauka chodzenia po schodach nie jest czymś,  co można zrobić samemu.  I naprawdę warto prosić o asekurację. Dla własnego komfortu i bezpieczeństwa.

Jestem pół roku po drugim udarze mózgu i naprawdę świetnie wchodzę po schodach.

Gorzej ze schorzeniem.  Boję się,  kiedy nie mogę się podeprzeć. Dziwnie przenoszę lewą nogę.  Tak,  jakbym opozniała zrobienie kroku w dół.  I krzywo tym wszystkim operuję… jeśli będzie możliwość,  to poćwiczę ten krok w szpitalu, nie na moich krótkich zakręconych domowych schodach.

I chyba po prostu się boję.  Blokada psychiczna, która nie blokuje,  tylko pięknie ogranicza.

Kolejne strachy na Lachy…

Coś, co omijam zazwyczaj nawet w myślach: śmierć po udarze mózgu

Notatka na marginesie

left handŚmierć po udarze mózgu. Od początku omijam ten temat. Nawet w myślach. Bo myślenie o śmierci, kiedy się o nią otarło, nie prowadzi u mnie do niczego dobrego. Omijam go też dlatego, że blog jest o życiu, a nie o tej drugiej stronie o której nic nie wiem.

Ale kilka tygodni temu napisała do mnie pani, której mama odchodziła. Czułam się zaszczycona zaufaniem, ale nie wiedziałam, co odpisać.

Pamiętam jak tata mi powiedział, że na sali intensywnej opieki neurologicznej (mój SINN) każdy wygląda, jakby miał umrzeć. I jedynie można mieć nadzieję lub modlić się.

Od mamy wiem, że patrzenie na osoby, którym się nie udało, też nie pomaga mieć nadziei. Ale trzeba wierzyć.

Bo po rozległym udarze mózgu śmierć jest blisko. I czasem udary zabierają rodzinom najbliższych. Dobrze być tego świadomym, żeby znać przeciwnika w swojej walce. Wiedzieć, czemu zapobiegamy, zmieniając dietę i zamykając serducha. I czasem, żeby wiedzieć, że jednak jest za co być wdzięcznym losowi.

Uświadomienie sobie to jedno, odpuszczenie tej myśli na tyle, żeby dalej żyć, jest chyba trudniejsze. Strach jest naprawdę złym towarzyszem życia. Odzyskanie równowagi jest naprawdę trudne.

Jakoś ciężko mi sprowadzać tych, co odeszli, do statystyki, więc nie będę podawać numerków. Więc nie podam. Wystarczy, że ludzie odchodzą, choć czasem można było ich uratować.

Czytaj dalej

Andrzeja Przeradzkiego historia udarowa

left handNa lewaczkowym facebooku [klik!]  pisałam pewnego razu, że warto kupić Gazetę Wyborczą, bo w środku jest cudowny, pełen woli walki i informacji o udarze z bardzo osobistej perspektywy. Zachowałam go i czytam ponownie. Andrzej Przeradzki, mąż Magdy Umer, opowiada wraz z rodziną o swoim udarze.

Wrzucę tu kilka cytatów uporządkowanych, z odniesieniem do swojeg udaru.

Pierwsze chwile udaru

Facet poczuł pierwsze objawy planując nurkowanie! Już był w wodzie…

Pierwsze nurkowanie nazywa się chceck drive – sprawdzanie ciężarków, sprzętu… zanurzyłem się i poczułem mrowienie w ręce, dałem znak znajomej, że coś się ze mną dzieje. Stałem na statku i nie mogłem ściągnąć pianki. W grupie była Czeszka z dużym doświadczeniem nurkowyn. Zorientowała się, że to udar. Statek zawrócił do brzegu, pogotowie wodne miało w pobliżu bazę.

Pierwsze – nie pierwsze wrażenia

Tak właśnie to pamiętam ze swoich pierwszych dni. Tzn. nie wiem jak wyglądałam z zewnątrz… I nie byłam przerażona, raczej nic nie rozumiałam.

Zobaczyłem, że tata ma sparaliżowaną połowę twarzy, połowę ciała, do tego duże problemy z mówieniem, pamięcią. Był okropnie zdezorientoway i przerażony. Nie mógł zrozumieć, co się tak naprawdę dzieje. Czas mu się zjeżdżał i rozjeżdżał – wydawało mu się, że minęło dużo czau, a mięła chwila, i na odwrót. Nie rozumiał,gdzie jest i dlaczego, a jednocześnie potrafił powiedzieć jakiś błyskotliwy żart.

Przeradzki mówi o czymś superważnym dla mnie. Mówi, że po jakimś czasie te historie udarowe nabrały charakteru anegdoty. Ale udar nie jest anegdotą. Jest szokiem i bardzo ciężkim przeżyciem dla pacjenta i jego bliskich. Ja mam taką notkę w ‚zaplanowanych’

Chęć walki…

Czytaj dalej

Zmiany w mojej głowie

Są rzeczy,  które po udarze ładnie wróciły do normy z czasów „przed” (np. Dalej jestem głupkiem i cały czas nucę pod nosem), ale są i takie,  które nie chcą wrócić.  Nie chodzi mi o te rzeczy oczywiste, jak mniej sprawna ręka albo pamięć,  ale to,  co zmieniło si we łbie. Otworzyło i zamknęło.

Wiem, że o wielu z tych rzeczy pisałam wcześniej tu i ówdzie. Ale co tam. Dobrze sobie takie rzeczy podsumowywać, żeby nie przestawać dziwić się życiu. Mogłabym ciągnąć tę listę dalej, ale jakoś mnie nadspodziewanie zasmuciła.

1. Chcę mieć dziecko.  Wcześniej byłam z rodzaju „nie każdy musi mieć dziecko”. Albo „nie ma mowy,  żeby ktoś mnie zmusił do ciąży”, „będę cudną ciocia dla bachorków brata”,a teraz bardzo chcę bachorka na własność.  Wątpliwości  mam tylko w czasie mdłości  ze zmęczeni:)

2.  Nie lubię muzyki. Wcześniej żyłam muzyką, mogłam wydać każde pieniądze i przejechać setki kilometrów, żeby posłuchać wielu artystów. Już nie. Myślałam, że to chodzi tylko o to, że dźwięki mnie męczą, ale chyba nie tylko. W ogóle mnie nie ciągnie. Żeby było jasne: bardzo tęsknię do czasów, w których żyłam muzyką. Strasznie tęsknię za atmosferą koncertów. I za znajomymi, i za przyjaciółmi… Ale nie za muzyką. Nie jestem już tak muzyczna. Jedynymi artystami, których dalej słucham z przyjemnością, nawet chęcią i więcej niż 1 utwór  są (z polskich) Zacier,  a z zagranicznych Tom Waits i Tallest Man on Earth. W pewnym momencie gładko mi wchodził Gooral i konkurs chopinowski.

Nie czuję przyjemności muzyki.

3. Przestałam  być leniwcem. Leniuchem.

4. Nie chomikuję aż tak. Pozbywam się rzeczy raczej niż je kupuję. to jest cudowne. Mój pokój zawsze będzie zagracony przez książki, ale mam teraz trochę miejsca  na ‚nieksiążkowych’ półkach.  To pewnie przez to, że chaos mnie wkurza mocno…

Czytaj dalej

Trudna droga do nieświadomej kompetencji w rehabilitacji

left handDziś poszłam na warsztat z medytacji.

Na moje szczęście (już teraz przekroczyłam dwukrotnie budżet miesięczny) i nieszczęście (bardzo chciałam…) zabrakło miejsc dla wszystkich. Musiałam zadowolić się wykładem. Ciekawym, z takich, w których nauczyciel nie zna wszystkich odpowiedzi. Prowadzący posłużył się czymś, czego nie znałam wcześniej – fazy kompetencji. Posługiwał się tym nienachalnie, nie w sposób NLP-coachingowy (tfu, ble) ale zupełnie nieinwazyjnie, dlatego pomyślałam, że można posłużyć się tym narzędziemteorią?. 

Wyróżnia się cztery fazy kompetencji. Są to:

  1. Nieświadoma niekompetencja
  2. Świadoma niekompetencja
  3. Świadoma kompetencja
  4. Nieświadoma kompetencja

Blablablablabla.

I spójrzmy na to, jakby to przełożyć na rehabilitację.

Najpierw jest nieświadoma niekompetencja. Coś się dzieje z moją łapą po udarze, ale nie mam pojęcia co. Trochę mnie to martwi, ale ponieważ nie wiem, co z tym zrobić, nie  panikuję. Czytaj dalej