emocjonalnie trudny styczeń. brawo, panie losie!

=emotions, emocjeBardzo emocjonalny dla mnie jest ten styczeń.

po pierwsze: toczeń. Sygnalizowalam jakoś, że mamy tu duże zmiany. Tak na 90%. Te 10% w moim przypadku to jak być lub nie być. Bo przypuszczenia są gorsze niż byly do tej pory. Mój nowy neurolog (polecam!) zajmuje się też reumatologią. Jest cudowny, ma piękny, szeroki uśmiech, i, przede wszystkim, dał mi nadzieję na wytłumaczenie WSZYSTKIEGO jedną chorobą.

Toczniem. Ale jego neurologiczną postacią. Od czego można mieć chorobę lokomocyjną, być przemęczonym, labilnym i osłabionym, mieć depresję, bezs czerwone wino i tak się pije w temperaturze pokojowej:p bezenność… to jak trafienie dziesiątki na tarczy (strzelam 3 razy w tygodniu, nie jest łatwo, uwierzcie), jednej rzeczy, która za jednym zamachem tłumaczy wszystko.

WSZYSTKO.

na początku ucieszyłam się słysząc to. Radość trwała jeden dzień. Potem uświadomiłam sobie, że (cholera!) to jest postać choroby, która niestety miesza mi w centralnym układzie nerwowym. atakuje na przykład mój mózg. a wiecie, nie jest tak, że mam go w superdobrej formie. Już jest dość mocno pognębiony. To nie jest tak, że mam co oddawać. Czytaj dalej

Galeria twarzy (14 i 15): jacy wspaniali lekarze!

Oczywiście jeśli mamy znajomości wśród lekarzy lub lubianych pielęgniarek, dostaniemy się do większości lekarzy i to dość szybko. Ale wiecie co? Ostatnio jestem raz po raz zaskakiwana pozytywnie. Mamy środę, a już mam dwie historie, lekarskie, którymi chcę się podzielić.

Przyznaję, leczę się i publicznie, i prywatnie. Prywatnie, kiedy do jakiegoś superdobrego specjalisty można tylko tak, albo, jak w przypadku reumatolog, kolejki na pierwszą wizytę są dwuletnie.

Ale zacznę od wizyty publicznej.

Czytaj dalej

PlayStation w rehabiliacji po udarze mózgu: uruchomione!;)

Wiecie jak jest: wracanie do zdrowia może być fajne, albo może być najgorszymi flakami z olejem, które jeszcze dodatkowo nas męczą. Na szczęście wiemy, jak sobie z tym radzić – szukać nowych dróg zabawy i usprawniania mózgu i ciała.

O użyciu PlayStation w rehabilitacji poudarowej myślałam już od miliona lat. To znaczy od wyjścia z pierwszej rehabilitacji, gdzie:

  1. mieliśmy dostęp do profesjonalnego oprogramowania, którego używaliśmy pod opieką neuropsychologa (czy może być lepiej?).
  2. byłam stawiana na PalyStation move czy innym X-boxie, który czytał moje ruchy. Wymach tutaj, zaciśnij piąstkę, podciągnij się… Dobra zabawa, po 2 tygodniach grania w to samo też się nudziła, ale zawsze było to coś, co zwracało mnie trochę światu zabawy, a nie smutnej rzeczywistości szpitala rehabilitacyjnego.

A potem miałam rozmowę z (neuro)psycholog, która zupełnie mi nie podeszła. Zero chemii między nami:) ale powiedziała mi kilka rzeczy, które zapamiętałam. Na przykład czym trenować mózgownicę. Gra na instrumencie miała być mega. Zumba też. I, last, but not least, gry komputerowe. Czytaj dalej

Magazyn udarowy „1 na 6” – jestem cover girl;)

„Magazyn udarowy 1 na 6” leży na mojej półce już od dłuższego czasu i cały czas miałam ciekawsze/ważniejsze rzeczy do opisania na blogu. A przecież moja mordka zdobi okładkę gazety:o

magazyn udarowy 1 na 6 Sam magazyn jest ciekawszy niż okadka, ale że jestem sobą i blog jest o moim udarze, napiszę, wiecie sami. O sobie;)  Czytaj dalej

Nie lubie swoich urodzin. Niemniej podsumowanko musi być:)

sport, rolki, sport po udarzeCo roku budzę się tego dnia w złym humorze i tak zupełnie mam urodepresję bez wyraźnego powodu mam zazwyczaj staram się zapchać ten dzień do granic możliwości, ale teraz… W rym roku dodatkowo obudziłam się z migreną, zwymiotowałam w laboratorium medycznym, więc mam lepszy humor niż zwykle, bo w końcu nie czuję, że moje podłe samopoczucie jest kompletnie bez sensu ( ;

Niemniej, urodziny i nowy rok są czasem, który sprzyja podsumowaniom. Gdybym nie miała bloga, olałabym temat, ale skoro mam, chciałabym krótko podsumować to wszystko, co się wydarzyło i nie wydarzyło. Zrobię to liczbami.  Czytaj dalej

Dostęp do trombolizy na świecie jest mierny. Ale nie tylko.

Nie, na NCD Alliance Global Forum 2017 nie było panelu o trombolizie. Ale rozmawiałam z ludźmi. Kardiologami, takimi lekarzami ogólnymi… Niestety nie znalazł się żaden neurolog, za to działacze, którzy zjmują się udarami mózgu.

Wiecie co, ja raczej myślałam, że Polska to taki trzeci świat, jeśli chodzi o leczenie udarów i rehabilitację, ale od jakiegoś czasu nie byłam tego pewna, konferencja utwierdziła mnie w przekonaniu, że wcale tak nie jest.

Są miejca, w których jest lepiej niż u nas (mam wrażenie, że w Wielkiej Brytanii tak jest… Przynajmniej jeśli chodzi o opiekę „po”), ale między Polską a rozwiniętymi państami naprawdę nie ma tak wielkiej różnicy.

A jest cały świat regionów rozwijających się, bardzo ubogich. W porównaniu z nimi pławimy się w luksusie. Czytaj dalej

Trzecie udarowe urodziny. Co się zmieniło na lepsze w moim życiu?

Dziś moje kolejne udarowe urodziny.

21 grudnia 3 lata temu przeszłam udar mózgu. Jestem zatem jednocześnie 28-latką, 63-latką i trzylatką.

Dzień w który zawsze czuję się dziwnie. Naprawdę uważam, że ta data jest tak ważna, albo nawet bardziej, jak zwykłe urodziny. Zwykłe urodziny to coś, naturalnego, nie miałam wpływu na to, jak rosłam (podobno jedzonka nie odmawiałam;), tutaj sama pokierowałam swoim nowym życiem. Od pieluchy do miejsca, w którym jestem.

Ostatni rok był dziwaczny. Nie da się opowiedzieć w kilku słowach tego, co się wydarzyło. Zatem taki tekst zostawię na Sylwestra;)

Dziś zostanę przy tradycyjnym ‚co się zmieniło na lepsze w moim życiu’. Bo wiecie co, życie po udarze naprawdę jest okropne, ale jak się szuka, można w nim znaleźć rzeczy, które naprawdę zmieniły się na lepsze. Święcie wierzę, że każdy by znalazł taką rzecz, nawet ci z nas, którzy są w bardzo złym stanie.

U mnie sporo się w tym roku zmieniło na gorsze, jakoś czuję, że jestem fizycznie słabsza niż rok temu. Co jest superdziwne, bo ten rok udało mi się przeżyć bezudarowo;)) Czytaj dalej

Szardża – Dubaj. Po NCD Alliance global Forum 2017. Wpis turystyczno-zdrowotny. ;)

sharjh forumPisałam Wam już, że byłam uczestniczką Konferencji Chorych Ludzi w Dubaju, która nie była Konferencją Chorych Ludzi w Dubaju. Było to NCD Alliance Global Forum 2017. Czyli, w skrócie forum profesorów, NGOsów, polityków też trochę, dotyczące chorób niezakaźnych.

Wróciłam. I mogę napisać jak było;) Oczywiście mam sporo przemyśleń na temat tematu konferencji – NCD Alliance Global Forum 2017, ale równie ważne jest `to, jak to wszystko zniosłam, co? i to, jak tam było, nie? i co zobaczyć w tym Dubaju? ;)

Swoją drogą to strasznie długi wpis, więc podzieliłam go tematycznie, bo pewnie wielu z was będzie męczyć czytanie go na raz.

Podróże

Mnóstwo osób pytało mnie o lot (loty) i podróż. leciałam. Dwa loty w jedną, dwa loty w drugą, żadnych problemów. Nic nie bolało, uszy nawet  nie zatkało. Ból głowy w jedną stronę nie wystąpił, w drugą – minimalnie, ale zaczął się już w hotelu. Czytaj dalej

Szardża, NCD Alliance Global Forum: dzień 1 (samo poludnie)

ForumSzardża dzień pierwszy

Jak mogliscie wcześniej przeczytać, mój wyjazd do Szardży/Dubaju na na NCD Alliance Forum 2017 jest jedną z przygód osobistych i „zawodowych”: bo moja lewaczka jest dla mnie dzieckiem, pracą i (co za okropne słowo…) misją.

W każdym razie, dopóki tu jestem nie liczcie na przemyślenia z warsztatów i spotkań z bardzo waznymi ludźmi znajacymi sie na polityce i projektowaniu świata. A są tutaj! Czuję się jak zwykle na dużych wydarzeniach. Oniesmielona, i „out of place”. Come on. Już poznałam osobę, która słysząc, że jestem niezależną blogerką i piszę o udarach mózgu, powiedziała ze zdziwieniem „o, tylko?”.

No tylko.

No trudno.

Zdążyłam tutaj: Czytaj dalej

„Yes woman” – jak rzucam się na wszystko i jak to wpływa na moje zdrowienie

oman arabPisałam tę notkę odmrażając sobie tyłek na parapecie. Rozwlekłam ją tak, że uciekło mi sedno tego, co chciałam powiedzieć.

Zacznę zatem w zupełnie inny sposób. Myślę,że w dużej mierze, określa mnie fakt, że mówię TAK. Mówię TAK zadaniom, okazjom, ludziom, mówię tak, zrobię to, tak – wejdźmy w to.

Wchodzę we wszystko z nadzieją, że będzie lepiej, że kolejna okazja zmieni mnie lub świat na lepsze. Że wykonanie zadania przyniesie korzyść i satysfakcję.  Czytaj dalej