brak apetytu po udarze i milk-shake który ratuje życie;)

Moi rosmothie banana spinachdzice wspominają, że po udarze nie chciałam niczego jeść. Przez pierwszy okres, leżenia pod intensywną opieką, absolutnie niczego, Ja też pamiętam ten brak apetytu. Potem miałam ochotę na jedzenie raz dziennie – późną nocą/wczesnym rankiem, koło 4. i wtedy (niemądrze! głównie przez to, że rano czasem są zastrzyki. I przeszkadzałam innym…) jadłam. A przecież jedzenie jest bardzo ważne. Bez dobrej diety, komórki nie będą się odbudowywać tak dobrze.

Żebym przyjmowała coś do organizmu, tata robił mi milkszejki. I pilnował, żebym je wypijała. I jakoś szło:) Może nie na raz wypijałam całą butelkę, ale jakoś szło.

przepisy tatowe są proste. Mleczko+banan+kiwi+pomarańczka na przykład. Banan jest ważny, bo ma dużo kalorii, a przy tym mnóstwo witaminek i minerałów, w tym mnóstwo potasu( ;

Nie polecam cukrzykom, cała reszta udarowców może się nim ratować w okresach braku łaknienia:)

Mój brak apetytu przeszedł stosunkowo szybko. Niektórzy udarowcy mają z tym problem bardzo długo. W dyskusji, w której uczesniczyłam, mnóstwo osób narzeka na ten problem. Wypowiadał się tam też pan, który nawet 8 lat po udarze ma właśnie takie problemy.

Ja widzę, że jem teraz dużo mniej, niż przed udarem, ale nie jest to jakiś wielki problem, bo mam nieustający problem z nadwagą. I cały czas mam ochotę na czekoladę. Mam wrażenie, że mogłabym zjeść jej 5 kilo dziennie… Teraz nie jem jej w ogóle już od kilku dni i obsesyjnie o niej myślę(; taki smutny odwyk. w każdym razie muszę pilnować, żeby od czasu do czasu coś zjeść, bo pusty brzuszek u mnie oznacza natychmiastowe mdłości. lepiej coś sobie zjeść;) smacznego!

pierogi z truskawkami

Dziękuję moim przyjaciołom. Są najlepsi na świecie.

DSC_0193

część jedzenia, które zrobiłam (z pomocą!) na przyjęcie wydane w podziękowaniu dla moich kochanych gości. Zaproszeni byli tylko ludzie, którzy mnie odwiedzili w szpitalu. I dobrze, że nie wszyscy mogli wtedy przyjść, bo by się nie pomieścili na chacie;)

Osoba po udarze jest często zupełnie zależna od rodziny (to można poczytać o mojej mamusi, tacie, i Radku, zwanym również ostatnio Ryjem Niemytym). Ale czasem równie ważni są przyjaciele.

W moim przypadku byli tak ważni, że nie mam pojęcia, jak bym przetrwała, pierwsze, najcięższe miesiące w szpitalu, które były naprawdę ciężkie. Bez przyjaciółki prawdopodobnie w ogóle bym nie przeżyła.

To Stefan znalazła mnie w łazience, to ona, a nie mój ówczesny chłopak, pojechała za karetką do szpitala, to ona powiedziała lekarzom, na co choruję, to ona zaalarmowała moich rodziców, żeby mogli się zjawić u mnie tej samej nocy. I to ona była organizatorem mojego pierwotnego szpitalnego życia towarzyskiego:) Tak doskonałym, że lekarze nie mieli za dużo pretensji o pielgrzymki na mojej sali. Stefan była i jest kochaną przyjaciółką i powierniczką, której teraz jeszcze zawdzięczam życie i pierwsze poudarowe uśmiechy. How cool is she? ((:

Resztę przyjaciół mogłabym tu wymieniać po kolei, chciałabym każdemu poświęcić wpis, ale chyba życia by mi nie starczyło, gdybym miała wszystkich tych kochanych ludzi, którzy pokonywali kilometry albo setki kilometrów żeby mnie podtrzymać na duchu. Naprawdę, większość ludzi, których uważałam za przyjaciół, zdało ten ciężki egzamin śpiewająco. Inni, którzy nie zdali na celujący, dostają niższe noty, ale nie mierny. Nie każdy potrafi się odnaleźć w ciężkiej sytuacji. Rozumiem to. Są osoby, na których się zawiodłam, ale to kropla w morzu przyjaźni i uśmiechu wokół.

Nigdy nie przestanę się temu, ilu mam wspaniałych przyjaciół i znajomych. Nawet tych dalszych, o których nie pomyślałabym, że chcieliby się pofatygować do smutnego szpitala z truskawkami czy przemycaną butelką coli(; Chyba po prostu niektórzy ludzie mają dobre, życzliwe serduszka. A jeśli nie, to są przyzwoici. A jeśli nawet nie są przyzwoici, to przynajmniej mnie lubią( ;

A udar jest naprawdę ciężkim sprawdzianem dla przyjaźni. Wymaga masy zrozumienia, cierpliwości i optymizmu i z tego, co widzę, więcej ze strony przyjaciół, niż udarowca. Ja się czułam głupio za każdym razem, kiedy zasypiałam podczas wizyty przyjaciół, ale co mogłam zrobić.

Problem w tym, że nawet najbliższa osoba nie do końca zrozumie twój pierdolnik w głowie. I te zmiany, z którymi się zmagasz. I tu trzeba dużo zrozumienia. Ja mam łatwą do wprowadzenia strategię. Niektórych rzeczy nie tłumaczę. Nie staram się. Nie mam na to słów. Czytam o nich,  podpytuję innych udarowców, którzy ‚tam byli’ i łatwiej im przychodzi zrozumienie moich zmian.

Rok temu moi przyjaciele ze studiów zorganizowali mi przyjęcie urodzinowe. Było cudne. Czułam się prawie jak na wolności. Urodepresja była wcześniej.  Dostałam czekoladowy tort, najlepszy na świecie, którym najpierw wyświniłam całą salę (nie utrzymałam swojego kawałka) potem zjadłam kawał bez wyrzutów sumienia. Siedzieli u mnie do czasu, aż ich wyrzuciła pani doktor. I imprezę miałam dobrą. Naprawdę fajną:)

urodziny w szpitalu

Już wtedy mogłam chodzić z balkonikiem!

Dziękuję wam wszystkim. Kocham was bardzo i chciałabym, żebyście wszyscy wiedzieli, że doceniam was bardziej, niż to widać. Jak wygram 10 milionów to mi nie starczy forsy, żeby się wam odwdzięczyć, wszystkie moje Syny i nie Syny. Nie szkodzi, bo wszyscy dobrze wiemy, że nikt z was nigdy nie będzie z takim bidokiem-rencistą dla pieniędzy;)

Teraz oddalam się z bloga, pogrążać się w dorocznej urodepresji i zamknąć najbardziej obfity w święta okres w roku.

PS

dziękuję wam również za to, że rozumiecie moją niedyspozycję po udarze mózgu. i to, że czasem muszę wyjść z imprezy, zanim się zacznie. Nie Daruś, nie Tobie. Do Ciebie nigdy nie dotrze, że naprawdę nie mogę już łoić wódy jak niegdyś…

PS2

naprawdę ciężko jest być samotnym w szpitalu. dzięki każdej waszej wizycie chciało mi się walczyć trochę bardziej. gdyby nie wy, nie byłabym tu, gdzie jestem:)

Noworoczne postanowienia + sylwester w szpitalu

A co!
myCały świat robi, zrobię i ja;)

 

  1. dalej się ładnie rehabilitować bez marudzenia
  2. wrócić do gry na gitarze (co wymaga większej sprawności w lewej łapie) i gry na pianinie!
  3. nauczyć się hiszpańskiego na tyle, żeby móc go sobie wpisać do CV
  4. znaleźć (lub wymyślić) fajną robotę i wrócić do pracy, która przynosi pieniądze
  5. nigdy nie zaniedbać mojej lewaczki.pl
  6. wrócić do podróżowania (sorry mamo;)
  7. zaśpiewać płynnie całą piosenkę:)
  8. trzymać zdrowy dystans
  9. schudnąć
  10. uratować świat

W zeszłym roku sylwestra spędziłam w szpitalu. Pani dr dyżurna wygoniła tatę i brata, chłopak poszedł sam z siebie wcześniej. Ja leżałam sama na sali, wiedząc że większość ludzi się gdzieś tam bawi. Mogłam włączyć sylwestra z dwójką, ale zdecydowałam się na chlipanie. Od lat impreza 31 grudnia była moją ulubioną w roku. A tu nagle… Teraz nie mam siły na całonocne hulanki wśród tłumów, więc będzie spokojnie, ale ładnie.

Przeżywanie wszystkiego po raz pierwszy po udarze chyba właśnie dobiega końca. Źle nie jest. Mogło być dużo gorzej.

Wszystkiego dobrego, pieniędzy, zdrowia, uśmiechu i samych dobrych ludzi wokół wam życzę na nowy rok. Do Siego!

11. Zrobić tak, żeby następny rok był lepszy od poprzedniego.

przyczyny udaru (IV): otyłość i nadwaga

od tego się płaczeNo, prawie się popłakałam z rana. W końcu stanęłam na wagę po świętach i okazało się, że skutecznie zaprzepaszczam swoją systematyczną i bardzo, bardzo ciężką pracę nad zgubieniem wagi. Wygląd wyglądem, ale mi sen z powiek spędza myśl ‚Kaśka, nie miej udaru, nie chcesz tego przechodzić ponownie od początku, już teraz jesteś półmózgiem’.

Jestem osobą, która od zawsze miała problemy z wagą. Nawet kiedy za dzieciaka trenowałam wyczynowo pływanie byłam większa od rówieśników (jupi). Dodatkowo mam ewidentną otyłość brzuszną (najgorzej). Studia, imprezowanie i raczej siedzący tryb życia tylko zakonserwowały mój brzuszek niż pomogły się go pozbyć.

Dlaczego otyłość jest tak bardzo niedobra?  

Zaburza tak zwaną gospodarkę lipidową (w uproszczeniu zły stosunek trójglicerydów do dobrego cholesterolu), więc otyły ma większe szanse na miażdżycę, choroby układu krążenia, mają większą krzepliwość krwi, wyższe ciśnienie, zazwyczaj większą krzepliwość krwi (i więcej skrzeplin, które mogą nam przyblokować mózg…). I tak dalej i tak dalej – a to wszystko zwiększa ryzyko udaru. I to bardzo

Spójrzmy szczerze na siebie. Ja w końcu zaczęłam  i w końcu pozbywam się podejścia ‚pfff, co to dla mnie’, które cechowało mnie latami chyba bardziej niż cokolwiek innego. Chciałam zrzucić wagę, ale nigdy nie dla zdrowia, raczej dla lepszych ciuchów, lepszych romansów, lepszych zdjęć.

Zawsze patrzyłam na siebie i innych i porównywałam. To, jak jem, to ile się ruszam i szczerze mówiąc nie wypadałam gorzej niż moi znajomi. Jadłam podobnie i ruszałam się podobobnie do nich. I zawsze się tłumaczyłam – jeśli okresowo jadłam więcej słodyczy, to więcej się ruszałam. Jeśli zapiłam, to potem starałam się naprawiać szkody zdrowszą niż zwykle dietą itd. Ale bądźmy szczerzy – coś musiało być nie tak, skoro to ja jestem gruba, a nie moi znajomi, mimo że część z nich na długie lata zapomniała, co to jest regularna aktywność fizyczna.

I jeszcze jedna moja paskudna cecha – jestem człowiekiem stresującym się i lękliwym, ale nieustraszonym. Moja nieustraszoność może się przejawiać w tym, że wystąpię, mimo lęku i problemów z gadaniem, na konferencji, mimo wielodniowych rozkmin i płaczu, powiem szefowi, że nie podoba mi się to, co robi, mimo strachu zapierającego dech skoczę na bungieeeeee… Ale to oznacza też, że włożyłabym głowę do paszczy lwa. I że można mi pokazywać obrazki tego typu:

fat vs. muscle pluca palacza

Można po pokazać powykręcane płody w łonie palaczki, a ja wzruszę ramionami. Można ukazać mi złe konsekwencje działań w jakiejkolwiek formie, a mnie to nie ruszy, jeśli to dotyczy mnie. Bo jestem nieustraszona (jeśli to dotyczy świata wokół, ruszy mnie bardzo i będę się starać przeciwdziałać. Serce mi się łamie, jak widzę otyłe dziecko, zaniedbanego psa czy zniszczony krajobraz. Naprawdę). Powiem ‚pfff’ to nie ja. I naprawdę się nie przestraszę i na przekór losowi zjem kolejną porcję.

Główny mechanizm prowadzący do otyłości jest superprosty – przyjmujesz więcej kalorii niż spalasz. I tyle. Powolny metabolizm, wymówka moja i innych,  absolutnie nie tłumaczy tego, że w pasie mam niebezpiecznie dużo kilogramów tłuszczu. W większości przypadków.

Szczerze mówiąc, ja wciąż szukam przyczyny, dlaczego nawet w okresach bardzo wysokiej aktywności fizycznej i przyzwoitego jedzenia moja waga nie spada, a jeśli spada, to bardzo ślimaczo, bo snickers dwa razy w tygodniu tego nie tłumaczy. A może…

Na poradni leczenia otyłości na oddziale diabetologii bardzo się zawiodłam. Lekarz mnie widział, mówił ‚pani Kasiu, proszę schudnąć’ i odsyłał do pielęgniarki, która wręczyła garść materiałów dla cukrzyków i kazała zapisywać, co się je. przy następnej wizycie zaglądała do zeszytu, opieprzała, ale nie mówiła, jak i co zmieniać. Jedyne co stamtąd pamiętam, to bardzo smutnego cukrzyka, który z oczami spaniela pytał ‚naprawdę nie mogę zjeść po obiedzie kilku truskawek? Ja tak lubię truskawki’…

I kolejne trudne dla mnie wyznanie – jestem gruba trochę przez swój przekorny charakter. Kiedy słyszę zmartwione mamine czy bratowe ‚Kasiu, weź się za siebie’ myślę (mówię) ‚spójrz lepiej na siebie’ i nabieram ochoty na czekoladę. I zazwyczaj ją kupuję. I nawet jak bym miała ochotę, nie pójdę pobiegać, zanim oni się nie ruszą z kanapy.

Tutaj, publicznie i wam wszystkim mówię, że koniec z tym. Przebyty udar jest wystarczającą motywacją, żeby w końcu zrzucić nadwagę. Oj tak. Nie będę wrzucać moich wpisów o odchudzaniu na fejsbuka chyba, że będą ważniejsze od innych. Szukaj ich pod tagiem danie:odchudzanie i w dziale ‚odchudzanie’. Jak widzicie, nie jestem ekspertem, ale postaram się pomóc przede wszystkim sobie. A może i innym ;)))  bez moralizowania, bo jeśli masz problem, masz już go (jak ja) dosyć. A jeśli miałeś/aś udar, nie chcesz go znowu. Nie? ;)  Przepisy, ćwiczenia, strategie pomocnicze… Zrobię to. Żeby z teletubisia zmienić się w tytana zdrowia;)

 

teletubisie

————->
FB_IMG_1447954182925

Trzymajcie kciuki(((:

Pozdrawiam, Kasia ‚nadwaga, depresja, nikotynizm w wywiadzie'(;

Udar mózgu: przyczyny mogą być różne

Poniżej wrzucam linki do wszystkich notek z cyklu:

(I) PFO 

(II) Fajki

(III) Migotanie przedsionków

V) Wysokie ciśnienie 

(VI) Udar kryptogenny

(VII) Problemy hormonalne

(VIII) Toczeń

(IX) Rozwarstwienie tętnicy szyjnej

święta w szpitalu – oby nigdy więcej, ale jak trzeba, to można (;

christmas treeZ pierwszych dni poudarowych nie mam prawie wspomnień. Mam przebłyski. Pisałam już o tym gdzieś… Pamiętam zamartwianie się, że przecież miałam jechać do domu. I podobno mówiłam, że muszą mnie stąd wypuścić na wigilię.

Płakałam podobno tylko raz, kiedy Stefan wygadała się że dziś jest wigilia. Ze świątecznych rzeczy pamiętam, że mama ugotowała barszcz. Kocham maminy barszczyk zjadłam nawet uszko. Pamiętam też zmartwione twarze… I to, że ktoś przyniósł mi choinkę, żeby stała koło łóżka.

Tyle pamiętam. A tyle wiem:

Święta w szpital jest miejscem depresyjnym. Lekarze – dyżurujący tylko, więc mniej ich na salach. Rehabilitanci mają wolne, więc jeśli leżysz przez święta, nie spodziewaj się, że twoja rehabilitacja będzie kontynuowana, nawet jeśli twój mózg bardzo potrzebuje, żeby ktoś pomachał twoimi nóżkami. Wiem też, że w święta w szpitalu są strasznym czasem, w którym każdy próbuje się uśmiechać, żeby dodać innym otuchy, lecz te uśmiechy są krzywe jak uśmiech udarowca.

:) wiem też, że szpital stara się zrobić świąteczny nastrój dla tych, którym nie udało się uciec przed świątecznym pobytem, przez wyjątkowy posiłek. Mogę się założyć, że na wigilijny obiad był barszcz, wiem na 100%, że dostaliśmy kawałek ciasta. Więc Boże Narodzenie w szpitalu było odświętne, tak czy inaczej. W tłusty czwartek w Konstancinie  został uhonorowany wieczornym (!!! – bzdurnie) pączkiem, więc też nie było źle. raindeer

Biorąc pod uwagę to, co pamiętam i to, co wiem, kiedy zaproponowano mi miejsce na oddziale rehabilitacyjnym na Wielkanoc, przeraziłam się, powiedziałam, że ‚nigdy w życiu’ i ‚niech się sami rehabilitują’;p Ale nie wiem, jak bym się zachowała, jeśli musiałbym czekać kilka miesięcy dłużej przez to, że z wygody i wiedzy pogardziłam miejscem. Szpitale (z różnych powodów) przepustki dają wyłącznie w najbardziej wyjątkowych przypadkach, więc nie byłoby szans na legalne wymknięcie się na śniadanie Wielkanocne.

A w te święta życzę Wam, żebyście nigdy nie musieli poznać bliżej żadnego szpitala, w szczególności w świąteczny czas:)

Poniżej moja ulubiona piosenka ‚świąteczna’

i w oryginalnej wersji, która też jest zachwycająca.

ps

ja, jak o tym myślę,  bezustannie czuję wyrzuty sumienia, że zafundowałam najbliższym tak smutne święta, zwłaszcza że przez boże narodzenie nie wiadomo było, czy pacjent będzie żył. Chyba dlatego tak łatwo dałam się wmanewrować w obietnicę, że w tym roku ja jestem gospodynią. Gotuję i gospodarzę. Dobrze, że babcia robi karpia, bo chyba bym nie podołała:)

 

urodepresja – dziś mija rok od udaru

heartna swoje potrzeby, dawno temu, ukułam słowo ‚urodepresja’. odkąd pamiętam, o północy 3 stycznia mi się zaczynał bardzo zły humor i kończył w momencie, w którym, w którym data się zmieniała.

Dziś jest 21 grudnia i od wczoraj o niczym innym nie myślę, że dokładnie rok temu przyjaciółka znalazła mnie na podłodze w kiblu, ryczącą jak zwierzaka. Jest mi smutno, tak bardzo, że mogę to porównać do bycia porzuconym przez chłopaka. To nie jest nic szczególnego, zawsze tak mam w urodziny.

Mam wrażenie, że to urodziny, bo dostałam nowe, inne życie. W brytyjskiej grupie, do której należę, ktoś nazwał to ‚rebirth’, ponownymi narodzinami.

Prawda jest taka, że rok temu dostałam nowe życie. Wiem, że kiedy o tym mówię głośno, ludziom ciężko się z tym pogodzić, bo na zewnątrz wyglądam tak samo (a nawet, jak daaaaaaaawno niewidziana koleżanka powiedziała, lepiej: ‚chyba teraz się wysypiasz, co?’). Ale ja to czuję, niby jestem ta sama, z drugiej strony zupełnie inna. Są takie rzeczy, o których nie śniło się filozofom, tylko ludzie z ubytkami mózgu mogą je zrozumieć;)

ale dość już tego filozofowania, moja Lewaczka nie jest po to, żeby się użalać nad sobą, tylko po to, żeby pomóc sobie i innym iść naprzód. Dlatego chcę trochę uzupełnić listę sprzed pół roku.

left hand1. Nie mam pracy, która mnie bardzo stresowała.
2. Nauczyłam się robić na drutach
3. Rzuciłam fajki.
4. Karta ‚wiesz, jestem po udarze’ wciąż działa, choć ostatnio użyłam jej tylko raz, kiedy zupełnie nie poznałam kolegi.
5. bywa, że się wysypiam.
6. zlikwidowano mi dziurę w sercu.
7. dużo czasu spędzam na powietrzu. mniej niż pół roku temu, ale mamy jesień/zimę, więc się nie martwię.
8. skupiam się na sobie, jak nigdy
9. naprawiam po kolei wszystko, co we mnie popsute, od zębów, po paznokcie.
10. mam dużo energii i zapału do nauki nowych rzeczy.
11. zazwyczaj mam ładnie pomalowane paznokcie w lewej ręce (w prawej nie bardzo;p)
12. Jestem dużo spokojniejsza niż przed udarem. Po prostu.
13. Jestem odważniejsza, co mi tam. Rok temu prawie umarłam, co mi tam.
14. Zaczynam mówić językami, naprawdę.
15. poznałam ludzi w takiej sytuacji jak ja i mam z kim pogadać o tym, co się dzieje ze mną.

Mam nadzieję, że każde moje każde kolejne urodziny będą coraz łatwiejsze, bo póki co urodepresja trzyma. Przejdzie o północy. A ja mam nadzieję, że z czasem uda mi się zapominać o ich obchodzeniu kolejnych urodzin.

jak przetrwać święta po udarze? praktyczne rady

christmas-1197878Idą moje pierwsze i pewnie najcięższe święta po udarze. Trochę się obawiam, trochę jestem podekscytowana, to będzie duży sprawdzian dla mojej formy, która ostatnio generalnie jest świetna poza czasem, kiedy przesadzę z wysiłkiem i łapią mnie mdłości i systemowy dół.

Kłopot z przedświątecznym czasem jest taki, że świat jest strasznie chaotyczny i dezorientujący. Męczy nawet tych, którzy udaru nie przeszli:) Lepiej więc się przygotować do zadania. Ja przeżyłam to w Wielkanoc tylko, mniejszy kaliber, brak szukania prezentów, ale i tak było trochę ciężkawo. Na podstawie swoich doświadczeń i rewelacyjnego, pomocnego artykułu postanowiłam zrobić dla udarowców i ich rodzin polską listę rad;) może się przyda!

  1. zawczasu zadbaj o to, żeby gospodarz świąt czy przedświątecznych spotkań wiedział, że możesz się zmyć wcześniej. Jeśli spędzasz w ścisłym gronie najbliższych, zrozumieją. Jeśli wybierasz się na wigilę do siostrzenicy, z którą nie rozmawiasz na co dzień, możesz mieć problem z zatrzymywaniem cię na siłę. Ludzie rozumieją, że udarowiec może się czuć zmęczony, ale sam wiesz – jak przychodzi o do czego wielu osobom włącza się program ‚zoooooostań jeszcze troszeczkę’. Uprzedzenie gospodarza może oszczędzić ci krępującej sytuacji, w której będziesz musiał/a tłumaczyć z tego, jak działa twoja przypadłość.
  2. upewnij się, że tam gdzie idziesz jest spokojne miejsce, w którym można odsapnąć, kiedy poczujesz się przytłoczony Ja na szczęście spędzam święta w domu, mam swój pokój, w którym mogę zniknąć na chwilę i odpocząć. Kiedy idę do centrum handlowego (patrz pkt 3!) wiem, gdzie są spokojniejsze kawiarnie, gdzie można usiąść, napić się herbaty i odsapnąć.
  3. W miarę możliwości unikaj centrów handlowych! Zwłaszcza przed świętami to królestwo pośpiechu, chaosu i hałasu, czyli trzech rzeczy, których udarowcy nie lubią najbardziej;) Poproś kogoś o zrobienie zakupów, albo zrób zakupy zawczasu. TescoOnline wciąż działa bez problemów. Na prezenty może być już trochę za późno, w przyszłym roku trzeba się  za to zabrać wcześniej.
  4. Przemyśl sobie, co jesteś w stanie zrobić i pomóż w tych przygotowaniach na które racjonalnie cię stać. Zmywanie okien nie jest dla ciebie jeśli nie trzymasz równowagi, zrobienie pierogów (kliknij w link żeby poczytać o moich pierwszych pierogach w życiu) może być nawet form rehbilitacji;)
  5. jeśli już musisz iść do sklepu, zadbaj o zabezpieczenie przed hałasem. Może zatyczki do uszu? Ja do sklepu staram się nie chodzić bez słuchawek, w których nawet nie mam muzyki zazwyczaj. Tłumią troszkę hałas, przez co wyprawy są do przeżycia:)
  6. Nie chodź sam, przyjaciel lub członek rodziny może zapewnić ci wsparcie, kiedy go potrzebujesz…
  7. Niektórym udarowcom mogą się przydać okulary przeciwsłoneczne, nawet w pochmurne dni. Córkę można poprosić, żeby zgasiła lampki na choince, managera sklepu nie bardzo:)
  8. Pamiętaj, że nie musisz zaliczyć wszystkich spotkań, na które masz zaproszenie. Jeśli do tej pory świąteczny poranek spędzałeś u syna, południe u brata a wieczór z przyjaciółmi z liceum, może jest czas na to, żeby pomyśleć, czy to nie za dużo. Mierz siły na zamiary:)
  9. rób listy zakupów! Nasza pamięć jest krótka, a ponowne wyprawy do sklepu bardzo frustruące.
  10. Proś o pomoc:) każdy ma do tego prawo, a ty w szczególności:)
  11. pamiętaj, że tradycja nie powinna wygrywać z twoim zdrowiem. Pasterka może być ważna, ale może nie na tyle, żeby stać godzinę na mrozie.
  12. Nie zapomnij o planie minimum;) może Wigilia nie jest najlepszym czasem na ćwiczenia manualne, ale jeśli odpuścisz dbanie o siebie na dwa tygodnie, możesz przywitać nowy rok z myślą, że było lepiej, a jest gorzej. Po co ci to?
  13. Pamiętaj, że święta są po to, żeby się cieszyć. Jeśli będziesz zły i zmęczony, to za bardzo się nie nacieszysz dobrą atmosferą. Zaplanuj sobie wszystko tak, żeby zmaksymalizować szanse na szczęśliwy, spokojny i rodzinny okres.

jeśli jesteś członkiem rodziny/przyjacielem/opiekunem udarowca, zadbaj o to, pomyśl, co może ułatwić mu ten czas:)

święta same w sobie mogą być frustrujące, a wyobraź sobie mamę, która całe życie sama przygotowywała całą kolację wigilijną, a teraz nie może… to może pogłębić poczucie oderwania od starego życia i zamiast cieszyć się świętami, będziecie wszyscy w wisielczych humorach.

dla mnie te święta też będą inne niż co roku. z ostatniej wigilii pamiętam tylko uszko, które zjadłam na udarówce, wcześniej byłam ekipą sprzątającą, a nie gotującą. w tym roku to ja gotuję. pierwszy raz! mama nawet nie pozwalała mi wcześniej sałatki warzywnej, bo trochę za bardzo gniotłam warzywa;p

 

 

O artykule z Newsweeka, z nr. 51/2015

left handNa okładce Newsweeka zajawka artykułu o wdzięcznym tytule „Zator” – „udar mózgu – w Polsce to jak wyrok”. Dział społeczeństwo. Widzę wiele znajomych rzeczy. Szpital na Stępińskiej (czyli ‚moją’ udarówkę), pana Adama Sigera (którego miałam wielką przyjemność poznać) z Fundacji Udaru Mózgu, stowarzyszenie Udarowcy (które obserwuję na facebooku bacznie).

Artykuł zaczyna się tragiczną historią ze szpitala ze Stępińskiej, „mojego” szpitala – chodzi o sprawę sprzed kilku lat. Bardzo współczuję rodzinie pani Ewy, i moim zdaniem nic nie usprawiedliwia tej sprawy. Ale, żeby oddać sprawiedliwość, od tamtego czasu dużo się zmieniło, przyjaciel mówił mi, że szpital (a na pewno neurologia) zmienił oblicze, poprawił się bardzo, a nawet – co może wydawać się śmieszne – zmienił logo, żeby nie kojarzyć się z tamtą Historią. Rozumiem, że zła sława zawsze będzie się za nim ciągnąć, ale jeśli Twój bliski trafi na tamtejszą udarówkę, nie obawiaj się. Ja nie mogę o niej złego słowa powiedzieć, dzięki szybkim reakcjom, dobremu odczytaniu zdjęć mojej łepetyny… i troskliwej opiece, mogę do Was pisać. Z przyjemnością zaniosłam czekoladki moim opiekunom. Wiem, że nie trzeba było. Ale czasem człowiek musi:) mi tam przekszkadzało tylko, że jednego dnia pani dr powiedziała, że będę mogła pojechać do baru na wózku, a potem cofnięto mi tę zgodę. Strasznie mnie cały ten wstęp wkurzył. Ok, fajnie że mocna i smutna historia jest ciekawa i może symptomatyczna, ale świeża jak konwalie w grudniu. Przez brak zaznaczenia, że sprawy się zmieniają, może komuś zaszkodzić, naprawdę.

Liczby nie kłamią. Wszystkie statystyki mówią o 30 tysiącach zgonów udarowych rocznie, 70 tys. udarów. To są przerażające statystyki. Ale teraz. W newsweeku czytam, że tylko kilkanaście procent potrzebujących ma dostęp do rehabilitacji, której potrzebuje. Gdzie indziej czytałam o 30% – też mało, ale różnica jest. I co tu robić? Na pierwszą rehabilitację (neurologiczną), tę, którą trzeba rozpocząć  zaraz po wyjściu ze szpitala, na oddział rehabilitacji neurologicznej, trafiłam od razu, bo moja pani dr się tym zajęła. Razem ze mną na oddział trafiła siostra Władysława, to nie były więc znajomości. Nie ma rzeczy niemożliwych.

Rozumiem, że kontrakty są paskudnie małe, że jest ciężko, ale nie jest niemożliwie. Piotr Kielpikowski, udarowiec, powiedział tak:  Gdyby mi powiedzieli , że przyjmą na rehabilitację za rok, dwa, to może bym nie płakał. Ale powiedzieli: za sześć lat. Wow. Ja teraz dostałam się na rehabilitację (bez znjomości, po prostu kwalifikacja) i to na dzienny oddział! w jednym szpitalu z terminem marcowym.

Wykonałam właśnie pracę dziennikarską. Dodzwoniłam się też na oddział rehabilitacyjny w Choszcznie (bardzo znany oddział w zachodniopomorskim), powiedzieli mi o terminach rocznych. W szpitalu, w którym już leżałam na oddziale rehabilitacyjnym, neurologia ma mało łóżek, więc sito jest duże. Ale skoro tam już leżałam, terminy są mniej więcej dwumiesięczne. Dodzwoniłam się też do szpitala o którym nie wiedziałam nawet, że mają oddział rehabilitacji. Czeka się mniej więcej 8 miesięcy. Ale bardzo miła pani pielęgniarka powiedziała, żeby dzwonić do ordynatora, bo to on dysponuje łóżkami i w nagłych przypadkach może bardzo przyspieszyć termin. A chodzi o rehabilitację osoby przewlekle chorej! Jeśli chodzi o neurologicznych zaraz po oddziale neurologicznym, najlepiej bez wychodzenia do domu (nie wiecie, jak to boli), jest dużo szybciej i dużo łatwiej. Wiem, że nie jet dobrze, terminy odległe, ale po co nas straszyć?

Ech! ta wykonana ciężka praca dziennikarska strasznie mnie zestresowała i zmęczyła. Prawdą jest, że dobra rehabilitacja, może ograniczyć lub zlikwidować inwalidztwo. Na pewno zwiększenie limitów i nakładów na pacjentów udarowych, by nie zaszkodziło. Większa świadomość problemu, praw pacjentów, tego, jak poruszać się po nieprzyjaznym systemie też by nie zaszkodziła. Na niesprawność polskiego systemu, na wysoką (w porównaniu z Zachodem) umieralność i wysoki odsetek ludzi, którzy pozostają niesprawni, składa się masa czynników. I nie chodzi tylko o udary.

Oczywiście historie przytoczone w artykule są strasznie martwiące i powodują tylko złość. Tylko że ja widzę, że jakoś to wszystko idzie powolutku ku lepszemu.  Serio. Ja przy udarze z pechowca zmieniłam się w farciarza, ale prawda jest taka, że się rozglądam, słucham, czytam i nie mam wrażenia naszego całkowitego upadku. Mamy większy problem z rehabilitacją, niż z samym udarem. FUM  też działa w tym kierunku, płynniejszego przepływu pacjentów z udarówki na rehabilitację. Tylko trzymać kciuki za zmiany.

Najciekawszą informacją dla mnie z całego tekstu, jest to, co mówi Sebastian Szyper, prezes Stowarzyszenia Udarowcy: Był kiedyś pomysł, by pokazać udar w serialu, niechby ludzie zobaczyli, jak to jest. Ale scenarzyści stwierdzili, że obraz byłby zbyt drastyczny. Byłby drastyczny. Na to naprawdę trzeba by talentu Smarzowskiego. I w pełni zgodzę się z panem Tomaszem Trautmanem, który mówi, że nie przyjmuje do wiadomości, że przyczyną śmierci jego żony, był udar. I że jego żona zmarła na bylejakość, na „co mnie to obchodzi”.

A bylejakość jest chorobą przewlekłą, nie tylko rynku medycznego.

Ci, po których nie widać choroby, nie muszą być zdrowi

Z pieselem Wygądam normalnie. Nikt z moich nowych znajomych nie powiedzialby od razu, ze miałam udar. Wlasciwie to nawet starzy znajomi, mowia, ze nic po mnie nie widac. Ok, pewnie nawet tak jest, pewne strategie dzialaja calkiem niezle. No na przyklad, im bardziej jestem zmęczona, tym mniej sie odzywam, bo płynność mówienia potrafi się u mnie dramatycznie zmienic z minuty na minute, nawet bez przesadnego zmęczenia. Z fizycznych oznak, tych widocznych, wciaz jest ta cholerna spastycznosc reki, niewielka asymetria buzi, tez wlasciwie widoczna glownie dla mnie.

Ale ja nie chcialam o sobie. Jakis czas temu, glosno bylo o jednym gosciu, 24-latku, niepelnosprawnym, ktory, zapewne w chwili frustracji, zamiescil na fejsbuku swoje dwa zdjecia. Jedno w koszulce, na ktorym wyglada jak ‚normalny’, zdrowy czlowiek, drugie bez koszulki, gdzie jest caly w kablach, ktore pozwalaja mu zyc. Steve pisze tak:

Ludzie zbyt szybko oceniaja innych. To, ze wygladam normalnie i mowie normalnie, nie znaczy, ze nie mam ciezkiej choroby… jakby spojrzec na mnie, to wygladam jak kazdy mlody facet w moim wieku, ale to dlatego, ze ja chce, by inni mnie takim widzieli. Spojrzcie troche dokladniej lub zadajcie pytania i zorientujecie sie, ze cierpie na powazna chorobe.
(Tu opisuje wszystkie kable i urzadzenia, ktore podtrzymuja go przy zyciu, jak np. Kabel biegnacy do serca, ktory go karmil, albo tube, ktora biegnie od nosa do zoladka [moge sie mylic przy tlumaczeniu, moze lepiej sami znajdzcie Ste Walkera w poscie z 25 pazdziernika i sami przeczytajcie ten dlugi, koszmarny elaborat, ktory po prostu wymienia rzeczy, ktore pozwalaja mu zyc]

Zdjęcie z fejsa

Zdjęcie z fejsa

Post konczy sie slowami:

Wiec, nastepnym razem, kiedy ktos powie do mnie ‚wlasciwie to wygladasz zupelnie zdrowo, dlaczego uzywasz toalety dla niepelnosprawnych i parkujesz na miejscu dla niepelnosprawnych? Oszukujesz system, nie jestes niepelnosprawnyie potrzebujesz laski’, zatrzymaj sie i pomysl, ze moze po prostu zatrzymaj sie i pomysl, ze moze ja CHCE BYC NORMALNY albo czuc sie normalnie. Nie wiesz, przez co przechodze kazdego dnia i nie masz prawa mnie oceniaco bazujac po prostu na wrazeniu, bo nie masz pojecia, co mam w sobie… Zatrzymaj sie i pomysl, zanim cos powiesz, pomysl o walce, ktora przechodze, tylko po to, zeby wstac z lozka, ubrac sie i probowac wygladac ‚normalnie’… Przepraszam za bardzo dlugiego posta, ale potrzebowalem sie uzewnetrznic’ (tłumaczenie moje, więc nieporadne)

 

Post nie jest mily, ale szczery. Do tej pory zdobyl przeszlo 70 tysiecy ‚lajkow’, ponad 20 tysiecy udosteien i ponad 12 tysiecy komentarzy (jesli ktos sie nie orientuje w Facebooku, to bardzo duzo). Ja nie znalam wczesniej nawet nazwy choroby Walkera (chroba Lesniewskiego i Crohna, czesto niewyleczalnego zapalenia jelita… nie jestem medykiem, nie bede pisac o tym wiecej), ale sama ‚niewidocznosc’ choroby jest problemem, ktory mnie bardzo porusza. Znam takie historie, znam ich bardzo duzo. Prawde mowiac, najbardziej mnie poruszaja te, z komunikacji miejskiej.

Kazdy z nas zna Marie Pawlikowska-Jasnorzewska, te, ktora powiedziala, ze mozna zyc bez powietrza. Nie kazdy wie, ze poetka miala wrodzona wade serca. Oczywiscie nie mogla sie meczyc – wiec poruszanie sie komunikacja miejska moglo byc skomplikowane. Zatem Maria jezdzila z molodszym braciszkiem, ktory na przystanku przebijal sie przez ludzi, zeby zajac siostrze miejsce. I wtedy wchodzila Ona – zawsze pieknie ubrana, starannie uczesana i zasiadala na swoim miejscu, wywalczonym lokciami przez brata. Nie obywalo sie bez komentarzy.

Ja tez miewalam klopoty w komunikacji miejskiej. Na plaskim i nieruchomym stoje pewnie, ale kiedy autobus sie rusza, moj swiat wiruje. Stoje, trzymajac sie kurczowo, z usmiechem na ustach i strachem w glowie. I staram sie mowic sobie, ze tylko jeszcze 3 przystanki… i juz koniec. Oczywiscie do tego dochodza mdlosci. I na szczescie kolo mojego domu zazwyczaj znajduje wolne miejsce. Potem czesto czuje sie glupio, nie ustepujac starszej pani albo kobiecie w ciazy. Ale co mam zrobic? Kilka razy juz slyszalam komentarze na swoj temat, raz zdazylo mi sie poprosic kogos o ustapienie miejsca, bo ‚bardo zle sie czuje’…

Ale to nie wszystko. Ja nienawidze tlumaczyc, dlaczego wciaz jestem chora. Dlaczego czuje sie chora, mimo ze regularnie biegam po 5 km i wszystko zmienia sie ku lepszemu, nie gorszemu. Nie lubie tego robic, bo nie umiem dobrze wytlumaczyc tego, co sie dzieje w moim lbie, i tego, jak moje samopoczucie zmienia sie nawet z godziny na godzine.

A poza tym, nie widze powodu, zeby udawadniac komukolwiek (poza pania orzecznik z ZUS), ze jestem niezdolna do pracy. Naprawde, bycie w sytuacji, w ktorej chcialoby sie chociaz troche zawodowo popracowac, a nie mozna za bardzo, jest mocno niekomfortowe. Przekonywanie znajomych, ze sie jednak jest chorym, wiec nie bardzo moge jak kiedys zostac do rana, tez nie nalezy do przyjemnych. Uwierzcie, tak jak Ste Walker, ja i wielu innych, robimy wszystko, zeby inni sie nad nami nie uzalali, ale zeby zachowac rownowage w przyrodzie. Ja place za swoja ‚normalnosc’ wielkim zmeczeniem pod koniec dnia, koszmarami sennymi, nudnosciami , bolami glowy, a to tylko poczatek. Ale to dobra cena za to, zeby samemu sobie stwarzac pozory normalnego, aktywnego zycia. Mam nadzieje, ze wszystko bedzien niedlugo spoko i nie bede musiala nikomu tlumaczyc, ze sie czuje jak niepelnosprawny, mimo ze nie ubiegam sie o orzeczenie o niepelnosprawnosci.

Ps

Niestety, doskonale zdaje sobie sprawe z tego, ze bardzo wiele osob, uwaza, ze tak naprawde przesadzam. Niech sobie mysla, co mysla. Tylko dlaczego kurwica jasna mnie strzela, kiedy slysze ‚ty juz nie jestes chora, Kasiu, musisz wrocic do normalnego zycia’?

Gdy ci samotno, zagraj w samotnika!

samotnik

„Solitaire 01” autorstwa Photo by Gnsin edited by WolfgangW

W szpitalu pan Grzegorz dał mi się pobawić grą. Samotnikiem. Na trochę innej planszy, niż ta na zdjęciu.

W grze generalnie chodzi o to, żeby pozostawić na planszy jak najmniej pionków, a w końcu  tylko jednego. Zasady zaraz wytłumaczę, bo dla mnie zasady początkowo były trochę inne. Miałam początkowo jedną zasadę. chwytać te pionki , nazywane w pracowni ‚grzybkami’ jedną ręką. Oczywiście lewą. zadanie, łatwiejsze od fasolek i bierek i na pewno znienawidzonych nakrętek, było początkowo masakrą. Ale z czasem ładnie chwytałam, przekładałam wykładałam. Doszedł szybko komponent logiczny, też ważny;) w moim przypadku bardzo. bo z logiką byłam na bakier i przed udarem, teraz jest tylko gorzej;p to se ćwiczyłam na tych planszach. I tylko lewą ręką.

Czasem mam wątpliwości, czy te gry logiczne mają sens i czy pomagają, ale nic, kupuję, gram, może pomagają. Czuję się takim samym głąbem jak pół roku temu, poprawę nagłą widziałam tylko po Nootropilu, ale potem wróciłam do normy. Ale zakładam, że ta praca daje efekty – tylko są tak subtelne i powolne, że ciężko je wyłapać. Powiedzcie – gadam z sensem?;)

Polecam samotnika. Może nawet wciągnąć. Na pewno to jakaś odmiana:)