Przychodzi baba do zusu

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

A w zusie też baba. A cała historia zaczyna się dużo wcześniej.

Swoje kontakty z ZUS rozpoczęłam przy okazji bałaganu w papierach i Instytucji, i firmy, w której pracowałam.  Przez pewien czas wszystko o czym mogłam myśleć zamykało się w myślach jak zaczną splywać do mnie faktury za szpitale, nie wypłacę się do końca życia. 

Potem jednak wszystko zostało wyprostowane i nastał okres uśpienia czujności – kontakty były bardzo przyjemne, okienko, błyskawiczne załatwienie, ciach, uśmiech, do widzenia, załatwione.

Kiedy leżalam w szpitalu z moimi reumatyczkami czekającymi na komisję, uspokajałam je, że ZUS wcale nie jest taki straszny, i że badanie to badanie i ich powykręcane ręce są wystarczającym na pewno dowodem na to, że naprawdę nie mogą pracować.

Sama na swoją ‚komisję’  zostałam wezwana dzień po jej terminie. Za to winię pocztę, ZUS kulturalnie do mnie zadzwonił wyjaśnić sprawę i powiedział, że jeśli kolejne wezwanie nie przyjdzie w ciągu 5 dni, dzwonić na numer…

W końcu dotarlam do ZUS, mama zdenerwowana, ja spokojna. Wizyta odwróciłam wszystko o 180 stopni. Poczułam gdzie jest miejsce petenta wobec Instytucji i dziś myślę, że nawet jeśli masz ręce wywrócone na lewą stronę, jeśli nie powiesz nazwy tej przypadłości, o świadczenie może być ciężko.

Oczywiście nie wypuszczono moich rodziców ani na badanie, ani na ‚ogłoszenie wyników’. Wypuszczają `tylko z ubezwłasnowolnionymi’, jak to powiedziała pani w okienku. Ja na szczęście nie jestem ubezwłasnowolniona, na nieszczęście ciężko mi się precyzyjnie wysłowić.

Podczas badania kilka razy dostałam lekarską (czyli delikatną, lecz stanowczą) zjebkę, za to właśnie chyba że nieprecyzyjne się wyraziłem. Proszę pani, jest pani na rozmowie kwalifikacyjnej, a nie ma pogawędce.  

pani doktor, naprawdę nie przyszło mi do głowy, żeby z panią gawędzić – pomyślałabym przed udarem, kiedy mogłam ogarniać więcej niż jedną rzecz na raz. Teraz niestety byłam zajęta popadaniem w rozpacz, że nie umiem fachowo opowiedzieć co jest nie tak z moją buzią.

Pani doktor, zabrawszy moje kopie ostatnich dwóch wypisów ze szpitala (wkurzyło mnie to, ale nie potrafiłam zaoponować) wypuściła mnie z instrukcją, by oczekiwać na korytarzu na decyzję.

Na korytarzu lekka irytacja zmieniła się na strach, który chyba czuły te panie w szpitalu, kiedy je pocieszałam. A co będzie, jeśli nie dostanę świadczenia?  Jeśli nie będę ubezpieczona, zaraz się wykopyrtnę i wezmą mnie znowu na tomografy? A co będzie, jak zostanę bez środków do życia (nie myślałam, ale panie na pewno myślały, bo były w wieku, w którym rodzicom raczej się pomaga, niż się na nich liczy)?

Zostałam wezwana przed oblicze, ale nie dostałam świadczenia rehabilitacyjnego, tylko rentę, pani doktor niby coś mi tłumaczyła, ale ja tylko zapamiętałem że mam złożyć złożyć wniosek o rentę, bo Instytucja nic mi nie da jeśli się o to nie ubiegnę( ; To ładne cwaniakowanie, bo ZUS dobrze wie, że renta będzie niższa niż świadczenie rehabilitacyjne.

Podziękowałam z 4 razy i wyszłam, i z pustki mózgu powtórzyłam rodzicom co i jak. Oczywiście źle.

Po godzinie wyjaśniania okazało się że renta wcale mi jeszcze nie przysługuje, bo nie mam 4 ostatnich lat składek ciągiem. Ale że od ukończenia studiów do podjęcia pracy nie minęło więcej niż 6 miesięcy,  może być dobrze.  Tylko teraz czeka mnie ciężka przeprawa z uczelnią i z ostatnim zakładem pracy. O uczelni napiszę kiedyś przy okazji. 

A oto, dlaczego zwykły człowiek,  zwłaszcza z problemem neurologicznym, jest wkurwiony w starciu z instytucją:

1. Nie może mi towarzyszyć bliska osoba. Podczas badania – rozumiem, byłaby przestrzeń do naciągania faktów i kombinowania, ale w czasie ‚ogłoszenia wyniku’ naprawdę potrzebowałam kogoś, kto by za mnie rozumiał pewne rzeczy i był bardziej przytomny. Moim największym problemem jest to co mam we łbie, a nie drętwiejąca łapa i to że bardzo źle piszę na komputerze. Gdybym była bardziej przytomna, to bym zapytała z czym wiąże się zmiana kwalifikacji świadczenia o które się ubiegam, może bym inaczej powiedziała o swoim przebiegu zatrudnienia (czy niezatrudnienia), może bym poprosiła panią doktor, żeby zapisała mi gdzie mam się udać po kolei…

2. Na ch.j w ZUS-ie są komputery? ZUS wie świetnie kiedy nikt ci nie opłaca składek, kiedy musisz udowodnić że świadczenie przysługuje ci zgodnie z obowiązującymi zasadami, ty, chory niezdolny do pracy, musisz dostarczyć im odpowiednie świstki.

3. Jeśli dostajesz list wzywający na komisję dzień po terminie komisji, ręce ci opadają. Nie z twojej winy przez kolejne dni nie jesteś objęty ubezpieczeniem, a już wiesz, że niewiele jest w życiu ważniejszych rzeczy niż ubezpieczenie zdrowotne. Drugie wezwanie już ładnie wysłane poleconym.

4. Na ch.j w ZUS-ie komputery (ii) – już tyle korespondujesz z Instytucją, że w końcu zakładasz sobie (w okienku) profil zaufany epuap (internetowy), żeby kontrolować twoje sprawy związane z ZUS. Tylko w systemie nie ma informacji o terminie twojej komisji, nie pofatygowal się też wysłać ci e-maila, żeby poinformować cię o sprawie, która jest dla ciebie niezwykle ważna, a której informacja została wysłana równie skutecznie jak list w butelce. Czyli daleko po terminie.

5. Pani w jednym okienku mówi co innego niż pan w drugim okienku, który mówi jeszcze co innego niż pan z infolinii… 

Co jest spoko – dwie rzeczy.

1. Panie w okienkach z biura obsługi petentów (te obcujące z petentami na co dzień) są naprawdę życzliwe i starają się pomóc – nawet podpowiadają jak niegroźnie obejść system, dzięki czemu już od dzisiaj powinnam być ubezpieczona.

2. W znanych mi ZUS-ach mają klimatyzację, marmur też ładnie chłodzi w upały.

Kiedy moja osobista kadrowa* tłumaczy mi te zawiłości, gubię się przy drugim zdaniu i mam wrażenie, że nie tylko przez to, że jestem po udarze. W innej notce postaram się dać kilka rad neurologicznym i ich bliskim którzy przygotowują się do badania lekarskiego:) będzie ich mało, ale mogą się przydać!

* mama

 

Jak się przygotować do wizyty u lekarza ZUS-u?

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

Nie wiem, jak wyglądają komisje lekarskie chorych, którzy nie mówią lub zupełnie nie ogarniają rzeczywistości po udarze, ta notka może być pomocna takim, jak ja – takim, którzy na pozór mogliby sobie w starciu z instytucją, lecz bez pomocy – marne szanse, lub bliskim tych troszkę bardziej chorych.

1. Przede wszystkim przeczytaj dokładnie, co składasz do ZUS. Skseruj, te wszystkie papiery, przed wizytą, dokładnie przeczytaj co sądzi o tobie twój lekarz, jak możesz – naucz się tego na pamięć;) jeśli nie możesz – ogarniaj dobrze to co jest w papierach.

2. Gdybym mogła stanąć ponownie przed panią doktor zrobiłabym sobie ściągę, co mi dolega. Lecąc po częściach ciała, od twarzy po stopy. Ważne są braki czucia (nawet na buzi), parestezje (do wczoraj nie miałam pojęcia co to jest) i tym podobne. Ważne są plany lekarzy na twoją przyszłość, dotyczące doprowadzania cię do zdrowia. O każdej rzeczy trzeba umieć powiedzieć kilka słów – bo nie wiadomo kiedy lekarz zapyta cię, co to znaczy, że masz nie do końca sprawną dłoń (ja umiałam posługiwać się jedynie przykładami i to słabo dobranymi, więc nie było zbyt dobrze). I próbowałabym – jak przed maturą – nauczyć się tego trochę.

Pewnie nie można takiej karteczki wyciągnąć, ale jak pani klepie w komputerze na pewno da się trochę ściągnąć;) jeśli nie – to człowiek zawsze pewniej się czuje ze ściągą. A może twój lekarz okaże się ludzki i pozwoli się wspomóc?

3. miej ze sobą ogarniętą osobę – mamę, brata, męża, dziecko, sąsiada – nawet jeśli sam się poruszasz, będziesz potrzebować wsparcia psychicznego i kogoś bez deficytów uwagi. Nawet jeśli coś pójdzie nie tak, pocieszy, a jeśli nie zapamiętasz gdzie się udać, pomoże ci ogarnąć.

4. Nie kłam – jeśli w ogóle nie trzymasz równowagi – powiedz to. Jeśli zdarza ci się nie trzymać równowagi – to też powiedz. Jeśli równowagę trzymasz dobrze, ale twój problem leży w tym że noga jest słaba i nie możesz dłużej wystać, powiedz to w ten sposób. Jestem przekonana, że dobry lekarz przejrzy próby kręcenia przed komisją. A neurologiczny może czasem konfabulować, ale gorzej kłamie.

5. nie bój się – jeśli jesteś naprawdę niezdolny do pracy i przepracowałeś swoje, ZUS jest od tego żeby ci pomóc, chociaż czasem może się wydawać inaczej, tak podobno jest:) sama komisja lekarska jest dużo mniej stresująca niż każdy egzamin twojego życia – w końcu znasz odpowiedzi na wszystkie pytania:)

Powodzenia! ( :

 
zusomat; )

PS

oczywiście, standardowo – jeśli coś mądrego mi się przypomni, uzupełnię notkę.

Czasem w nocy gadam do siebie

left handCzasem budzę się w nocy, chwilę myślę i unoszę najpierw jedną, potem drugą rękę. Trochę mówię do siebie. Kiedy okazuje się że nie bełkoczę, przekonuję się, że wszystko jest w porządku.

Podobno około 30-40% osób doświadczonych udarem przejdzie go w ciągu pierwszych 5-ciu lat od udaru.

Dlatego taka ważna jest diagnostyka udaru i zmiana trybu życia na lepsze. Bo uwierzcie, nikt nie chce przechodzić tego horroru jeszcze raz.

Mimo że zmieniłam wszystko co trzeba było na lepsze, czasem budzę się w nocy, chwilę myślę i unoszę najpierw jedną, potem drugą rękę. Trochę mówię do siebie. Dopiero kiedy okazuje się, że nie bełkoczę, przekonuję się, że wszystko jest w porządku.

 

Po co siedzę w szpitalu, przecież jestem zdrowa!

brainKiedy masz udar, nie wiesz, co się dzieje. Kiedy ktoś ci powie, że miałaś udar, nie rozumiesz, co się dzieje. Nie wiesz, że umierasz. Nie wiesz, że grozi ci kalectwo. Nie rozumiesz, że po wyjściu ze szpitala, zamiast do pracy, pójdziesz do kolejnego szpitala lub miesiącami będziesz walczyć o zdrowie w domu.

Z pierwszych dni zostają ci tylko przebłyski. Mi zostały zmartwione uśmiechy, blond włosy Synka i jej mamy, mój chłopak który otwiera okno, żeby wpuścić trochę powietrza, puszka coli przemycona, z pierwszych godzin uspokajający głos drugiego Synka, trochę rodzice i mama, która wyjeżdża, uszko w barszczu w Wigilię. I poczucie, że bez sensu tam leżę, bo przecież jestem zdrowa i  mogę wstać i zatańczyć oberka.

Pacjent neurologiczny, może długo nie zdawać sobie sprawy, w jak złym stanie jest. W końcu wylew był dla mnie pustym słowem. Moim rodzicom pani doktor doradziła, żeby nie mówić mi zbyt dużo, bo mogłabym się załamać. Nikt nie operował liczbami. Kiedy pytałam, kiedy ilę będę w szpitalu, głaskano mnie po główce i słyszałam ‚jeszcze kilka dni’  – ale początkowo było bardzo płynne, boto począt. Ale swój szok i tak przeżyłam dwa razy – po raz pierwszy, kiedy pani doktor powiedziała, że zazwyczaj pacjentom mówi, że zostaną u niej minimum 10-1 4 dni. Wtedy rzeczywiście po raz pierwszy zrozumiałam, że jest niedobrze. Nikogo, kto nie jest naprawdę chory nie trzymają w szpitalu 2 tygodnie.

A potem okazało się, że rehabilitacja będzie trwała minimum 3 tygodnie, w szpitalu za Warszawą. Nie pamiętam, kto mi o tym powiedział, ale pamiętam, że przechlipałam całą noc, a rano pani zakonnica powiedziała, że chyba nie spałam zbyt dobrze. Na następną noc poprosiłam o procha i spałam  nieźle.

przyczyny udaru (II): 25% udarów może być spowodowane paleniem papierosów

cigarette smokerOczywiście, że wiedziałam, że papierosy to samo zło (ale jakie przyjemne!) i że choroby serca, miażdżyce, brzydka skóra, wyrzucone pieniądze, rakolce… Ale konsekwencje nałogu miały przyjść później (albo nigdy).

Kiedy lekarze pytają, czy palę, mówię, że już nie. Od kiedy? Od 21 grudnia. Wtedy właśnie przewróciłam się w bok i prawie umarłam. Zapisują wtedy w swoich notatkach „nikotynizm w wywiadzie”.

W szpitalu w ogóle mi się nie chciało palić, potwierdziło się to, co ze zgrozą podejrzewałam – nie byłam po prostu nikotynistą. Czasem paliłam więcej, głównie dla towarzystwa, do alkoholu lub żeby sobie podumać, albo odstresować, ale to wszystko raczej przez rytuał, niż przez uzależnienie. Czasem mniej, czasem tygodniami w ogóle… Jednak w zasadzie byłam palaczem. I choć wolałabym tego nie dopuszczać do swojej świadomości, jest możliwość, że to ślepy los, ale ja sama sobie zapracowałam na udar.

Palenie tytoniu jest głównym czynnikiem zwiększającym ryzyko udaru, który poddaje się modyfikacji. Według niektórych badaczy nawet 1/4 wszystkich udarów może być związana z paleniem papierosów. To znaczy, że na 60 tys. udarów rocznie (najmniejsza liczba, którą znalazłam) 15.000 osób dostało go przez papierochy.

Mechanizmy związków papierosów a udarami nie są do końca poznane, ale mogą nam wystarczyć trzy rzeczy:

1. nawet jeden papieros podwyższa ciśnienie i jednocześnie zmniejsza zdolność naczyń tętniczych do rozkurczu (double fail)

2. papierosy są czynnikiem prowadzącym do miażdżycy;

3. ułatwiają powstawanie skrzepów.

Rozumiem, że dla palacza nie brzmi przerażająco, dopóki sam nie przeżyje udaru:)

Ale jak już się trafi, pewnie łatwo jest wrócić do nałogu. Oczywiście w szpitalach rehabilitacyjnych pacjenci, którzy mogą chodzić, często wymykali się na fajkę. Trochę się bali nakrycia, trochę się z niego podśmiewywali, ale się wymykali. Jestem w stanie ich zrozumieć, naprawdę, ale z drugiej strony, chłodna kalkulacja świadczy przeciwko fajkom, zwłaszcza po udarze. Ci, którzy po udarze wracają do fajek mają kilka razy większe szanse na kolejny udar. 

Przepraszam za moralizatorstwo, ale naprawdę nie warto. Zapytaj kogoś, kto nie może sformułować prostej myśli albo nie umie samodzielnie wstać z łóżka.

Ja po przeczytaniu mnóstwa
statystyk uświadomiłam sobie, że

statystycznie moja wspólokatorka może spać spokojnie, bo padło na mnie

ale też statystycznie jeśli wychodziłyśmy w cztery palaczki, dwie z nas umrą przedwcześnie przez nasz nałóg.

Na koniec powiem, że jest mi smutno, kiedy wszyscy idą na fajkę, a ja, bardziej niż inni, nie mogę. I że tęsknię trochę za dymem papierosowym w płucach, ale to taka romantyczna tęsknota, jak za, no nie wiem, uczuciem pierwszej miłości. Wiadomo, że nie wróci, i lepiej że nie wróci, bo okazało się, że chłopiec którego się tak bardzo kochało, był gnojem niewartym uwagi – ale to widać dopiero z perspektywy czasu.

PS

Podobno toksyny zawarte w papierosach uszkadzają czynności poznawcze! Ciężko mi w to wierzyć, bo moi palący znajomi to bystrzachy.

PS 2

Napisanie tej krótkiej i nieskładnej notki zajęło najmniej 5 godzin, może 1-2 więcej.

Pierwsze lepsze linki na temat z googla, tu można poczytać szerzej o związkach fajek z udarami, na pierwszej z prac w dużym stopniu się oparłam.

http://ppn.ipin.edu.pl/archiwum/2008/1/t17n1_8.pdf

http://www.roik.pl/powrot-do-palenia-po-udarze-trzykrotnie-zwieksza-ryzyko-zgonu/

http://www.polskatimes.pl/artykul/466722,papierosy-alkohol-stres-co-szostego-z-nas-doprowadza-do-udaru-mozgu,id,t.html

http://zdrowie.dziennik.pl/aktualnosci/artykuly/446805,uszkadzaja-mozg-wywoluja-udar-palenie-papierosow-grozniejsze-niz-sadzisz.html

http://www.kardiolo.pl/dwukrotnie_wieksze_ryzyko_udaru_u_nalogowych_palaczy.htm

Udar mózgu: przyczyny mogą być różne

Poniżej wrzucam linki do wszystkich notek z cyklu:

(I) PFO 

(II) Fajki

(III) Migotanie przedsionków

V) Wysokie ciśnienie 

(VI) Udar kryptogenny

(VII) Problemy hormonalne

(VIII) Toczeń

(IX) Rozwarstwienie tętnicy szyjnej

 

 

na skrzydłach spastyczności

spastyczność po udarzeBardzo wielu udarowcom rośnie skrzydło, które nie jest niczym dobrym. Normalna, zdrowa ręka jest luźna i ładnie się układa wzdłóż ciała, a nie jest szponem przyciśniętym powyżej brzucha.

Przestrzegała mnie przed tym pierwsza pani doktor i rehabilitantka z udarówki, ale nie miałam z tym żadnych problemów. Dopiero po miesiącu tata zauważył, że z dłoni robi mi się  szpon, Rada była taka, żeby próbować rękę rozluźniać. Z biegiem czasu jednak ręka była coraz mniej luźna, na ostatniej rehabilitacji pani Madzia często waliła mnie po głowie skandując LU-ŹNO-RĘ-KA, ale problem nie był jeszcze dla mnie niepokojący. Teraz widzę duże pogorszenie i jeśli nie chcę nie mieć ‚skrzydełka’, muszę cały czas o tym myśleć, co jest po pierwsze – męczące, a po drugie – niewykonalne.

Dopada mnie powoli problem wielu udarowców – SPASTYCZNOŚĆJest to stan wzmożonego napięcia mięśni, powodujący ich sztywność i ograniczenie ruchów. Z tego, co widzę, jestem szczęściarą, że ten problem nie jest u mnie w pełni rozwinięty – bo nie mogłabym zagrać w bule, mogłoby bardzo boleć itd… To właśnie przez spastyczność, wielu fizjoterapeutów odradza moje „ściskanie piłeczki”, bo samo ściśnięcie jest nie mniej ważne od wyprostowania łapska. W Konstancinie na terapii zajęciowej bardzo pilnowano, żeby np. podczas ćwiczenia na siłce dla dłoni odkładać rękę na stół dla odpoczynku.

siłownia dla dłoni, rehabilitacja

 

Widziałam powolną walkę o otwieranie dłoni i ludzi, którzy bez problemu chwytali klocki, ale zmagali się z ich odłożeniem – mieli zatem, a przynajmniej tak mi się wydawało, problem zupełnie odwrotny od mojego. A teraz jest inaczej. Jeszcze niewiele wiem o spastyczności, oprócz kilku podstawowych rzeczy, ale na pewno wiem dwie: po pierwsze, kurczliwość (stara nazwa), spastyka mięśni (niepoprawna, ale używana nazwa), spastyczność jest wielkim zagrożeniem dla udarowca, po drugie – jest nie tylko niebezpieczna, ale też po prostu upierdliwa. Nawet w moich, łagodnych, zaczątkach zdiagnozowanych przez mnie samą.

mój szpon - niewiele widać, ale tak to mniej więcej wygląda teraz, jak się nie pilnuję

mój szpon poglądowo zapozowany do zdjęcia – niewiele widać, ale tak to mniej więcej wygląda teraz, jak się nie pilnuję

 

Dziś na przykład poszłam na nordic-walking i złapałam się na tym, że w pewnym momencie przestałam używać lewej ręki, trochę ją przykurczyłam i tak sobie szłam. Słuchałam wtedy audycji radiowej, więc byłam skupiona na czymś innym, ale trochę mnie to zaniepokoiło. Chyba w przyszłym tygodniu skontaktuję się prywatnie z fizjoterapeutą, bo mam wrażenie, że szybko posuwam się w złym kierunku.

Spastyczność dotyczy nie tylko rąk – choć u osób po udarze to jest bardzo widoczne. Może również zaatakować inne grupy mięśni i narządy wewnętrzne. Jest nie tylko problemem osób po udarze. Zmagają się z nią chorzy na różnorakie choroby, np. SM i porażenie mózgowe.

Bardzo ważna jest rehabilitacja ruchowa, lekarze mogą na to zaordynować lekarstwa (chociaż spodziewam się, że to w ciężkich przypadkach). Ale trzeba pamiętać, że choremu nie wolno otwierać ręki na siłę. Jak to się robi – niestety nie mam wiedzy. Ale polecam ściągnięcie poradnika opracowanego przez Fundację Udaru Mózgu – tu można go pobrać, na innych podstronach, można poczytać skrót o objawach, rehabilitacji, to przydatna wiedza i dla chorych, i dla ich bliskich.

Mnie nie boli, ale nie mam jeszcze (i mam nadzieję że nigdy nie będę miała) problemów z otwieraniem dłoni. Niestety, odkąd zauważyłam że mam problem, nie widziałam neurologa, więc muszę poczekać z rozmową o tym z fachowcem. Póki co staram się trzymać porad z poradnika FUM-u i to tyle mogę:) Bo na skrzydłach lata się dopiero jak są rozłożone;)

PS mam wrażenie że nie popisałam bzdur, ale nie mam pewności, dlatego jakby ktoś coś zauważył, proszę o sygnał, poprawię

PS 2 Wywiad z chorym na stwardnienie rozsiane – on pokazuje, jak wygląda żywot osoby, którą trafiło to cholerstwo.

PS 3 połknęłam pestkę od czereśni – a tak się pożalę;)

ćwiczenia manualne dla reumatyków (udarowcom też mogą się przydać)

Chore stawy to koszmar, który na szczęście mnie nie dotyczy, ale spędziłam z reumatykami swoje i ćwiczyłam z nimi. Jeden z „moich” oddziałów składał się głównie z chorych na rumatologiczne zapalenie stawów. Leczenie RZS* jest możliwe, wyleczenie niemożliwe, jednak można się usprawniać. Jako jedyny z udarowców chodziłam z reumatykami na poranne ćwiczenia manualne i wykonanie wszystkich nie było dla mnie niekiedy wysiłkiem. Mam problemy z lewą dłonią, więc ciszyłam się że ją usprawniam.

Mieliśmy ładny zestaw ćwiczeń, może kiedyś go nagram i wrzucę na youtuba, żebyście mogli ćwiczyć ze mną. Oczywiście, jeśli ręka jest w jakimś stopniu ruchoma. Jeśli nie, fizjoterapeuta będzie konieczny.

**UWAGA, NIE JESTEM FIZJOTAERPEUTĄ, więc jeśli jesteś po udarze, korzystaj z poniższych materiałów rozważnie. Jeśli jesteś chorym z problemami ze stawami, raczej ćwiczenia są dla ciebie bezpieczne – kartkę zwinęłam ze szpitala.

co to jest reumatoidalne zapalenie stawów

 

nie wszystkie objaśnienia mogą być widoczne, więc poniżej po kolei:

1. nawracanie i odwracanie przedramienia

2.zgięcie i wyprost nadgarstka

3. przywodzenie i odwodzenie dłoni

4. ruchy okrężne nadgarstka

5. wyprost i utrzymanie dłoni w tej pozycji 5 sek

6. rozstawianie i łączenie palców

7. zginanie i prostowanie palców 2-5 w stawach międzypaliczkowych

8. zginanie i prostowanie palców 2-5 w stawach, „daszek”

9. pogłębianie „daszka” przez dociskanie drugą ręką

10. rozciąganie zahaczonych palców na zewnątrz

11. dociskanie złożonych dłoni, łokcie w górę

12. przekręcanie splecionych dłoni z prostowaniem łokci

13. trzymanie kciuka w odwiedzeniu przez 5 sekund

14. ruchy okrężne kciukiem

15. ruchy okrężne kciuka z przeciwstawieniem wszystkim palcom po kolei

16. chwytanie palcami różnych przedmiotów

 

ćwiczenia nie są trudne, a trochę usprawniają. chorym na RZS radziłabym wykonywać je codziennie, innym – wpleść coś podobngo, w swój codzienny schemat ćwiczeń:)

* Co to jest reumatoidalne zapalenie stawów – o chorobie można poczytać tutaj. W skrócie, to przewlekła choroba zapalna, która atakuje głównie stawy, ale i inne narządy! do jej głównych objawów należą ból, sztywność, obrzęki, a potem zniszczone stawy… leczenie pomaga z nią żyć, hamuje (spowalnia?) postęp choroby. Niestety, ta choroba nie jest wcale rzadka – RZS może dotyczyć nawet procenta populacji. A choroba jest podobna udarowi, bo to nie tylko powykręcane stawy, ale mnóstwo trudności w życiu codziennym.

Kierowca po udarze

samochód

z tego, co pamiętam, to zdjęcie zrobił mi przyjaciel zaraz po ty, jak zaczęłam samodzielnie jeździć samochodem

Dziś była u nas znajoma, zdziwiona, a może oburzona, że jej znajomy po trzech wylewach (udarach?), nie mówi, ale jeździ autem. Dba o siebie całkowicie sam, a jeździ autem.

Nie mogłam podzielić jej oburzenia, bo nie wiem jak jest. Wiem że wśród nas, udarowców, różnie bywa. Niektórzy z nas nie będą mogli nigdy wsiąść za kierownicę, niektórych łapią mdłości zanim auto ujedzie 20 metrów, inni jeszcze będą mogli pojeździć po bezdrożach Omanu, i ja – w to wierzę – należę do tych ostatnich.

Mogłabym wsiąść za kółko choćby teraz – nikt mi prawka nie odebrał, ręce i nóżki mam wystarczająco sprawne. Nie wsiadam jednak. Wiem, że moja koncentracja leży i kwiczy, a podzielność uwagi nie istnieje. Spowodowałabym stłuczkę na pierwszym ruchliwszym skrzyżowaniu, lub zabiłabym kogoś przy pierwszej nietypowej sytuacji na drodze. Nie ma co się spieszyć, bo gdy się człowiek spieszy, to się mechanik cieszy (wiem, suchar, ale prawdziwy) ( ;

Bóg jeden wie, jak mi brakuje jazdy autem. Ja to strasznie lubiłam i dobrze się czułam za kierownicą samochodu (rodziców, swojego się nie dorobiłam;p). Teraz, gdy mieszkamy na obrzeżach miasta, a ja nie mogę po prostu wsiąść i pojechać gdzie chcę, czuję się uziemiona.

Żeby zupełnie nie zapomnieć jak się jeździ, jeżdżę do sklepu i na przystanek autobusowy. Na początku zawsze z kimś, teraz zdarza mi się samej podjechać. Wiem, że okolica jest na tyle spokojna, że nic złego nie powinno się wydarzyć, a dzięki temu, jak będę próbowała prawdziwych wycieczek, nie będę przerażona.

Poznałam udarowców, którzy jeździli bez problemów, ludzie opowiadali mi o takich historie, żeby mnie pocieszyć, słyszałam też o takich, którzy wrócili za kierownicę, ale okupili to miesiącami cierpliwości i ćwiczeń.

Widząc w jakim jestem stanie, jestem pewna, że za kilka miesięcy, może pół roku, będę mogła pojechać na wielką wycieczkę samochodową. I będę kierowcą;) Bo póki co, jako pasażer czuję się nieustająco paskudnie. Kiedy zaczyna się robić coś, co może by niebezpieczne, ważne jest to, żeby racjonalnie się ocenić – nie przeceniać swoich możliwości, ale ich nie zaniżać. W tym może też pomóc ktoś trzeci, ale najważniejsze, żeby trzeźwym okiem spojrzeć na siebie i swoje możliwości. Ja się nie daję przekonać do dalszych wycieczek, ale  w końcu dam – wtedy jednak będę lepiej przygotowana, niż teraz.

NIC NIE ZASTĄPI ZDROWEGO ROZSĄDKU.

Na forach internetowych czytam historie ludzi, którzy uparli się, że wsiądą za kółko, mimo że nie byli na to gotowi i być może nigdy nie będą. Ci są tykającą bombą zegarową, i naprawdę lepiej trzymać ich z dala od kierownicy. I takich chorych, niestety, pewnie jest większość, chociaż rehabilitacja może zdziałać cuda – pozdrawiam pana Zbyszka, który w Konstancinie radził sobie lepiej ode mnie w każdej grze komputerowej!

Jeśli okaże się, że moja koncentracja jest gotowa, ale umiejętności mniejsze niż były, może pójdę na kilka jazd doszkalających – to żaden wstyd. Póki co czuję się jak mój własny dziadek, który nie jeździ już autem dalej, niż do najbliższych sklepów, dokładnie tak jak ja – bo ma takie problemy jak ja! Tylko wiek nie ten (w tym roku będziemy świętować jego 84 urodziny:) Ja mam nadzieję, że o tego czasu nauczę się znowu śpiewać i będę razem Janis śpiewać (lub raczej drzeć ryja na cały głos).

 

Wideo powyżej jest długie i nudne, mama kręciła mnie, żebym mogła pochwalić się bratu:) Jest dowód, że jechałam i nawet zaparkowałam – tyłem!

Spokój mi tu!

tutaj biegłamPrzed udarem byłam dość aktywna, często wypadałam na koncerty, mogę policzyć przypadki, kiedy odmówiłam imprezy, lato bez festiwalu muzycznego było dla mnie udanego lata (nawet kiedy nie miałam ochoty ruszać tyłka), hałas dworca, chaos lotniska i ruch Nowego Jorku w godzinach szczytu nie były mi straszne, wręcz przeciwnie, potrzebowałam ich jak powietrza. Byłam dzieckiem z miasta, wiecznie zajętym, wychowanym w hałasie centrum i myślałam, że jeśli będę się wybierać na wakacje na wsi to po to, żeby wziąć udział w jakiejś imprezie.

Aż tu nagle bach. Na początku, kiedy leżałam w szpitalu, nie widziałam że coś się dramatycznie zmieniło, ale kiedy wyszłam na wolność do całego chaosu świata, okazało się, że hałas, zgiełk i głośność są bardzo irytujące i męczące. Wyjście do sklepu osiedlowego jest dla mnie ok, lecz centrum handlowe wywołuje chęć ucieczki. Komunikacja miejska to chyba największy koszmar dla mnie: nie dość że mam mdłości, to jedni gadają, drudzy kłócą się przez telefon, inni mimo słuchawek dzielą się ze wszystkimi tym, czego akurat słuchają.

Mój dom rodzinny jest z kolei domem, gdzie na okrągło słychać radio albo telewizor, a ponieważ nie robimy się coraz młodsi, głośność jest co chwilę podkręcna. Oczywiście nie przeszkadza to w rozmowach. Dlatego jak jestem sama, telewizor jest bezwzględnie wyłączany, chyba że coś oglądam/ćwiczę przy jutubcu. Dlatego cały czas drę buzię na rodziców, kiedy wychodzą z mojego pokoju i nie zamykają drzwi.

Przestałam też słuchać muzyki, a jeśli już, to już nie puszczam jej na pełen regulator, żeby było słychać salon przy sprzątaniu łazienki, lecz po cichu, na słuchawkach. I szybko się męczę.

Wyjście na imprezę jest możliwe, ale szczerze mówiąc wolę spotkania w kilka osób i spokojne, gdzie nie muszę za dużo ogarniać (na raz). Dużo ludzi mówiących na raz to mój koszmar senny ; p ale mam na to sposoby:) jednym z nich jest zamknięcie się w kiblu na chwilę.

cropped-czytanie.jpgOd udaru byłam tylko 3 razy na koncercie, z czego raz w filharmonii i raz w teatrze. A kiedy szłam na te nieszczęsne juwenalia, żałowałam tej decyzji już od otworzenia drzwi w samochodzie. Bawiłam się nawet dobrze, na tyle, na ile można bawić się dobrze w pralce, która kręci, odwirowuje, potem wypluwa. Trzymałam się blisko znajomych, bo bałam się, że to wszystko mnie przytłoczy albo rozchoruje – dostanę ataku paniki, co nie jest wskazane, bo po nim tylko kłopoty. Szczerze mówiąc, często w sytuacjach, w których wybitni nie mogę się skupić lub czuję się jak w tej koszmarnej pralce, czuję, że zacznę histeryzować. Wtedy zatrzymuję się, staram się skupić myśli na jednej, prostej rzeczy, na przykład na ukryciu się w cichszym sklepie, żeby trochę pooddychać głębiej i się uspokoić. A gdy mogę, siadam na kanapie i robię sobie ćwiczenia oddechowe. Wszystko, żeby nie dopuścić do paniki.

beautiful chairJeśli czuję, że chaos jest zbyt duży i go nie ogarnę, czasem kryję się w łóżku. Tylko potem ciężko mi je opuścić, a wtedy dzień z głowy – i mimo że niby nic nie robię bo nie pracuję, mam strasznie dużo do roboty, co mnie też trochę przytłacza. Ale trudno, przecież sama sobie to narzucam, żeby szybciej dojść do pełnej formy.

Czasem zastanawiam się, jak mogłam nie zauważać, w jakim wielkim pędzie jest wszystko wokół i jak mogłam ten pęd uwielbiać. Teraz najchętniej obserwowałabym wszystko z daleka, żeby nie pogarszało dodatkowo mojej formy – bo od chaosu naprawdę robię się zmęczooooooooona. Wydaje mi się że zdrowej osobie ciężko będzie to zrozumieć, a i mój opis nie jest do końca trafny, bo nie znajduję słów żeby dobrze opisałyby jak ten wszechobecny hałas i chaos na mnie działają. Efekty są niezmienne – zmęczenie, potrzeba wyciszenia i odpoczynku, nie tylko fizycznego. Po udarze ciężko ogarnia się rzeczywistość – nawet tę najbliższą i najbardziej znajomą a rutyna jest całkiem dobrą przyjaciółką.

Ale jest dobra rzecz z tego wszystkiego wynikająca – lepiej (jeszcze nieidealnie!) utrzymuję porządek wokół siebie. Powolutku pozbywam się niektórych rzeczy, które nie są mi niezbędne (nic nie poradzę na to, że większość jest mi niezbędna…). Akurat teraz mój pokój jest chaosem po przemeblowaniu, dlatego będę z nim dalej walczyć jutro, bo dziś już pora na nicnierobienie.

Zagrasz ze mną w operację?

Po udarze może się spełnić dużo marzeń, szkoda że tych z dzieciństwa;) Za każdym razem jak widziałam w tiwiku reklamę gry Operacja, chciałam mieć ją na własność. I udało się – dostałam ją w prezencie na wyjście ze szpitala.

Operacja dla większości dorosłych będzie nudą do porzucenia po minucie, jednak gra lewą ręką (lub prawą, jeśli jesteś praworęczny) jest wyzwaniem. Dużym wyzwaniem.

operation

 

Gra naprawdę ćwiczy precyzję. Wyzwaniem może być nawet samo chwycenie pensety, którą wyjmuje się z ciała chorego różne przedmioty. Jeśli się uda, naprawdę trudno jest usunąć przedmioty z ciała chorego  – o ile się nie ćwiczy. Ręka się trzęsie, jest niepewna, nawet wypuszcza się złapane przedmioty.

Zabawa jest ciekawsza i łatwiejsza niż wyciąganie koralików pensetą (co robiłam w Konstancinie) i jest to jedna z rzeczy, które można robić z innymi. Polecam zaproszenie znajomych, dzieci, wnuków, tak jak na bierki!, żeby pograć sobie wspólnie i nie odcinać się od świata, bo tyle się zmieniło. Gra oczywiście się nudzi po kilku rozgrywkach. Wtedy można ją odłożyć na półkę i zagrać za jakiś czas. Dziś szło mi dużo lepiej niż kilka tygodni temu! Na 5 prób wyciągnęłam 3 elementy! (fanfary).

MInusem jest cena – chyba najmniej 50 zł. Ale jak ktoś lubi pokombinować sobie z zabawkami – polecam:) zawsze po zrehabilitowaniu można grę oddać znajomym dzieciakom. Patrząc na entuzjazm moich małych gości, mogę ocenić, że dzieciaki to uwielbiają dużo bardziej niż ja:)