Przyczyny udaru (X): udar jako powikłanie zabiegu/operacji. Jak u pana Wodeckiego

Od tygodnia media donoszą o udarze mózgu pana Wodeckiego. Bardzo mi przykro z powodu jego choroby. Udar jako powikłanie zabiegu/operacji uderzył po raz kolejny.

:(

A teraz Pudelki i inne Onety podają przyczynę.  Udar mózgu jako powikłanie zabiegu (operacji?) serca. Ciężkie.  Wraz z zawałem serca udar mózgu jest bardzo poważną konsekwencją zabiegów chirurgicznych.

Liczby to potwierdzają. Według tego artykułu 1,5% operacji chirurgicznych skutkuje zawałem serca, a 7 promili udarami. 

I nie muszą to być zabiegi nieudane w chirurgicznym sensie. Wiecie. Udało się przyszyć paluszek, ale pacjent skrzepliny jakoś zablokowały mózg i pacjent, choć wszystko powinno być ok, obudził się z kolejnym wielkim problem.

Koszmar.

Tak sobie myślę, że skupianie się na mniej prawdopodobnych powikłaniach zabiegów nie powinny powstrzymywać nas przed ratowaniem życia, ale wciąż brzmi to przerażająco.

Ulotki lekarstw też brzmią przerażająco. Wiem, biorę antydepresanty, których rzadką konsekwencją jest, między innymi, depresja:D łagodniejszych, dodajmy. W leczeniu przydaje się zdrowy rozsądek i zaufanie. O balans trudno, ja w kwestiach zdrowia najbardziej ufam sobie chyba. to nie jest do końca mądre, ale kogo by to obchodziło. Rozsądek kazał mi zamknąć PFO i nie ruszać szyi.

z tego co pamiętam, autorka bloga Afazja doznała udaru podczas operacji.

Mi powiedziano, że grzebanie przy mojej rozwarstwionej tętnicy szyjnej jest obarczone zbyt dużym ryzykiem komplikacji, wśród których był udar jako powikłanie zabiegu. Wiecie, w tym udaru. Więc nie będzie gmerania w mojej szyi, a clopidogrel stanie się moim przyjaciel pewnie na zawsze.

Zbigniew Wodecki  obudził się z udarem. Bardzo mi przykro.

Bardzo mi przykro. Zwłaszcza teraz, bo otworzyłam artykuł sprzed kilku godzin, który donosi, że pan Wodecki został wprowadzony w śpiączkę farmakologiczną. Nic nie mogę tylko życzyć pomyślnego zakończenia tej ciężkiej podróży. Trzymam kciuki.

 

 

 

 

Po komisji ds. orzekania o niepełnosprawności

Dziś stanęłam (usiadłam) przed komisją do spraw orzekania o niepełnosprawności. I, choć trudno mi w to uwierzyć,

BYŁO SPOKO. 

Oczywiście do końca będę mogła ocenić to wszystko wówczas, gdy dostanę decyzję.

Ma przyjść w ciągu 2 tygodni pocztą.

O samej komisji nie mogę zbyt wiele powiedzieć. Weszłam (i to z mamą! Na plus plus plus) i odpowiedziałam na kilkanaście pytań. Badanie lekarskie – bardzo szybkie.

Z pierwszego pokoju przeszłam do drugiego. Gdzie pani doradca zawodowy zapytała o kilka spraw, bo wcześniej powiedziałam, że bardzo chciałabym pracować.

I ta pani powiedziała, że decyzję otrzymam w ciągu 2 tygodniu.

Na minus:

  • budynek, ciężko w nim niepełnosprawnym na pewno, ale winda jakaś jest;)
  • nawet nie wysłuchano pełnej listy moich chorób
  • nie dostałam decyzji od razu, więc stresik zostaje.

Na plus:

  • wszystko inne:)

 

 

Udar+toczeń=problem w ciepłych krajach. Szybki pourlopowy wpis

Wiem, że ostatnio malutko mnie było na blogu i lewaczkowym fejsiku. Wywiało nas (to znaczy rodziców i mnie) w cieplejszy kraj, gdzie – dla odmiany – świeciło słońce! Tata wrócił spalony na raczka, mama stała się raczkiem częściowo, ja unikałam słońca jak mogłam, ale jednak rumieniec mam zdrowszy.

Czekało na mnie mnóstwo trudności. Ale takich zupełnie codziennych. Jednak wyjazd, w którym mamusia dba o rodzinkę, jest dużo łatwiejszy niż samodzielne planowanie czegokolwiek. Jak wyglądały moje przygotowania? Przede wszystkim lista. A właściwie dwie listy. Jedna z ciuszkami, druga ze wszystkim innym. Na mojej liście PASZPORT, BILET LOTNICZY I LEKRSTWA były podkreślone z milion razy.

Lista leżała na moim stole przez kilka dni, i tak sobie ją uzupełniałam. Na koniec sporo dopisałam z listy ‚ciuchowej’ i koniec końców niczego mi nie zabrakło. Sama się zdziwiłam;)

Już sporo pisałam na blogu o lotniskach i samolotach, więc samą podróż sobie odpuszczę i napiszę tylko że na miejscu obyło się bez zaskoczeń.

Mdłości w aucie, zmęczenie wrażeniami, unikanie słońca, niepewność wśród ludzi, ale i mnóstwo żartów i rodzinnego, dobrego czasu. Czyli ogólnie bardzo in plus;)

Niestety, przez dwa ostatnie dni marzyłam tylko o tym, żeby móc się więcej regenerować. Nawet drzemki w ciągu dnia nie pomogły mi się zupełnie zregenerować. A przecież nie było aż tak intensywnie! Uwierzcie na słowo. Bardzo dużo czasu spędzaliśmy jeżdżąc autem z miejsca na miejsce.

Ach, nowością oczywiście był mój nowo odkryty toczeń.

Zmienił on w zasadzie wyłącznie moje podejście do słońca. I jego upierdliwość. W sensie: od bardzo dawna jestem nadwrażliwa słońcowo, ale teraz wiem od czego (toczeń) i wiem, że naprawdę nie mogę się wystawiać na słońce, żeby nie pogarszać choroby, o której dalej nic nie wiem. Zatem jakoś się okrywałam. Kapelusz/czapka na głowie cały czas, chusty na ramionach, filtr 50… Swędziało, ale czy bardziej niż w Polsce? Może, ale nie mam pewności. Wiem, że było upierdliwie. Chusty się zsuwają, kapelusze trzymają się głowy, jeśli nie wieje… Zatem było zabawnie czasem. Kupiłam sobie ładny kapelutek jeszcze w Polsce, czuję się w nim jak gwiazda filmowa/turystka. I sobie w nim przeważnie chodziłam.

Wrzucę wam kilka zdjęć z telefonu, nic specjalnego, ale miłość się z nich wylewa. Niech was ta sielanka na zdjęciach nie zwiedzie;) wcale nie było tak idealnie. Mimo to kocham moją rodzinkę. Drogie panie, pamiętajcie, że mój braciszek jest wolny i odrobinę szukający. Wiecie, jak się ze mną skontaktować w jego sprawie;))))

Podsumuję zatem jednym zdaniem. Nie było łatwo, ale przesadnie trudno również nie;)

 

Toczniowej historii ciąg dalszy. To jednak toczeń

Nie wiem, czy śmiać się, czy płakać. Jednak mam toczeń. Tutaj pisałam, dlaczego to mógł być toczeń, tutaj dlaczego jednak nie był toczeń.

A teraz tylko napiszę, że jednak to jest leciuchny toczenik.

Dlaczego powinnam się cieszyć z tej diagnozy?

  • bo to odmiana skórna. Więc nie boję się, że mi będą siadać po kolei organy.
  • bo leczenie nie sterydami, tylko lekami przeciwmalarycznymi na razie
  • bo męczyłam się z tym od lat, tylko teraz może się poprawić
  • nie wiem jeszcze, czy odmiana, którą mam, powoduje udary. Jeśli tak, to leczenie pomoże zapobiegać kolejnym.
  • bo mam bardzo lekki przebieg, więc nie ma wielkiego problemu.
  • bo nie muszę już szukać przyczyn alergii na słońce, wypadających włosów, spuchniętych ust i pokrzywek

Dlaczego nie ma się co cieszyć?

  • bo to nowa przewlekła choroba do kolekcji
  • bo wymienianie moich chorób i przypadłości jeszcze się wydłuży
  • bo to upierdliwe
  • bo znowu czuję się najchorszym człowiekiem na ziemi
  • bo naprawdę się tego nie spodziewałam
  • bo zamiast wykreślić reumatologa  listy moich lekarzy, on zadamawia się na niej na dobre
  • bo muszę się nauczyć obchodzenia się z kolejną chorobą,  o której jeszcze nic nie wiem

Reakcje na wiadomość:

  • przynajmniej to nie rak… albo ta inna odmiana tocznia [dzięki…]
  • musisz znaleźć sobie nowe hobby
  • Przecież był już wykluczony? O co kaman?
  • Nie znam drugiej osoby, która by tylu przeciwnościom losu stawiała czoło z taką siłą i klasą. [to było miłe, dziękuję;] (…) żadna nowa choroba nie doszła realnie do pakietu. Tylko się o niej dowiedziałaś.
  • Jestem tutaj, jeśli potrzebujesz pogadać;)
  • Tata: milczenie, potem śmiechy. Babcia: milczenie.
  • Ja: śmiech. A potem kaskada myśli. Dziwnie się czuję.

Jest po prostu ciężko. Nie jakoś dużo ciężej niż przedwczoraj czy tydzień temu, ale ciężko.

Na dzisiaj miałam zaplanowaną superpozytywną notkę o superpozytywnych rzeczach, ale odłożę ją na weekend. W hierarchii pilności tamten tekst spadł o oczko niżej;)

Zapytali, czy potrzebuję pomocy u lekarza, czy w urzędach

Takie pytanie z formularza dla niepełnosprawnych.  Zapytali, czy potrzebuję pomocy u lekarza, czy w urzędach. No potrzebuję. Mówię to szczerze.

Ale głupio wciąż próbuję ogarniać sama. Bo przecież jest coraz lepiej.

Znane trasy,  dom-dietetyk-deptak-sklep na rogu-nawet lekarz rodzinna… nie ma problemu.

Aż tu nagle:szpital. Niby tylko odbiór wyników, niby mam karteczkę, jak to ogarnąć,  droga, wejście c, wszystko pięknie.  Plus lekka presja czasu. I wszystko zamienia się w koszmar. Głowa momentalnie zaczyna boleć,  karteczka nie ma sensu (chyba nigdy nie miała), serce wali, przechodzę setny raz ten sam korytarz,  warczę na tatę, gubię się dalej,  odsyłam tatę do pracy,  bo przecież się spieszy a ja płaczę w windzie.  Jakiś miły pan pyta, którego laboratorium szukam i prowadzi do właściwej windy. Sama nie byłam w stanie zapytać. W końcu trafiam przed odpowiednie drzwi. Czekając przed wejsciem popijam wodę.  Pierwszą butelkę, drugą butelkę, w końcu mogę oddychać.  Dostaję wyniki, po które przyszłam.  Wyjście ze szpitala jest łatwiejsze.

Myślę sobie ze trzeba się ogarniać.  Bo z takimi problemami nie mam co marzyć o studiach w Berlinie. O wyprowadzce. O czymkolwiek.  To zagubienie w świecie, który powinien być prosty do ogarnięcia,  jest jednym z moich największych koszmarów.  Szpital jest przytłaczajacy, ale Biedronka potrafi zadziałać podobnie.  Nie umiem wyobrazić sobie siebie, kiedy próbuję ogarniać sprawy z nowym lekarzem albo jak załatwiam coś w dziekanacie.  Po prostu nie umiem.  Taki kiepski humor dziś mam i marudzę.  Zmęczenie kołaczącym sercem. Jutro odpoczywam.

Krzysztof Globisz czyta Biblię. Mi załzawiło oczy.

Szczerze mówiąc popłakałam się przy tym nagraniu z osiem razy.

Wiecie albo nie wiecie, że Krzysztof Globisz przeszedł udar mózgu, który odebrał mu jedno z narzędzi pracy aktora: mowę. Już wrócił na scenę w spektaklu „Wieloryb The Globe” i marzę, żeby go zobaczyć. Informacja o powrocie do pracy pana Krzysztofa mnie ucieszyła, ale to audio poruszyło mnie bardziej.

Posłuchajcie psalmu 61. Jest niesamowicie piękny. I to nie przez fakt, że recytuje go osoba po udarze. Moim zdaniem jest po prostu piękny: aktorsko i muzycznie, a tylko dodatkowo wzruszający, bo…

Mam miliard myśli na ten temat, ale nie chcę zagłuszyć nagrania swoją pisaniną.

Więc milknę.

PS: do wczoraj myślałam, że spektakl Wieloryb The Globe jest niemy. Ale dziś przeczytałam, że nie. Chcę go zobaczyć jeszcze bardziej. Może się uda:)

 

Ćwiczenia w zaburzeniach równowagi. Mi pomogły też na mdłości;) Materiały

Cóż, wielu z nas zmaga się z zaburzeniami równowagi. Ja też miałam problemy z tym problemy. Moje problemy nie były takie wielkie, ale czułam się, zwłaszcza po dugim udarze, niestabilnie i chwiałam się.

Zaburzenia równowagi po udarze mózgu nie są w żadnym wypadku problemem do zignorowania. W jednym szpitalu dostałam materiały, żebym mogła sobie sama poćwiczyć nad tym problemem. Moim zdaniem fajniejsze były te, których nie ma w materiałach, które poniżej udostępniam.

Które wyglądały tak:

  1. Usiądź na krześle, wybierz sobie punkt w oddali. I, trzymając na nim wzrok, kręć głową. Najpierw z boku na bok  i spowrotem, potem z góry na dół i spowrotem. Gwarantuję, że nie jest to przyjemne, ja miłam mdłości. Ale z biegiem czasu coraz mniejsze;)
  2. Drugie ćwiczenie  wymaga korytarza, najlepiej długiego. Wybieramy sobie jeden punkt na końcu i  idziemy ku niemu, kręcąc głową tak jak przy pierwszym ćwiczeniu. Najpierw główka z boku na bok, potem z góry na dół i spowrotem.  Wzrok nie powinien uciekać.

Czytaj dalej

Moja pierwsza wizyta w biurze ds. niepełnosprawnych

Notatka na marginesie

Na szczęście są ze dwie ławeczki, część z petentów siedzi, inni drepczą w miejscu.

Jestem przed biurem ds. osób niepełnosprawnych. Siedzę i patrzę na ludzi. Na szczęscie siedzę, bo po moim przyjściu zrobił się ładny tłumek. Ci, którzy stoją, są jakoś bardziej nerwowi.

Otwierają się drzwi, i świeża twarz rzuca się ku pokoikowi. – Halo halo, my tu wszyscy czekamy! – kilka osób protestuje. – Ach, większość z nas tylko po druczki!.

Ale krzyki się nie kończą. Kobieta, której udało się rozpętać burzę, nie daje za wygraną. Trochę krzyczy, obraża ze dwie osoby i wychodzi. Gdyby mogła, trzasnęłaby drzwiami do windy. Niestety.

Ja dalej siedzę i się boję. Niepełnosprawni się zmieniają, wchodzą po kolei. Niektóry rzeczywiście tylko po druczki. Moja kolej. Zatyka mnie i nie jestem w stanie mówić. Żałuję, że nie zabrałam ze sobą mamy. Ale pani trochę pomaga i po numerku dochodzimy do tego, czego od niej chcę. Nie jest łatwo, ale też nie zostaję okrzyczana. Czytaj dalej

Brak motywacji? To się zdarza niestety

No tak. Troszkę tu rzadko zaglądałam, miałam głowę gdzie indziej. Ale nie, żeby mi brakowało motywacji. Po prostu działy się inne rzeczy. A teraz boję się, że przyjdzie brak motywacji. Zobaczymy.

Wiele tekstów wskazuje na to, że brak motywacji, a nawet apatia, dokuczają nam, udarowcom, dość często.

Z tego co widzę, może to wynikać z dwóch przyczyn. Jedną z nich są zmiany w strukturze mózgu. Nic o nich nie wiem. Nie wiem, jak to wyleczyć, i czy w ogóle się da. Pewnie jakoś da się nad tym pracować.

Ale inna przyczyna apatii jest mi wręcz bliska. Brak motywacji po udarze mózgu (w sumie i bez niego) wynikać może z faktu, że miliony rzeczy wydają się zbyt trudnych do wykonania, a nawet niemożliwych. A próbowanie osiągnięcia niemożliwego jest bezensowne, nie?

Jak próbuje się odkręcić butelkę sześćdziesiąty raz i się nie udaje, nietrudno włożyć tę czynność do szufladki ‚niemożliwe”. Ale prawda jest taka, że w takiej szufladce rzeczy znajdują swoje miejsce czasem za wcześnie.

Brak motywacji do pracy, a nawet do normalnego życia przychodzi szybko, jeśli oczekujemy niemożliwego. Bo tak to działa. Warto mieć jakiś cel w zasięgu wzroku, ale oczekiwanie „niemożliwego” nie oznacza, że to osiągniemy. Prawda jest taka, że chwilowe niemożliwe za chwilę może zmienić się w możliwe. I warto raczej zmieniać cele, niż je wyznaczać za wysoko.

Nie wiem jak inni sobie z tym radzą, wiem jak ja to robię.

Bowiem u mnie apatia zaczyna się od naprawdę niskiego nastroju. Widząc go, zmuszam się do odpoczynku. Staję się trochę Kasią Kanapową, skupioną na swoim złym nastroju i tym, że naprawdę mi się nie chce. I nie mogę. I nie będę. Kiedy już wszystkimi sposobami zwalczę zły nastrój, próbuję dalej. Zmuszam się do dalszego odpoczynku, który, jak zamienia się w lenistwo, zaczyna mnie niesamowicie wku…wiać. Chce mi się zrobić cokolwiek. Ale i tak zmuszam się do leniuchowania. Jak się zaczynam czuć słabo, to biorę się do pracy sama.

Bo mi się nudzi.

Bo mi słabo.

Bo nie chcę, żeby było tak zawsze.

Oglądam sobie wszystko pod różnym kątem i zaczynam wierzyć, że lepiej ruszyć dupkę i sobie poćwiczyć. Albo zrobić coś konstruktywnego.

I, nawet jak motywacja w pełnym zakresie nie wraca, to coś tam robię. I coś się dzieje. I mogę poczekać do chwili prawdziwego powrotu.

 

Wesołej Wielkanocy, suchego dyngusa i naprawdę dobrej nowiny:)

Wielkanoc nadchodzi. Więc wypada mi założyć Wam życzenia świąteczne. Ale to po reszcie krótkiej notki, bo jak się dowiecie czego Wam życzę, nie doczytacie tej ważniejszej części.

Ostatnio mnóstwo rozmawiam z jedną osobą. Jest trochę spowiedziowo nawet, bo mówię o problemach, o których mówię Wam od dwóch lat ( ;

Oczywiście zachowawczo, bo po co odstraszać nowych znajomych, ale wciąż. Udary, hormony, padaczki, jakieś reumatologie się pojawiają. Deficyty też. I co słyszę na to? „Przecież jesteś czymś więcej niż to”.

I szczęka mi opadła. Bo w 99% reakcje są inne.

Raz: zaciekawienie. Opowiedz mi więcej.

Dwa: zdziwienie. Taki młody? Cooo?

Trzy: mędrkowanie. Ale już jesteś zdrowa, przecież nic ci nie dolega. Albo „mówiłem ci, że powinnaś wziąć się za siebie”. To trzeba robić tak.

Cztery: wszystkie inne powtarzalne rzeczy, które ciężko mi nazwać. Na pewno je znacie.

A teraz doszło to: przecież jesteś czymś więcej niż tym.

Ja wiem, pisałam o tym, że jesteśmy czymś więcej, niż udarami, ale to o pracy nad sobą. A teraz o tym, że istnieją ludzie, którzy nie patrzą na innych przez pryzmat ich składników, a przez ich sumę. I między innymi ta świadomość sprawia, że spodziewam się dobrych świąt. I słoneczko wyszło!

Życzę Wam więc słonecznych świąt, żeby mazurek poszedł w kubki smakowe, nie w boczki, suchego dyngusa (nie lubię się przebierać kilka razy z mokrych ciuchów;p) i dobrych ludzi wokół, którzy widzą sumę, a nie składowe. :)