Padaczka poudarowa po raz trzeci

W niedzielę dostałam ataku padaczki. Taka niespodziewajka.

Niczego nie pamiętam.

bruisesMam przebłyski, że próbowałam mówić, że nie trzeba wzywać pogotowia… I nic. Wszystko co pamiętam to to, że ocknęłam się w szpitalu z okropnym bólem głowy i szlochem. Czemu płakałam? Nie wiem.

Wiem jednak, że tuliłam się do chłodnej barierki, żeby trochę lagodziła ból. I wołałam mamę podobno.

Uwierzcie: kiedy w szpitalu potrzebujecie środka przeciwbólowego, nikłe szanse, że dostaniecie go szybko.

Ale ja chciałam nie tym, tylko o wzywaniu karetki. Najpierw wezwały ją do mnie moje hinduski kochane. Potem rodzice. I od rodziców wiem, że nie chciano jej przysłać. Bo akademik i na pewno się czegoś naćpałam. Po raz kolejny założono że młody = pijany/pod wpływem substancji zakazanych. Nawet pytali, czy moi przyjaciele mi czegoś nie podali. Ależ podali. Pyszny, orientalny obiad.

Przyznaję, że byłam odurzona szczęściem. wygrałam w Chińczyka i wyzywałam kolegów od przegrywów. Ostatnio moim ulubionym prztyczkiem jest „przegraaaaaaaaaaaaaaałeś z dziewczyną po udarze, co się dzieje z twoim mózgiem?”. Mało eleganckie, ale niestety nie umiem wygrywać.

Na szczęście po raz drugi dzwonił mój tata, z którym ciężko dyskutować. Wytłumaczył dyspozytorowi/dyspozytorce że jestem po dwóch udarach i gwarantuje jej, że nawet nie tykam alkoholu.

Oczywiście nie obyło się bez sakrametalnego „coooo? taka młoda i już po dwoch udarach?”

Dobrze, że rodzice we mnie wierzyli. Udało się ich wezwać karetkę.

Myślę sobie o swoich atakach epilepsji sztuk trzy i nie mogę się nadziwić, że były tak od siebie różne.

Różne w długości i dochodzeniu do siebie. Przy tym ostatnim miałam 39 stopni gorączki, przy innych nie zanotowaliśmy. Przy ostatnim potykałam się wchodząc do domu (nie zostałam na noc w szpitalu;))), przy poprzednim zaraz po wstałam i poszłam na pizzę. Hawajską.

Niesamowite.

Ani razu chyba nie zmoczyłam się. Ale nie mam pewności co do pierwszego ataku.

Rzeczywistość padaczkowa zaczyna mnie martwić. Listopad – styczeń. Zbyt często.

Teraz, na pamiątkę mam miliardy siniaków i obolałe ciało –  jakoś trzeba było znieść moją nadwagę z 4 piętra.

emocjonalnie trudny styczeń. brawo, panie losie!

=emotions, emocjeBardzo emocjonalny dla mnie jest ten styczeń.

po pierwsze: toczeń. Sygnalizowalam jakoś, że mamy tu duże zmiany. Tak na 90%. Te 10% w moim przypadku to jak być lub nie być. Bo przypuszczenia są gorsze niż byly do tej pory. Mój nowy neurolog (polecam!) zajmuje się też reumatologią. Jest cudowny, ma piękny, szeroki uśmiech, i, przede wszystkim, dał mi nadzieję na wytłumaczenie WSZYSTKIEGO jedną chorobą.

Toczniem. Ale jego neurologiczną postacią. Od czego można mieć chorobę lokomocyjną, być przemęczonym, labilnym i osłabionym, mieć depresję, bezs czerwone wino i tak się pije w temperaturze pokojowej:p bezenność… to jak trafienie dziesiątki na tarczy (strzelam 3 razy w tygodniu, nie jest łatwo, uwierzcie), jednej rzeczy, która za jednym zamachem tłumaczy wszystko.

WSZYSTKO.

na początku ucieszyłam się słysząc to. Radość trwała jeden dzień. Potem uświadomiłam sobie, że (cholera!) to jest postać choroby, która niestety miesza mi w centralnym układzie nerwowym. atakuje na przykład mój mózg. a wiecie, nie jest tak, że mam go w superdobrej formie. Już jest dość mocno pognębiony. To nie jest tak, że mam co oddawać. Czytaj dalej

Galeria twarzy (14 i 15): jacy wspaniali lekarze!

Oczywiście jeśli mamy znajomości wśród lekarzy lub lubianych pielęgniarek, dostaniemy się do większości lekarzy i to dość szybko. Ale wiecie co? Ostatnio jestem raz po raz zaskakiwana pozytywnie. Mamy środę, a już mam dwie historie, lekarskie, którymi chcę się podzielić.

Przyznaję, leczę się i publicznie, i prywatnie. Prywatnie, kiedy do jakiegoś superdobrego specjalisty można tylko tak, albo, jak w przypadku reumatolog, kolejki na pierwszą wizytę są dwuletnie.

Ale zacznę od wizyty publicznej.

Czytaj dalej

PlayStation w rehabiliacji po udarze mózgu: uruchomione!;)

Wiecie jak jest: wracanie do zdrowia może być fajne, albo może być najgorszymi flakami z olejem, które jeszcze dodatkowo nas męczą. Na szczęście wiemy, jak sobie z tym radzić – szukać nowych dróg zabawy i usprawniania mózgu i ciała.

O użyciu PlayStation w rehabilitacji poudarowej myślałam już od miliona lat. To znaczy od wyjścia z pierwszej rehabilitacji, gdzie:

  1. mieliśmy dostęp do profesjonalnego oprogramowania, którego używaliśmy pod opieką neuropsychologa (czy może być lepiej?).
  2. byłam stawiana na PalyStation move czy innym X-boxie, który czytał moje ruchy. Wymach tutaj, zaciśnij piąstkę, podciągnij się… Dobra zabawa, po 2 tygodniach grania w to samo też się nudziła, ale zawsze było to coś, co zwracało mnie trochę światu zabawy, a nie smutnej rzeczywistości szpitala rehabilitacyjnego.

A potem miałam rozmowę z (neuro)psycholog, która zupełnie mi nie podeszła. Zero chemii między nami:) ale powiedziała mi kilka rzeczy, które zapamiętałam. Na przykład czym trenować mózgownicę. Gra na instrumencie miała być mega. Zumba też. I, last, but not least, gry komputerowe. Czytaj dalej

Magazyn udarowy „1 na 6” – jestem cover girl;)

„Magazyn udarowy 1 na 6” leży na mojej półce już od dłuższego czasu i cały czas miałam ciekawsze/ważniejsze rzeczy do opisania na blogu. A przecież moja mordka zdobi okładkę gazety:o

magazyn udarowy 1 na 6 Sam magazyn jest ciekawszy niż okadka, ale że jestem sobą i blog jest o moim udarze, napiszę, wiecie sami. O sobie;)  Czytaj dalej

80% z nas żyje z chorobami niezakaźnymi

80% z nas jest dotkniętych chorobami niezakaźnymi (NCDs)

zdrowie, serce, apteczka, karetkaChorobą niezakaźną jest nadciśnienie, na które choruje twój dziadek. A jeśli nie dziadek, to mąż. To insulinooporność twojej przyjaciółki, cukrzyca szefowej. Chorobą niezakaźną jest migotanie przedsionków twojego kumpla. Choroba płuc kasjerki i hashimoto kobiety, która stoi przed tobą w kolejce. RZS jej dziecka. Otyłość jego kolegi. Celiaklia jego taty, epilepsja księgowego jego taty. To anoreksja sekretarki, bulimia sportowca, który martwi się o sekretarkę.

To depresja twojego lekarza. Demencja koleżanki. Miażdżyca bibliotekarza. Zakrzepica jego brata. Endometrioza żony brata.

To stwardnienie rozsiane przyjaciółki ze szkoły, bezsenność jej ulubionego aktora i choroba Parkinsona legendy rocka, którą przyjaciółka uwielbia.

To fibromialagia Lady Gagi. Rak mojego przyjaciela. Dziecięce porażenie mózgowe mojej koleżanki. Choroba skóry mojej przyjaciółki. Stany lękowe innej przyjaciółki. Problemy jelitowe kolejnej przyjaciółki. Zgaga znajomego. Otyłość mojego kumpla. I moja. I mój udar mózgu. Mój toczeń. Moje migreny, moja padaczka, moje problemy z hormonami, moje PFO, moje chroniczne zmęczenie….

***

Konferemcja, na której byłam, dotyczyłą tych wszystkich i wielu innych chorób. Nie każda z nich była tam nazwananie wymieniono ich wszystkich. Było to forum ludzi, którzy chcieliby zmienić okropną statystykę wg której 63-70% wszystkich zgonów ludzi przed 70 rokiem życia jest spowodowanych tymi chorobami. Nie AIDS, grypą i wypadkami samochodowymi.

NCD Alliance Global Forum 2017 mierzyło się z takim problemem. Czad, co? Stąd wynikała moja sceptyczność wobec celów forum. Moje początkowe, ostre stanowisko w końcu złagodniało, więc ok. Bo ludzie, którzy się tam zebrali, mieli na ustach również te słowa, które są mi bliskie. Opieka i prewencja.

Dalej uważam, że terminy, które zaczynają się od ‚non” czy ‚nie’ są problematyczne, jak worki bez dna. Bo czy do NCDs zaliczymy złamaną nogę? Czy dopiero zakrzepicę spowodowaną złamaniem nogi? Jestem pewna, że znajdą się profesorowie optujący za jednym i drugim rozwiązaniem, choć Wikipedia milczy o złamaniach.

Rozglądam się po swoich najbliższych. W mojej rodzinie wszyscy są na coś chorzy. Co nie znaczy, że każdy się leczy. To nawet nie znaczy, że mierzymy sobie z dziadkiem i babcią ciśnienie codziennie. A powinniśmy:)

Cyfra 80% z nagłówka nie jest precyzyjna, bo nie pamiętam, czy 80% populacji świata (6,1 miliarda, tadam) na coś takiego choruje, czy jest to cyfra zbiorcza: choruje lub ma wśród najbliższych kogoś chorującego. Nie mogę teraz znaleźć notatek;)Tak czy inaczej, to mnóstwo, bo prawie każdy z nas jest w kręgu ludzi, którzy mają do czynienia z tymi chorobami. Mają, mieli lub będą mieć.

I tak sobie myślę, że gdybym wiedziała o ryzyku, może mogłabym odpuścić co trzecią imprezę w liceum. Pewnie by tak nie było, czasy pankroka i mroczności ciuchowej wspominam z łezką w oku, ale i tak mam wrażenie, że zdrowiej by było, gdyby moją bohaterką z gimnazjum była jakaś joginka, a nie Janis Joplin.

A najlepsze jest to, że przeszło połowie z tych chorób można by zapobiegać. Tadam;)  Może gdybyśmy wiedzieli, że…  W każdym razie o zapobieganiu powstanie kolejny wpis konferencyjny. A teraz wyrzuć tę fajkę, od tego ma się udary.

ps

w pisaniu pomogły mi strony WHO, NCD Alliance, moje notateczki i daleka od doskonałości pamięć.

Nie lubie swoich urodzin. Niemniej podsumowanko musi być:)

sport, rolki, sport po udarzeCo roku budzę się tego dnia w złym humorze i tak zupełnie mam urodepresję bez wyraźnego powodu mam zazwyczaj staram się zapchać ten dzień do granic możliwości, ale teraz… W rym roku dodatkowo obudziłam się z migreną, zwymiotowałam w laboratorium medycznym, więc mam lepszy humor niż zwykle, bo w końcu nie czuję, że moje podłe samopoczucie jest kompletnie bez sensu ( ;

Niemniej, urodziny i nowy rok są czasem, który sprzyja podsumowaniom. Gdybym nie miała bloga, olałabym temat, ale skoro mam, chciałabym krótko podsumować to wszystko, co się wydarzyło i nie wydarzyło. Zrobię to liczbami.  Czytaj dalej

Dostęp do trombolizy na świecie jest mierny. Ale nie tylko.

Nie, na NCD Alliance Global Forum 2017 nie było panelu o trombolizie. Ale rozmawiałam z ludźmi. Kardiologami, takimi lekarzami ogólnymi… Niestety nie znalazł się żaden neurolog, za to działacze, którzy zjmują się udarami mózgu.

Wiecie co, ja raczej myślałam, że Polska to taki trzeci świat, jeśli chodzi o leczenie udarów i rehabilitację, ale od jakiegoś czasu nie byłam tego pewna, konferencja utwierdziła mnie w przekonaniu, że wcale tak nie jest.

Są miejca, w których jest lepiej niż u nas (mam wrażenie, że w Wielkiej Brytanii tak jest… Przynajmniej jeśli chodzi o opiekę „po”), ale między Polską a rozwiniętymi państami naprawdę nie ma tak wielkiej różnicy.

A jest cały świat regionów rozwijających się, bardzo ubogich. W porównaniu z nimi pławimy się w luksusie. Czytaj dalej

Konferencyjne: papierosy

Pierwszą rzeczą, którą świadomie zauważyłam na konferencji [tu piszę o jaką konferencję chodzi;p], było to, że nie zauważyłam ani jednej osoby, która wymknęłaby się na papieroska.

papierosOdkąd mnie to uderzyło, przyglądalam się ludziom. I nie widziałam ani jednego gościa konferencji, który by się wymknął na papierosa. Wyszedł na fajeczkę. Zapalił sobie. Zszokowało mnie to na tyle, że sporo o tym myślałam. A w ostatni dzień również rozmawiałam z innymi na ten temat.

Ok, NCD Alliance Global Forum 2017 dotyczyło oczywiście zdrowia, papierosy były też lwią częścią  dyskusji między ludźmi, zajmowały sporo miejsca na panelach (i na warsztatah w któryh uczestniczyłam, w innych pewnie też). Myślę, że każdy z nas zdawał sobie sprawę, że fajki to zło, ale… żaden z 350 delegatów? Z żadnego państwa? Ani jedna osoba nie mogła sobie odmówić?  Czytaj dalej

Trzecie udarowe urodziny. Co się zmieniło na lepsze w moim życiu?

Dziś moje kolejne udarowe urodziny.

21 grudnia 3 lata temu przeszłam udar mózgu. Jestem zatem jednocześnie 28-latką, 63-latką i trzylatką.

Dzień w który zawsze czuję się dziwnie. Naprawdę uważam, że ta data jest tak ważna, albo nawet bardziej, jak zwykłe urodziny. Zwykłe urodziny to coś, naturalnego, nie miałam wpływu na to, jak rosłam (podobno jedzonka nie odmawiałam;), tutaj sama pokierowałam swoim nowym życiem. Od pieluchy do miejsca, w którym jestem.

Ostatni rok był dziwaczny. Nie da się opowiedzieć w kilku słowach tego, co się wydarzyło. Zatem taki tekst zostawię na Sylwestra;)

Dziś zostanę przy tradycyjnym ‚co się zmieniło na lepsze w moim życiu’. Bo wiecie co, życie po udarze naprawdę jest okropne, ale jak się szuka, można w nim znaleźć rzeczy, które naprawdę zmieniły się na lepsze. Święcie wierzę, że każdy by znalazł taką rzecz, nawet ci z nas, którzy są w bardzo złym stanie.

U mnie sporo się w tym roku zmieniło na gorsze, jakoś czuję, że jestem fizycznie słabsza niż rok temu. Co jest superdziwne, bo ten rok udało mi się przeżyć bezudarowo;)) Czytaj dalej