Przychodzi baba do zusu

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

A w zusie też baba. A cała historia zaczyna się dużo wcześniej.

Swoje kontakty z ZUS rozpoczęłam przy okazji bałaganu w papierach i Instytucji, i firmy, w której pracowałam.  Przez pewien czas wszystko o czym mogłam myśleć zamykało się w myślach jak zaczną splywać do mnie faktury za szpitale, nie wypłacę się do końca życia. 

Potem jednak wszystko zostało wyprostowane i nastał okres uśpienia czujności – kontakty były bardzo przyjemne, okienko, błyskawiczne załatwienie, ciach, uśmiech, do widzenia, załatwione.

Kiedy leżalam w szpitalu z moimi reumatyczkami czekającymi na komisję, uspokajałam je, że ZUS wcale nie jest taki straszny, i że badanie to badanie i ich powykręcane ręce są wystarczającym na pewno dowodem na to, że naprawdę nie mogą pracować.

Sama na swoją ‚komisję’  zostałam wezwana dzień po jej terminie. Za to winię pocztę, ZUS kulturalnie do mnie zadzwonił wyjaśnić sprawę i powiedział, że jeśli kolejne wezwanie nie przyjdzie w ciągu 5 dni, dzwonić na numer…

W końcu dotarlam do ZUS, mama zdenerwowana, ja spokojna. Wizyta odwróciłam wszystko o 180 stopni. Poczułam gdzie jest miejsce petenta wobec Instytucji i dziś myślę, że nawet jeśli masz ręce wywrócone na lewą stronę, jeśli nie powiesz nazwy tej przypadłości, o świadczenie może być ciężko.

Oczywiście nie wypuszczono moich rodziców ani na badanie, ani na ‚ogłoszenie wyników’. Wypuszczają `tylko z ubezwłasnowolnionymi’, jak to powiedziała pani w okienku. Ja na szczęście nie jestem ubezwłasnowolniona, na nieszczęście ciężko mi się precyzyjnie wysłowić.

Podczas badania kilka razy dostałam lekarską (czyli delikatną, lecz stanowczą) zjebkę, za to właśnie chyba że nieprecyzyjne się wyraziłem. Proszę pani, jest pani na rozmowie kwalifikacyjnej, a nie ma pogawędce.  

pani doktor, naprawdę nie przyszło mi do głowy, żeby z panią gawędzić – pomyślałabym przed udarem, kiedy mogłam ogarniać więcej niż jedną rzecz na raz. Teraz niestety byłam zajęta popadaniem w rozpacz, że nie umiem fachowo opowiedzieć co jest nie tak z moją buzią.

Pani doktor, zabrawszy moje kopie ostatnich dwóch wypisów ze szpitala (wkurzyło mnie to, ale nie potrafiłam zaoponować) wypuściła mnie z instrukcją, by oczekiwać na korytarzu na decyzję.

Na korytarzu lekka irytacja zmieniła się na strach, który chyba czuły te panie w szpitalu, kiedy je pocieszałam. A co będzie, jeśli nie dostanę świadczenia?  Jeśli nie będę ubezpieczona, zaraz się wykopyrtnę i wezmą mnie znowu na tomografy? A co będzie, jak zostanę bez środków do życia (nie myślałam, ale panie na pewno myślały, bo były w wieku, w którym rodzicom raczej się pomaga, niż się na nich liczy)?

Zostałam wezwana przed oblicze, ale nie dostałam świadczenia rehabilitacyjnego, tylko rentę, pani doktor niby coś mi tłumaczyła, ale ja tylko zapamiętałem że mam złożyć złożyć wniosek o rentę, bo Instytucja nic mi nie da jeśli się o to nie ubiegnę( ; To ładne cwaniakowanie, bo ZUS dobrze wie, że renta będzie niższa niż świadczenie rehabilitacyjne.

Podziękowałam z 4 razy i wyszłam, i z pustki mózgu powtórzyłam rodzicom co i jak. Oczywiście źle.

Po godzinie wyjaśniania okazało się że renta wcale mi jeszcze nie przysługuje, bo nie mam 4 ostatnich lat składek ciągiem. Ale że od ukończenia studiów do podjęcia pracy nie minęło więcej niż 6 miesięcy,  może być dobrze.  Tylko teraz czeka mnie ciężka przeprawa z uczelnią i z ostatnim zakładem pracy. O uczelni napiszę kiedyś przy okazji. 

A oto, dlaczego zwykły człowiek,  zwłaszcza z problemem neurologicznym, jest wkurwiony w starciu z instytucją:

1. Nie może mi towarzyszyć bliska osoba. Podczas badania – rozumiem, byłaby przestrzeń do naciągania faktów i kombinowania, ale w czasie ‚ogłoszenia wyniku’ naprawdę potrzebowałam kogoś, kto by za mnie rozumiał pewne rzeczy i był bardziej przytomny. Moim największym problemem jest to co mam we łbie, a nie drętwiejąca łapa i to że bardzo źle piszę na komputerze. Gdybym była bardziej przytomna, to bym zapytała z czym wiąże się zmiana kwalifikacji świadczenia o które się ubiegam, może bym inaczej powiedziała o swoim przebiegu zatrudnienia (czy niezatrudnienia), może bym poprosiła panią doktor, żeby zapisała mi gdzie mam się udać po kolei…

2. Na ch.j w ZUS-ie są komputery? ZUS wie świetnie kiedy nikt ci nie opłaca składek, kiedy musisz udowodnić że świadczenie przysługuje ci zgodnie z obowiązującymi zasadami, ty, chory niezdolny do pracy, musisz dostarczyć im odpowiednie świstki.

3. Jeśli dostajesz list wzywający na komisję dzień po terminie komisji, ręce ci opadają. Nie z twojej winy przez kolejne dni nie jesteś objęty ubezpieczeniem, a już wiesz, że niewiele jest w życiu ważniejszych rzeczy niż ubezpieczenie zdrowotne. Drugie wezwanie już ładnie wysłane poleconym.

4. Na ch.j w ZUS-ie komputery (ii) – już tyle korespondujesz z Instytucją, że w końcu zakładasz sobie (w okienku) profil zaufany epuap (internetowy), żeby kontrolować twoje sprawy związane z ZUS. Tylko w systemie nie ma informacji o terminie twojej komisji, nie pofatygowal się też wysłać ci e-maila, żeby poinformować cię o sprawie, która jest dla ciebie niezwykle ważna, a której informacja została wysłana równie skutecznie jak list w butelce. Czyli daleko po terminie.

5. Pani w jednym okienku mówi co innego niż pan w drugim okienku, który mówi jeszcze co innego niż pan z infolinii… 

Co jest spoko – dwie rzeczy.

1. Panie w okienkach z biura obsługi petentów (te obcujące z petentami na co dzień) są naprawdę życzliwe i starają się pomóc – nawet podpowiadają jak niegroźnie obejść system, dzięki czemu już od dzisiaj powinnam być ubezpieczona.

2. W znanych mi ZUS-ach mają klimatyzację, marmur też ładnie chłodzi w upały.

Kiedy moja osobista kadrowa* tłumaczy mi te zawiłości, gubię się przy drugim zdaniu i mam wrażenie, że nie tylko przez to, że jestem po udarze. W innej notce postaram się dać kilka rad neurologicznym i ich bliskim którzy przygotowują się do badania lekarskiego:) będzie ich mało, ale mogą się przydać!

* mama

 

Jak się przygotować do wizyty u lekarza ZUS-u?

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

nie wiem jak zrobić attribution, więc napiszę, że zdjęcie jednej z siedzib ZUS wzięte z polskiej wikipedii. dzięki!

Nie wiem, jak wyglądają komisje lekarskie chorych, którzy nie mówią lub zupełnie nie ogarniają rzeczywistości po udarze, ta notka może być pomocna takim, jak ja – takim, którzy na pozór mogliby sobie w starciu z instytucją, lecz bez pomocy – marne szanse, lub bliskim tych troszkę bardziej chorych.

1. Przede wszystkim przeczytaj dokładnie, co składasz do ZUS. Skseruj, te wszystkie papiery, przed wizytą, dokładnie przeczytaj co sądzi o tobie twój lekarz, jak możesz – naucz się tego na pamięć;) jeśli nie możesz – ogarniaj dobrze to co jest w papierach.

2. Gdybym mogła stanąć ponownie przed panią doktor zrobiłabym sobie ściągę, co mi dolega. Lecąc po częściach ciała, od twarzy po stopy. Ważne są braki czucia (nawet na buzi), parestezje (do wczoraj nie miałam pojęcia co to jest) i tym podobne. Ważne są plany lekarzy na twoją przyszłość, dotyczące doprowadzania cię do zdrowia. O każdej rzeczy trzeba umieć powiedzieć kilka słów – bo nie wiadomo kiedy lekarz zapyta cię, co to znaczy, że masz nie do końca sprawną dłoń (ja umiałam posługiwać się jedynie przykładami i to słabo dobranymi, więc nie było zbyt dobrze). I próbowałabym – jak przed maturą – nauczyć się tego trochę.

Pewnie nie można takiej karteczki wyciągnąć, ale jak pani klepie w komputerze na pewno da się trochę ściągnąć;) jeśli nie – to człowiek zawsze pewniej się czuje ze ściągą. A może twój lekarz okaże się ludzki i pozwoli się wspomóc?

3. miej ze sobą ogarniętą osobę – mamę, brata, męża, dziecko, sąsiada – nawet jeśli sam się poruszasz, będziesz potrzebować wsparcia psychicznego i kogoś bez deficytów uwagi. Nawet jeśli coś pójdzie nie tak, pocieszy, a jeśli nie zapamiętasz gdzie się udać, pomoże ci ogarnąć.

4. Nie kłam – jeśli w ogóle nie trzymasz równowagi – powiedz to. Jeśli zdarza ci się nie trzymać równowagi – to też powiedz. Jeśli równowagę trzymasz dobrze, ale twój problem leży w tym że noga jest słaba i nie możesz dłużej wystać, powiedz to w ten sposób. Jestem przekonana, że dobry lekarz przejrzy próby kręcenia przed komisją. A neurologiczny może czasem konfabulować, ale gorzej kłamie.

5. nie bój się – jeśli jesteś naprawdę niezdolny do pracy i przepracowałeś swoje, ZUS jest od tego żeby ci pomóc, chociaż czasem może się wydawać inaczej, tak podobno jest:) sama komisja lekarska jest dużo mniej stresująca niż każdy egzamin twojego życia – w końcu znasz odpowiedzi na wszystkie pytania:)

Powodzenia! ( :

 
zusomat; )

PS

oczywiście, standardowo – jeśli coś mądrego mi się przypomni, uzupełnię notkę.

słońce świeci nad nami, obdziela nieodpowiedzialnych udarami… lato!

sunChyba każdy z nas słyszał o udarze słonecznym. Ja pierwszy raz w życiu spotkałam się z czymś takim, kiedy na obozie koleżanka właśnie udaru słonecznego.

Udar słoneczny, to szczególny przypadek udaru cieplnego i tak jak on, łączy się z przegrzaniem organizmu i następuje, kiedy zbyt długo jesteśmy na zbyt intensywnym słonku.

Wg źródeł popkulturowych (np. tego) dzieciaki są bardziej narażone na takie udary, bo nie mają w pełni rozwiniętego mechanizmu termoregulacji, ale dorosłych też może dopaść udar cieplny, zwłaszcza osoby starsze.

Objawy udaru słonecznego nie są może najbardziej charakterystyczne na świecie, ale łatwo zorientować się, że dzieje się coś naprawdę złego:

– występuje bardzo wysoka gorączka (nawet 42 stopnie – a przypomnijcie sobie do ilu stopni miał podziałkę wasz termometr rtęciowy…)

– osłabienie

– skóra bardzo czerwona, czasem poparzona (w przypadku udarów cieplnych może być też blada!)

– mogą być drgawki

– mdłości i wymioty

– stan niepokoju

– silne bóle głowy, zawroty głowy

– bełkotliwa mowa

– przyspieszone tętno

– zwiotczenie mięśni…

I tak jak przy udarze mózgu – nie muszą wystąpić wszystkie objawy!

Warto pamiętać, że od gorączki 42-stopniowej można umrzeć, dlatego chorego przede wszystkim trzeba przenieść do cienia, gdzie jest przewiewnie. Posadzić (jeśli jest blady, z głową między nogami, jeśli czerwony – w pozycji półleżącej), rozpiąć ubranie, zdjąć ciasne ciuchy i schładzać – lodem, mokrymi ręcznikami (przede wszystkim na głowę i kark!), zimną wodą w butelce.  I poić bardzo mocno nawadniać – małymi porcjami, najlepiej wodą z odrobiną soli – chory nieuchronnie traci elektrolity.

Wezwać pomoc:) a jeśli chory nie oddycha, tak długo przeprowadzać resuscytację, jak trzeba.

mzwopr

niestety w różnych źródłach różne rzeczy piszą o udarach słonecznych, a dostępu do literatury specjalistycznej nie mam – ale z tego co sobie przypominam, wszystko wyżej powinno być ok:) jeśli nie – proszę mnie poprawić!

a przede wszystkim na słońcu takim jak jest dzisiaj (gorąco, słonecznie, bardzo gorąco), chronić głowę i kark. Mogłabym powiedzieć, że wychodzenie na słonko w samo południe nie jest zbyt mądre, ale ludzie się tego nie nauczą, więc nie powiem.

A co do koleżanki udarówki z dziecińswa – żyje, nawet całkiem dobrze:)

 

Czasem w nocy gadam do siebie

left handCzasem budzę się w nocy, chwilę myślę i unoszę najpierw jedną, potem drugą rękę. Trochę mówię do siebie. Kiedy okazuje się że nie bełkoczę, przekonuję się, że wszystko jest w porządku.

Podobno około 30-40% osób doświadczonych udarem przejdzie go w ciągu pierwszych 5-ciu lat od udaru.

Dlatego taka ważna jest diagnostyka udaru i zmiana trybu życia na lepsze. Bo uwierzcie, nikt nie chce przechodzić tego horroru jeszcze raz.

Mimo że zmieniłam wszystko co trzeba było na lepsze, czasem budzę się w nocy, chwilę myślę i unoszę najpierw jedną, potem drugą rękę. Trochę mówię do siebie. Dopiero kiedy okazuje się, że nie bełkoczę, przekonuję się, że wszystko jest w porządku.

 

Po co siedzę w szpitalu, przecież jestem zdrowa!

brainKiedy masz udar, nie wiesz, co się dzieje. Kiedy ktoś ci powie, że miałaś udar, nie rozumiesz, co się dzieje. Nie wiesz, że umierasz. Nie wiesz, że grozi ci kalectwo. Nie rozumiesz, że po wyjściu ze szpitala, zamiast do pracy, pójdziesz do kolejnego szpitala lub miesiącami będziesz walczyć o zdrowie w domu.

Z pierwszych dni zostają ci tylko przebłyski. Mi zostały zmartwione uśmiechy, blond włosy Synka i jej mamy, mój chłopak który otwiera okno, żeby wpuścić trochę powietrza, puszka coli przemycona, z pierwszych godzin uspokajający głos drugiego Synka, trochę rodzice i mama, która wyjeżdża, uszko w barszczu w Wigilię. I poczucie, że bez sensu tam leżę, bo przecież jestem zdrowa i  mogę wstać i zatańczyć oberka.

Pacjent neurologiczny, może długo nie zdawać sobie sprawy, w jak złym stanie jest. W końcu wylew był dla mnie pustym słowem. Moim rodzicom pani doktor doradziła, żeby nie mówić mi zbyt dużo, bo mogłabym się załamać. Nikt nie operował liczbami. Kiedy pytałam, kiedy ilę będę w szpitalu, głaskano mnie po główce i słyszałam ‚jeszcze kilka dni’  – ale początkowo było bardzo płynne, boto począt. Ale swój szok i tak przeżyłam dwa razy – po raz pierwszy, kiedy pani doktor powiedziała, że zazwyczaj pacjentom mówi, że zostaną u niej minimum 10-1 4 dni. Wtedy rzeczywiście po raz pierwszy zrozumiałam, że jest niedobrze. Nikogo, kto nie jest naprawdę chory nie trzymają w szpitalu 2 tygodnie.

A potem okazało się, że rehabilitacja będzie trwała minimum 3 tygodnie, w szpitalu za Warszawą. Nie pamiętam, kto mi o tym powiedział, ale pamiętam, że przechlipałam całą noc, a rano pani zakonnica powiedziała, że chyba nie spałam zbyt dobrze. Na następną noc poprosiłam o procha i spałam  nieźle.

przyczyny udaru (II): 25% udarów może być spowodowane paleniem papierosów

cigarette smokerOczywiście, że wiedziałam, że papierosy to samo zło (ale jakie przyjemne!) i że choroby serca, miażdżyce, brzydka skóra, wyrzucone pieniądze, rakolce… Ale konsekwencje nałogu miały przyjść później (albo nigdy).

Kiedy lekarze pytają, czy palę, mówię, że już nie. Od kiedy? Od 21 grudnia. Wtedy właśnie przewróciłam się w bok i prawie umarłam. Zapisują wtedy w swoich notatkach „nikotynizm w wywiadzie”.

W szpitalu w ogóle mi się nie chciało palić, potwierdziło się to, co ze zgrozą podejrzewałam – nie byłam po prostu nikotynistą. Czasem paliłam więcej, głównie dla towarzystwa, do alkoholu lub żeby sobie podumać, albo odstresować, ale to wszystko raczej przez rytuał, niż przez uzależnienie. Czasem mniej, czasem tygodniami w ogóle… Jednak w zasadzie byłam palaczem. I choć wolałabym tego nie dopuszczać do swojej świadomości, jest możliwość, że to ślepy los, ale ja sama sobie zapracowałam na udar.

Palenie tytoniu jest głównym czynnikiem zwiększającym ryzyko udaru, który poddaje się modyfikacji. Według niektórych badaczy nawet 1/4 wszystkich udarów może być związana z paleniem papierosów. To znaczy, że na 60 tys. udarów rocznie (najmniejsza liczba, którą znalazłam) 15.000 osób dostało go przez papierochy.

Mechanizmy związków papierosów a udarami nie są do końca poznane, ale mogą nam wystarczyć trzy rzeczy:

1. nawet jeden papieros podwyższa ciśnienie i jednocześnie zmniejsza zdolność naczyń tętniczych do rozkurczu (double fail)

2. papierosy są czynnikiem prowadzącym do miażdżycy;

3. ułatwiają powstawanie skrzepów.

Rozumiem, że dla palacza nie brzmi przerażająco, dopóki sam nie przeżyje udaru:)

Ale jak już się trafi, pewnie łatwo jest wrócić do nałogu. Oczywiście w szpitalach rehabilitacyjnych pacjenci, którzy mogą chodzić, często wymykali się na fajkę. Trochę się bali nakrycia, trochę się z niego podśmiewywali, ale się wymykali. Jestem w stanie ich zrozumieć, naprawdę, ale z drugiej strony, chłodna kalkulacja świadczy przeciwko fajkom, zwłaszcza po udarze. Ci, którzy po udarze wracają do fajek mają kilka razy większe szanse na kolejny udar. 

Przepraszam za moralizatorstwo, ale naprawdę nie warto. Zapytaj kogoś, kto nie może sformułować prostej myśli albo nie umie samodzielnie wstać z łóżka.

Ja po przeczytaniu mnóstwa
statystyk uświadomiłam sobie, że

statystycznie moja wspólokatorka może spać spokojnie, bo padło na mnie

ale też statystycznie jeśli wychodziłyśmy w cztery palaczki, dwie z nas umrą przedwcześnie przez nasz nałóg.

Na koniec powiem, że jest mi smutno, kiedy wszyscy idą na fajkę, a ja, bardziej niż inni, nie mogę. I że tęsknię trochę za dymem papierosowym w płucach, ale to taka romantyczna tęsknota, jak za, no nie wiem, uczuciem pierwszej miłości. Wiadomo, że nie wróci, i lepiej że nie wróci, bo okazało się, że chłopiec którego się tak bardzo kochało, był gnojem niewartym uwagi – ale to widać dopiero z perspektywy czasu.

PS

Podobno toksyny zawarte w papierosach uszkadzają czynności poznawcze! Ciężko mi w to wierzyć, bo moi palący znajomi to bystrzachy.

PS 2

Napisanie tej krótkiej i nieskładnej notki zajęło najmniej 5 godzin, może 1-2 więcej.

Pierwsze lepsze linki na temat z googla, tu można poczytać szerzej o związkach fajek z udarami, na pierwszej z prac w dużym stopniu się oparłam.

http://ppn.ipin.edu.pl/archiwum/2008/1/t17n1_8.pdf

http://www.roik.pl/powrot-do-palenia-po-udarze-trzykrotnie-zwieksza-ryzyko-zgonu/

http://www.polskatimes.pl/artykul/466722,papierosy-alkohol-stres-co-szostego-z-nas-doprowadza-do-udaru-mozgu,id,t.html

http://zdrowie.dziennik.pl/aktualnosci/artykuly/446805,uszkadzaja-mozg-wywoluja-udar-palenie-papierosow-grozniejsze-niz-sadzisz.html

http://www.kardiolo.pl/dwukrotnie_wieksze_ryzyko_udaru_u_nalogowych_palaczy.htm

Udar mózgu: przyczyny mogą być różne

Poniżej wrzucam linki do wszystkich notek z cyklu:

(I) PFO 

(II) Fajki

(III) Migotanie przedsionków

V) Wysokie ciśnienie 

(VI) Udar kryptogenny

(VII) Problemy hormonalne

(VIII) Toczeń

(IX) Rozwarstwienie tętnicy szyjnej

 

 

na skrzydłach spastyczności

spastyczność po udarzeBardzo wielu udarowcom rośnie skrzydło, które nie jest niczym dobrym. Normalna, zdrowa ręka jest luźna i ładnie się układa wzdłóż ciała, a nie jest szponem przyciśniętym powyżej brzucha.

Przestrzegała mnie przed tym pierwsza pani doktor i rehabilitantka z udarówki, ale nie miałam z tym żadnych problemów. Dopiero po miesiącu tata zauważył, że z dłoni robi mi się  szpon, Rada była taka, żeby próbować rękę rozluźniać. Z biegiem czasu jednak ręka była coraz mniej luźna, na ostatniej rehabilitacji pani Madzia często waliła mnie po głowie skandując LU-ŹNO-RĘ-KA, ale problem nie był jeszcze dla mnie niepokojący. Teraz widzę duże pogorszenie i jeśli nie chcę nie mieć ‚skrzydełka’, muszę cały czas o tym myśleć, co jest po pierwsze – męczące, a po drugie – niewykonalne.

Dopada mnie powoli problem wielu udarowców – SPASTYCZNOŚĆJest to stan wzmożonego napięcia mięśni, powodujący ich sztywność i ograniczenie ruchów. Z tego, co widzę, jestem szczęściarą, że ten problem nie jest u mnie w pełni rozwinięty – bo nie mogłabym zagrać w bule, mogłoby bardzo boleć itd… To właśnie przez spastyczność, wielu fizjoterapeutów odradza moje „ściskanie piłeczki”, bo samo ściśnięcie jest nie mniej ważne od wyprostowania łapska. W Konstancinie na terapii zajęciowej bardzo pilnowano, żeby np. podczas ćwiczenia na siłce dla dłoni odkładać rękę na stół dla odpoczynku.

siłownia dla dłoni, rehabilitacja

 

Widziałam powolną walkę o otwieranie dłoni i ludzi, którzy bez problemu chwytali klocki, ale zmagali się z ich odłożeniem – mieli zatem, a przynajmniej tak mi się wydawało, problem zupełnie odwrotny od mojego. A teraz jest inaczej. Jeszcze niewiele wiem o spastyczności, oprócz kilku podstawowych rzeczy, ale na pewno wiem dwie: po pierwsze, kurczliwość (stara nazwa), spastyka mięśni (niepoprawna, ale używana nazwa), spastyczność jest wielkim zagrożeniem dla udarowca, po drugie – jest nie tylko niebezpieczna, ale też po prostu upierdliwa. Nawet w moich, łagodnych, zaczątkach zdiagnozowanych przez mnie samą.

mój szpon - niewiele widać, ale tak to mniej więcej wygląda teraz, jak się nie pilnuję

mój szpon poglądowo zapozowany do zdjęcia – niewiele widać, ale tak to mniej więcej wygląda teraz, jak się nie pilnuję

 

Dziś na przykład poszłam na nordic-walking i złapałam się na tym, że w pewnym momencie przestałam używać lewej ręki, trochę ją przykurczyłam i tak sobie szłam. Słuchałam wtedy audycji radiowej, więc byłam skupiona na czymś innym, ale trochę mnie to zaniepokoiło. Chyba w przyszłym tygodniu skontaktuję się prywatnie z fizjoterapeutą, bo mam wrażenie, że szybko posuwam się w złym kierunku.

Spastyczność dotyczy nie tylko rąk – choć u osób po udarze to jest bardzo widoczne. Może również zaatakować inne grupy mięśni i narządy wewnętrzne. Jest nie tylko problemem osób po udarze. Zmagają się z nią chorzy na różnorakie choroby, np. SM i porażenie mózgowe.

Bardzo ważna jest rehabilitacja ruchowa, lekarze mogą na to zaordynować lekarstwa (chociaż spodziewam się, że to w ciężkich przypadkach). Ale trzeba pamiętać, że choremu nie wolno otwierać ręki na siłę. Jak to się robi – niestety nie mam wiedzy. Ale polecam ściągnięcie poradnika opracowanego przez Fundację Udaru Mózgu – tu można go pobrać, na innych podstronach, można poczytać skrót o objawach, rehabilitacji, to przydatna wiedza i dla chorych, i dla ich bliskich.

Mnie nie boli, ale nie mam jeszcze (i mam nadzieję że nigdy nie będę miała) problemów z otwieraniem dłoni. Niestety, odkąd zauważyłam że mam problem, nie widziałam neurologa, więc muszę poczekać z rozmową o tym z fachowcem. Póki co staram się trzymać porad z poradnika FUM-u i to tyle mogę:) Bo na skrzydłach lata się dopiero jak są rozłożone;)

PS mam wrażenie że nie popisałam bzdur, ale nie mam pewności, dlatego jakby ktoś coś zauważył, proszę o sygnał, poprawię

PS 2 Wywiad z chorym na stwardnienie rozsiane – on pokazuje, jak wygląda żywot osoby, którą trafiło to cholerstwo.

PS 3 połknęłam pestkę od czereśni – a tak się pożalę;)

Bule lewą ręką! Mistrzostwa o komin portalu lewaczka.pl

bule, petanquePrzyjaciel gra w petanque’s, czyli bule. Jest Quasiprofesjonalistą ( ; przyjechał ze swojego miłego miasta i zorganizowaliśmy Pierwsze drużynowe mistrzostwa petanque lewą ręką o komin lewaczki, zwany również Boulès w Le Szczecinie.

Niestety przez serię ogłoszonych walkowerów, nie można było przeprowadzić rundy eliminacyjnej i od razu drużyny przeszły do finałów. Dwuosobowe drużyny nazwijmy je: Przegrani i Wygrani rozegrały dwa emocjonujące mecze, z których krótką relację przedstawia korespondentka portalu lewaczka.pl!

Walka była zacięta! Pierwszy mecz wygrali Wygrani, którzy długo prowadzili kilkoma punktami, jednak Przegrani szybko odrobili straty, wyprzedzając nawet liderów. Do końca nie było wiadomo, kto ostatecznie zakończy grę jako zwycięzca, ale udało się Wygranym, choć zadecydowały o tym ostatnie rzuty.

Po pierwszym meczu, ze względu na drętwiejącą rękę piszącej te słowa (osoby z niedowładem lewostronnym;) ) została zarządzona przerwa na picie, po czym wznowiono rozgrywki.

W czasie drugiej części nie zarządzano wielu przerw na tłumaczenie zasad, jedynie te, które odpowiadały na zapotrzebowanie publiczności, ze skupieniem obserwującej rozgrywki*.

Gra była zacięta, przez długi czas prowadziła drużyna Przegranych, wieloma punktami! Potem jednak Wygrani zaczęli odrabiać straty, a losy gry ważyły się do końca, w ostatnich rzutach wiadomo było, że ten, kto zdobędzie jeden punkcik wygra tę rundę. Wygląda na to, że Przegranych zjadł jednak stres i przegrali jednym punkcikiem. Wygrali wygrani, przegrali Przegrani – czy tego byście się spodziewali drodzy czytelnicy? (( ;

Zabawa była przednia, wszyscy potem przenieśli się na grilla, bawili się z psami, popijali alkohol (nawet autorka bloga umoczyła usta!). Niestety nagrody za zajęcie pierwszego miejsca nie zostały wręczone, bo nie zdążyłam zrobić kominów. W pamięci zapisany kolejny, nie wyrobię się przez 3 lata z robotą… ;)
Poniżej mała fotorelacja, zasłoniłam znajomym buziaki, bo nie wiem czy zgadzają się na pokazanie swoich przesympatycznych buziek (a jest w ich gronie prawnik!)

bule

bule, petanque

bule, petanque

5

4

3

2

 

Na marginesie:

Gra petanque, zwana potocznie bulami, z boku wygląda na nudziarstwo, lecz jest rewelacyjna. Chciałabym codziennie grać często! Dlatego proces zakupu swojego zestawu ruszył z kopyta, jeśli znajdą się inni podjarani, będę w nie grać.

Gra polega na tym, żeby rzucić swoje kule-bule jak najbliżej małej kulki-świnki. Liczy się punkty i zaczyna się od nowa. I tak aż do czasu, kiedy osoba lub drużyna zdobędzie 13 punktów. Szczegółowiej o zasadach można poczytać na przykład tutaj.

Moja ręka sprawiła się w miarę dobrze. Już ładnie chwytam i mam trochę siły, a plus w grze jest taki, że bulami się rzuca, także nie trzeba ich długo trzymać. I tak się napracowałam – pod koniec pierwszego meczu, który rozegrałam, ręka mi drętwiała i wcale nie wiedziałam, czy nie odpuszczę drugiej rozgrywki. Jednak gra za bardzo mi się podobała, żeby nie wziąć się w garść, następnego dnia jednak odpuściłam ćwiczenia na rękę (a i inne też, byłam strasznie zmęczona po dwóch dniach na powietrzu:).

Gra jest jednak sportem precyzyjnym, wyrabiałam rzeczy, których jeszcze w kwietniu nie byłabym w stanie zrobić, ale w małym stopniu miałam kontrolę nad siłą, z którą rzucam, a jak udawało mi się raz na jakiś czas rzucić coś dobrze, to dużo było w tym farta. Prawda jest taka, że to jedyny sport ostatnio, który potraktowałam jak rozrywkę, a nie ćwiczenie i to było naprawdę super. Druga połowa mojej drużyny była trenerem nas wszystkich i bardzo mnie kilka razy rozbawiło jak mówił mi gdzie powinnam rzucić delikatnie, a mi kulka leciała 2 metry dalej i nie z tej strony ( ;

* Ludzie naprawdę się nami interesowali, pytali, robili zdjęcia nawet z tajniaka;) Ciekawe gdzie szczecińscy bularze grają, może są lepsze miejsca niż Jasne Błonia?;)

ćwiczenia manualne dla reumatyków (udarowcom też mogą się przydać)

Chore stawy to koszmar, który na szczęście mnie nie dotyczy, ale spędziłam z reumatykami swoje i ćwiczyłam z nimi. Jeden z „moich” oddziałów składał się głównie z chorych na rumatologiczne zapalenie stawów. Leczenie RZS* jest możliwe, wyleczenie niemożliwe, jednak można się usprawniać. Jako jedyny z udarowców chodziłam z reumatykami na poranne ćwiczenia manualne i wykonanie wszystkich nie było dla mnie niekiedy wysiłkiem. Mam problemy z lewą dłonią, więc ciszyłam się że ją usprawniam.

Mieliśmy ładny zestaw ćwiczeń, może kiedyś go nagram i wrzucę na youtuba, żebyście mogli ćwiczyć ze mną. Oczywiście, jeśli ręka jest w jakimś stopniu ruchoma. Jeśli nie, fizjoterapeuta będzie konieczny.

**UWAGA, NIE JESTEM FIZJOTAERPEUTĄ, więc jeśli jesteś po udarze, korzystaj z poniższych materiałów rozważnie. Jeśli jesteś chorym z problemami ze stawami, raczej ćwiczenia są dla ciebie bezpieczne – kartkę zwinęłam ze szpitala.

co to jest reumatoidalne zapalenie stawów

 

nie wszystkie objaśnienia mogą być widoczne, więc poniżej po kolei:

1. nawracanie i odwracanie przedramienia

2.zgięcie i wyprost nadgarstka

3. przywodzenie i odwodzenie dłoni

4. ruchy okrężne nadgarstka

5. wyprost i utrzymanie dłoni w tej pozycji 5 sek

6. rozstawianie i łączenie palców

7. zginanie i prostowanie palców 2-5 w stawach międzypaliczkowych

8. zginanie i prostowanie palców 2-5 w stawach, „daszek”

9. pogłębianie „daszka” przez dociskanie drugą ręką

10. rozciąganie zahaczonych palców na zewnątrz

11. dociskanie złożonych dłoni, łokcie w górę

12. przekręcanie splecionych dłoni z prostowaniem łokci

13. trzymanie kciuka w odwiedzeniu przez 5 sekund

14. ruchy okrężne kciukiem

15. ruchy okrężne kciuka z przeciwstawieniem wszystkim palcom po kolei

16. chwytanie palcami różnych przedmiotów

 

ćwiczenia nie są trudne, a trochę usprawniają. chorym na RZS radziłabym wykonywać je codziennie, innym – wpleść coś podobngo, w swój codzienny schemat ćwiczeń:)

* Co to jest reumatoidalne zapalenie stawów – o chorobie można poczytać tutaj. W skrócie, to przewlekła choroba zapalna, która atakuje głównie stawy, ale i inne narządy! do jej głównych objawów należą ból, sztywność, obrzęki, a potem zniszczone stawy… leczenie pomaga z nią żyć, hamuje (spowalnia?) postęp choroby. Niestety, ta choroba nie jest wcale rzadka – RZS może dotyczyć nawet procenta populacji. A choroba jest podobna udarowi, bo to nie tylko powykręcane stawy, ale mnóstwo trudności w życiu codziennym.

Kierowca po udarze

samochód

z tego, co pamiętam, to zdjęcie zrobił mi przyjaciel zaraz po ty, jak zaczęłam samodzielnie jeździć samochodem

Dziś była u nas znajoma, zdziwiona, a może oburzona, że jej znajomy po trzech wylewach (udarach?), nie mówi, ale jeździ autem. Dba o siebie całkowicie sam, a jeździ autem.

Nie mogłam podzielić jej oburzenia, bo nie wiem jak jest. Wiem że wśród nas, udarowców, różnie bywa. Niektórzy z nas nie będą mogli nigdy wsiąść za kierownicę, niektórych łapią mdłości zanim auto ujedzie 20 metrów, inni jeszcze będą mogli pojeździć po bezdrożach Omanu, i ja – w to wierzę – należę do tych ostatnich.

Mogłabym wsiąść za kółko choćby teraz – nikt mi prawka nie odebrał, ręce i nóżki mam wystarczająco sprawne. Nie wsiadam jednak. Wiem, że moja koncentracja leży i kwiczy, a podzielność uwagi nie istnieje. Spowodowałabym stłuczkę na pierwszym ruchliwszym skrzyżowaniu, lub zabiłabym kogoś przy pierwszej nietypowej sytuacji na drodze. Nie ma co się spieszyć, bo gdy się człowiek spieszy, to się mechanik cieszy (wiem, suchar, ale prawdziwy) ( ;

Bóg jeden wie, jak mi brakuje jazdy autem. Ja to strasznie lubiłam i dobrze się czułam za kierownicą samochodu (rodziców, swojego się nie dorobiłam;p). Teraz, gdy mieszkamy na obrzeżach miasta, a ja nie mogę po prostu wsiąść i pojechać gdzie chcę, czuję się uziemiona.

Żeby zupełnie nie zapomnieć jak się jeździ, jeżdżę do sklepu i na przystanek autobusowy. Na początku zawsze z kimś, teraz zdarza mi się samej podjechać. Wiem, że okolica jest na tyle spokojna, że nic złego nie powinno się wydarzyć, a dzięki temu, jak będę próbowała prawdziwych wycieczek, nie będę przerażona.

Poznałam udarowców, którzy jeździli bez problemów, ludzie opowiadali mi o takich historie, żeby mnie pocieszyć, słyszałam też o takich, którzy wrócili za kierownicę, ale okupili to miesiącami cierpliwości i ćwiczeń.

Widząc w jakim jestem stanie, jestem pewna, że za kilka miesięcy, może pół roku, będę mogła pojechać na wielką wycieczkę samochodową. I będę kierowcą;) Bo póki co, jako pasażer czuję się nieustająco paskudnie. Kiedy zaczyna się robić coś, co może by niebezpieczne, ważne jest to, żeby racjonalnie się ocenić – nie przeceniać swoich możliwości, ale ich nie zaniżać. W tym może też pomóc ktoś trzeci, ale najważniejsze, żeby trzeźwym okiem spojrzeć na siebie i swoje możliwości. Ja się nie daję przekonać do dalszych wycieczek, ale  w końcu dam – wtedy jednak będę lepiej przygotowana, niż teraz.

NIC NIE ZASTĄPI ZDROWEGO ROZSĄDKU.

Na forach internetowych czytam historie ludzi, którzy uparli się, że wsiądą za kółko, mimo że nie byli na to gotowi i być może nigdy nie będą. Ci są tykającą bombą zegarową, i naprawdę lepiej trzymać ich z dala od kierownicy. I takich chorych, niestety, pewnie jest większość, chociaż rehabilitacja może zdziałać cuda – pozdrawiam pana Zbyszka, który w Konstancinie radził sobie lepiej ode mnie w każdej grze komputerowej!

Jeśli okaże się, że moja koncentracja jest gotowa, ale umiejętności mniejsze niż były, może pójdę na kilka jazd doszkalających – to żaden wstyd. Póki co czuję się jak mój własny dziadek, który nie jeździ już autem dalej, niż do najbliższych sklepów, dokładnie tak jak ja – bo ma takie problemy jak ja! Tylko wiek nie ten (w tym roku będziemy świętować jego 84 urodziny:) Ja mam nadzieję, że o tego czasu nauczę się znowu śpiewać i będę razem Janis śpiewać (lub raczej drzeć ryja na cały głos).

 

Wideo powyżej jest długie i nudne, mama kręciła mnie, żebym mogła pochwalić się bratu:) Jest dowód, że jechałam i nawet zaparkowałam – tyłem!