Galeria twarzy (13): zadzwoniłem. to wspaniałe!

Mam kumpla udarowego, być może już o nim nawet pisałam. Jest on młodym Francuzem (piszemy to wielką literą?;), który przeżył udar mózgu w Polsce.

Wiązało się to z afazją i dużymi problemami z ruchem na przykład. Ale chłopak jest przykładem zaciętości w dochodzeniu do zdrowia. I robienia dobrych rzeczy, działa niestrudzenie na rzecz niepełnosprawnych. I też dzieli się swoją historią. Planuje bloga nawet:) Kiedy gadamy na Skypie, wygląda na pierwszy rzut oka jak ja;) normalny chłopak, który trochę dłużej szuka odpowiednich słów po angielsku. Po prostu:) Czytaj dalej

Mój nowy Plan Minimum

O Planie Minimum pisałam już kilkakrotnie i przyszedł czas go jakoś dostosować.

Bo nie mam na nic czasu (i to nie przez zapier…l na fejsie;) i bo złapał mnie straszny leń, więc jak nie nadrabiam zaległości, to chcę leżeć i drzemać. Zauważyłam, że znowu pcham się do przodu zbyt intensywnie, w związku z czym zdarzają mi się dni nawet bez realizacji planu minimum. Jak wczoraj. 2 spotkania po wykańczającej sobocie. Zamiast wziąć fasolki czy wskoczyć na orbitreka wskoczyłam do łóżka przed wyjściem;) Jak to raz w tygodniu to luzik, jak częściej, to wstyd, hańba, shame on me!

ZATEM: Czytaj dalej

Galeria twarzy (12): zrozumieć niewidzialną niepełnosprawność

Mam kumpla, który – jak wielu moich kumpli mawiał „jesteś przemęczona, ale wszyscy są przemęczeni”.

To mnie zwykle irytuje, show puszczam mimo uszu, bo mi się nie chce tłumaczyć jaka jest różnica pomiędzy zmęczeniem które  znam sprzed udaru, które było skutkiem przepracowania, przeimprezowania, sportu lub wszystkiego na raz, a tym poudarowym.

Nie chcę też tłumaczyć różnicy mimo zmęczeniem neurologicznym, które znam, a tym wynikającym z depresji.

Po prostu mi się nie chce.

Aż tu nagle… kumpel zachorował neurologicznie. Na tyle poważnie, żeby się o niego bardzo martwić.  I, po ustąpieniu innych symptomów, zostało przewlekłe zmęczenie.  Ta paskudna neuromęczliwość, na którą nie ma rady innej niż odpoczynek i sen. Czytaj dalej

Moja przyjaciółka wzięła ślub, a ja spędzałam czas na przetrwaniu, czyli: jak przetrwać ślub i wrócić w jednym kawałku?

źródło

Przed wyjazdem obserwowałam u siebie pożądanie w regularny atak paniki.  Rzadko mi się zdarza, że wiem dokładnie z czym mogę złe samopoczucie jest związane, tym razem wiedziałam dokładnie.  Pakowanie się na ślub wydawało mi się być bardzo skomplikowane, a nadchodzącą uroczystość wzmagała jeszcze niepokój.

Zmęczenie i strach.

I to wyjazd bez mamusi, która w razie problemu się zaopiekuje biedna córeczką.  Przerażające.

Zostawiłam końcówkę pakowania na ranek, nie dla mnie działania z sensem jak mam atak

Spakowana napisałam do swoich udarowych przyjaciol i do kilkorga  znajomych z prośbą o rady jak przetrwać.

Czytaj dalej

Pani Madzia mnie opuściła. Dziękuję pani Madziu.

Moja pani Madzia zmieniła ostatnio miejsce zamieszkania. W związku z tym pozostaję bezpańska (bez fizjoterapeutowana). I czuję, że muszę Wam powiedzieć, ile jej zawdzięczam.

A zawdzięczam wiele.

  • zawdzięczam to, że dziś dobiegłam do autobusu,
  • i to, że chodzę w miarę prosto,
  • i to, że nie wykopyrtuję się na trawie za każdym razem jak na nią wchodzę,
  • i to, że wiem, jak ważny jest odpoczynek,
  • i to, że nie wstydzę się pisać bloga,
  • i to, że wiem, jak ważna jest systematyczność w rehabilitacji
  • i to, że trzeba mówić, że coś jest nie tak,
  • i to, że nie boję się jeździć na rowerze,
  • i to, że zanim zrobię coś szalonego, myślę i pytam,
  • i to, że nie od razu trzęsą mi się mięśnie przy wysiłku,
  • i to, że nie użalam się nad sobą,
  • i to, że czułam się mniej samotnie,
  • i to, że umiem prawidłowo zrobić deskę,
  • i to, że zjadłam jakiś czas temu swój ukochany słodycz,
  • i to, że jestem zmotywowana,
  • i to, rehabilitacja ręki nie oznacza u mnie wyłącznie fasolek,

Czytaj dalej

Klonus, czyli stopa mi drży czasem…

Wiecie, że mam lekką spastyczność w stopie i dłoni. Na szczęście dłoń się otwiera bezproblemowo, a stopa rozluźnia się wystarczająco, kiedy ją wymasuję wodą. Ale zauważyłam, że od czasu do czasu drga mmasaż stóp, fizjoterapiai stopa. Przez chwilę. Potem się uspokaja. I wygooglowałam problem. Wydaje mi się, że od czasu do czasu łapie mnie klonus. :o

Czym jest klonus? Pojawia się czasem przy spastyczności. Oddam głos ekspertom, lepiej ode mnie to wytłumczą.

kiedy twoja stopa przez przypadek gwałtowniej uderza o podłoże, zauważasz jej drżenie, które uspokaja się dopiero po kilku sekundach. Wrażliwość mięśni na rozciąganie jest u wielu osób po uszkodzeniu mózgu tak duża, że na jedno rozciągnięcie mięśnie reagują kilkoma lub kilkunastoma skurczami. Drżenie dłoni i przedramienia związane jest z rozciągnięciem mięśni odpowiedzialnych za ich prostowanie i zginanie. [źródło]

Oczywiście mocno natężony klonus jest kolejną upierdliwością, która może dopaść neurologicznych. [Tutaj] podrzucam temat z forum chorych na SM. Czytaj dalej

Przyczyny udaru (X i pół): (ponownie) rzucam coca colę zero! teraz mam poważny powód

Ok, moi znajomi, rodzice, przyjaciele, znają tę słabość. Jestem uzależniona od coli zero.

Oszczędźcie mnie, nie chcę pisać publicznie szczegółów. Są zbyt żałosne.

Cokolwiek by mi się powiedziało, zawsze tłumaczę ten nałóg.

Aż tu nagle przeczytałam coś, co być może pozwoli mi na rzucenie  Coli Zero. 

mianowicie: naukowcy łączą spożycie ‚napojów dietetycznych’** ze wzrostem ryzyka udaru mózgu.

Czytaj dalej

To oficjalne: jestem niepełnosprawna. Umiarkowanie.

Cóż

przyznać Pani umiarkowany stopień niepełnosprawności do którego zalicza się osobę z naruszoną  sprawnością organizmu, niezdolną do pracy albo zdolną do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej, lub wymagającą czasowej albo częściowej pomocy innych osób w celu pełnienia ról społecznych.

Czytam to orzeczenie i widzę, że nic z niego nie wynika. Nic, kompletnie, oprócz ułatwień w pracy.  Czytaj dalej