Nie mam odwagi

Są rzeczy,  których się boję.  Cała lista rzeczy,  których się boję.  Są pierdołowate.

nie boję się śmierci,  ale boję się dzwonić do ludzi,  którzy nie są moimi dobrymi przyjaciółmi.

nie boję się pająków, węży i jaszczurkek, ale boję się dużych sklepów.

Mniej się boję udaru niż bólu głowy.

nie boję się mieszkania w pojedynkę, boję się samotnej wizyty u większości lekarzy.

Piszę to w momencie,  kiedy czekanie do mojej Pani opóźnia się o godzinę.  U Pani dr, którą wolałabym odwiedzać z mamą do końca życia,  bo

A) boję się

B) zatyka mnie przed jej obliczem,

Dostałam opieprz od brata,  że co ty wchodzisz z mamusia,  że jak będę miała 40 lat to dalej będę biegać z mamą pół lekarzach itp…

Do tego stopnia,  że poprosiłam go,  żeby zajął się swoim nosem.

daj Kasi czekoladę, a będzie dziwnie

To prawda.  Mogłabym pójść sama.  Ale czuje się naprawdę niepewnie.  I, dopóki nie muszę,  nie chce sobie dokładać stresu.

Cóż.

Ja wiem,  że rodzice nie będą mogli mnie utrzymywać do końca życia.  Wiem,  że mama nie będzie ze mną latać zawsze po urzędach i lekarzach.

I tobie coraz więcej rzeczy sama.  Bywam sama w ZUS-ie, do niektórych lekarzy chodzę już sama.

Pewnych rzeczy się boję i praca nad oswojeniem strachu przynosi powolne efekty.  To jak z szukaniem pracy. Może następnym razem będzie strzał w dziesiątkę,  może jeszcze będę musiała się pomeczyć.

Póki co jestem zła na siebie (za słabość), ma brata (za brak wyrozumiałości), na ból głowy (bo jest).  Czytaj dalej

Miliard osób choruje na choroby neurologiczne…

Niektórzy z was wiedzą na pewno,  że jestem  trochę mózgowym nerdem. Nie mam żadnego mozgowego  wykształcenia, więc cały czas to,  co czytam mnie zadziwia.

Dowiedziałam się (z poradnika psychologicznego Polityki),  że

Miliard osób na świecie choruje na choroby neurologiczne.

Miliard to 1/7 świata.  Tak mnie to uderzyło,  że potrzebowałem chwili by przyswoić tę informację.

Wg statystyk jedna osoba na 6 będzie miała udar. Trochę to się nie zgadza chyba z tym,  że 1/7  świata ma problem neurologiczny, ale jestem pewna,  że jest na to jakieś racjonalne,  matematyczno-naukowe wytłumaczenie. Choroby wspolistniejace,  różne statystyki itp. Mniejsza o to. Tak czy inaczej to jest ogromna ilość ludzi.

Często powtarzam,  że udar dotknie każdego.  Niekoniecznie to ciebie dopadnie, może to być twój tata,  brat,  przyjaciel,  dziadek,  szef… każdy z nas ma ogromne szanse na to,  że będzie musiał się zmierzyć z okropnym schorzeniem,  które zostawia wielu ludzi w głębokiej niepełnosprawności.

A to przecież nie wszystko.  Demencja, padaczka,  stwardnienia, choroba Alzheimera czy Parkinsona, zaniki mięśni to tylko bardziej znane choroby neurologiczne.

To może być przerażające,  ale taka jest rzeczywistość. Dlatego moim marzeniem jest,  żeby każdy z nas znał symptomy najbardziej powszechnych chorób. Żebyśmy wszyscy wiedzieli,  że trzeba zadzwonić po karetkę,  bo coś wygląda jak zawał.  Serca lub mózgu.

I żebyśmy się badali.  Ubezpieczonego to nie kosztuje nic więcej jak comiesięczne składki.

I żebyśmy o siebie dbali.  Ostatnio prawie zrobiłam głupotę.  Czułam się tak zawstydzona po  zawodach,  że aż szukałam kogoś,  juto poczęstuje mnie papierosem. Nie znalazłam:)

I tak truje ludziom  tekstami „Nie pal, od tego są udary”. I mnóstwo innych.

myślę,  że te statystykę da się znacznie obniżyć.  Więc chciałam tylko powiedzieć,  żebyśmy o siebie dbali.

O sierpniowych wojażach

Ja to mam dobrze – najpierw pojechaliśmy z rodzicami do Paryża świętować ich 30 rocznicę ślubu, potem wybyłam do brata do tak zwanych ciepłych krajów.

Gdybym miała podsumować każdy wyjazd jednym pozytywnym zdaniem brzmiałyby one:

Paryż jest piękny i kiedyś wyjadę tam na dłużej.

Na Cyprze naprawdę wypoczęłam.

Jeśli miałyby być to raczej negatywne myśli to:

Bardzo trudno mi było w Paryżu przez wszechobecne tłumy.

Chociaż naprawdę potrzebowałam odpoczynku, to na tym Cyprze miałam wyrzuty sumienia, że odpoczywam (a potem się lenię).  Czytaj dalej

Świadoma zgoda pacjenta a tromboliza – moje myśli

W medycynie istnieje takie pojęcie jak świadoma zgoda pacjenta.

kroplówkaTego terminu używa się w zasadzie w dwóch przypadkach: w badaniach klinicznych i naukowych, oraz po prostu przy leczeniu. Mnie oczywiście zastanawia świadoma zgoda pacjenta przed zabiegami medycznymi.

Także tymi robionymi ‚na ostro’, ale świadomie.

To jest tak: świadoma zgoda oznacza,  że podejmujemy decyzję o leczeniu na podstawie przekazanych informacji o leczeniu. Zanim wyrazimy zgodę,  powinniśmy znać wszystkie możliwe konsekwencje leczenia.  Razem ze skutkami ubocznymi, które mam grożą. Tak jak na przykład o tym, że założenie stentu w przy rozwarstwieniu tętnicy szyjnej daje duże ryzyko udaru. Dlatego tego nie robię;)

Nawet lekarstwa powinny mieć grzecznie wypisane skutki. Pożądane i niepożądane (y the way, wg wielu filmów dokumentalnych części skutków nieporządanych nie wpisuje się w ulotkach. Taka polityka koncernów farmaceutycznych. Wiecie, jak jest) Czytaj dalej

Czego nauczyłam się po udarze: porządki, porządki

Jedną z ważnych zmian poudarowych jest we mnie to,  że nie znoszę chaosu.

wakacjeZ człowieka-chaosu stałam się osobą,  która miłuje ciszę i harmonijną przestrzeń. W tej zagraconej czuje się przytłoczona i bardziej niepewnie.

Dlaczego? Może dlatego, że wielość bodźców jest dla mnie przytłaczająca. Moja nadwrażliwość nie jest tak duża, jak trzy lata temu, wciąż jednak istnieje i męczy. Bo wiem, że moja męczliwość też nie minęła. Jest lepiej, ale niestety nie wróciłam do normy.

Kiedyś chaos i bałagan w ogóle mi nie przeszkadzały. Ciuchy na środku pokoju, na nich rower, nic nie było mi straszne. Nie znosiła brudu (brudne blaty, dyskusyjna łazienka itp.), a chaos i bałagan były mi jak rodzeństwo.  Czytaj dalej

Niełatwo przyszło, łatwo poszło. Straciłam pracę

Dokładnie 3 lata 5 miesięcy po udarze podjęłam pierwszą pracę po udarze. Prawie dokładnie 3 lata 7 miesięcy po udarze straciłam ją. Moja 3-miesięczna umowa na czas próbny nie będzie przedłużona. Zatem moja pierwsza praca po udarze mózgu nie okazała się takim sukcesem, na jaki liczyłam.

Co poszło nie tak?

Czy był to falstart, czy za długo czekałam?

Przeszkodą była ręka, czy koncentracja?

Za dużo drzemek, czy za mało?

Czy to ja nawaliłam?

Chciałabym mieć odpowiedzi choćby na część moich pytań.

Jak się czuję?

CV, pracaCóż. Pewnie się spodziewacie, że niezbyt dobrze. Po prostu czuję, że zawiodłam samą siebie. I nie dałam rady. To może być prawda i nieprawda. Sporo winy w mojej porażce widzę po stronie firmy. Ale umówmy się: gdybym była pracownicą roku, pewnie bym roboty nie straciła. Gdybym nie popełniała błędów, to by nie napisali, że je popełniam. Proste rzeczy. Analizuję to wszystko, mam niestety głowę pełną pytań, ale i powodów, argumentów, słów pocieszenia i obwiniających mnie, firmę i świat.

Mam poczucie porażki, miałabym po każdym wylaniu z pracy. To nie jest coś, co mogłabym zbyć wzruszeniem ramion. Po prostu nie jest.

Widziałam swój postęp w pracy. Z tego jestem bardzo zadowolona.

Okazało się, że w moim przypadku praca po udarze mózgu nie jest niemożliwa.

Jest za to cholernie trudna.

Na pewno nie byłam jednak w stanie zrobić więcej.

Obym kolejnej pracy nie szukała kolejne 3,5 roku.

PS

o ostaniej pracy pisałam też tutaj i tutaj. w innym tonie:)

Turystyka niepełnosprawnych. jest jak jest…

Jest lato, jest o podróżach. Jak ma nie być?;) Turystyka niepełnosprawnych jest tematem, o którym często myślę.

Ci z was, którzy znają mnie dłużej, wiedzą, że jeśli coś naprawdę kocham, jest to podróżowanie. Coś, a nie ktoś, bo są ludzie, których kocham ponad podróże. Serio! Ci, którzy mnie nie znają — dowiedzą się teraz.

Jeszcze na pierwszej neurologii pytałam mamę, kiedy będę mogła podróżować. Kiedy powiedziała, że za pół roku, myślałam, że się zapłaczę. To było tylko i aż pół roku bez oderwania się od codzienności, od mojej, trochę dziwnie pojmowanej codzienności, która od przynajmniej kilku lat składała się też z wyczekiwania na podróż i jeżdżenia tam, gdzie mnie poniesie. A tu pół roku?;o Bolało mnie to strasznie i wiedziałam, że będę musiała jakoś to przezwyciężyć, na wózku lub bez. No nie widziałam żadnej możliwości, żeby nigdy nie odwiedzić Barcelony i nie zobaczyć Indii. Po prostu nie.

Okazałam się szczęściarą. Z rehabilitacji wychodziłam niepewnym krokiem, ale na własnych nogach. Wiedziałam więc, że jakoś to będzie:) Mama nie będzie zadowolona, ale w końcu wyruszę w drogę.

To ja. A inni…

Niestety, turystyka niepełnosprawnych istnieje w niewielkim zakresie. To znaczy okej — nikt nie zabrania nam wyjeżdżać, ale osobom z

  • ograniczeniami ruchowymi
  • problemami kognitywnymi
  • problemami, ale bez ludzi, którzy by pomogli
  • a przy tym często z ograniczeniami finansowymi,

często nawet naprawdę trudno jest nawet pomyśleć, że może być inaczej.

dubajBo przede wszystkim, żeby umieć, trzeba się nauczyć. A żeby ktoś nauczył… Niestety nie ma szkół podróżowania dla niepełnosprawnych. Rzadko (bywa, ale rzadko) widuje się listy atrakcji turystycznych, które można odwiedzić bez wstawania z wózka.

Osoby po udarze mają pewnie poczwórnie trudniej… Nie chcę porównywać niepełnosprawności, ale kurcze. Jeśli czuje się pustkę w głowie i świat nagle zaczyna wirować, kiedy samemu nie chce się wychodzić nawet do sklepu, co tu mówić o podróży nad jezioro.

A chciałoby się, prawda? Każdy (oprócz mojego dziadka) chciałby od czasu do czasu wyskoczyć z domu dalej, niż do szpitala. Albo przychodni.

Część ludzi nie ma takiej możliwości, bo jest tzw. „pacjentem leżącym” i nie wstaje nawet do toalety. Reszta, nawet przy dość zaawansowanej niepełnosprawności teoretycznie miałaby szansę.

Ale to jest bardzo ciężkie do zorganizowania. I, szczerze mówiąc, drogie. Bo podróżowanie jest kosztowne dla wszystkich. Dla osób z niepełnosprawnościami tylko bardziej.

Po udarze przecież często cały świat staje się nieznany, pierwsza wyprawa do kuchni jest ekspedycją badawczą, wyjście na dwór może przerażać jak skok ze spadochronem.

Pamiętam jakoś dobrze moment, w którym po raz pierwszy wyszłam na powietrze po kilku tygodniach „wczasów” na neurologii, kiedy nie mogłam nawet zjechać na dół na wózku, żeby kupić coca-colę. Padało, to była taka smutna, styczniowa mżawka, a ja stałam na schodach tam, gdzie skończył się daszek, ignorowałam to, że rodzina mówiła „nie stój w deszczu” i w rozpiętej kurtce cieszyłam się kroplami wody na twarzy i zapachem, najpewniej zasmogowanej, Warszawy. Nie stałam pewnie na nogach, ale wiedziałam, że potrzeba mi powietrza.

A sanatoria?

Nie są wprawdzie ofertą turystyczną, ale można je przecież potraktować jak urlop. To długa droga, trzeba się zakwalifikować, potem odczekać nawet 2 lata, ale w końcu się pojedzie.

caregiver, zycie po udarze, opiekun osób starszychObecnie to jedyna szansa, jaką widzę dla neurologicznych pacjentów z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności (nie chodzi mi tu o przyznany stopień, raczej sposób, w jakim funkcjonuje się w rzeczywistości), których rodzina nie chce lub nie może wziąć na wczasy.

Mnie się udało, mogę jeździć. Od udaru mózgu odwiedziłam dobrych kilka miejsc. Do Barcelony pojechałam sama.

Cieszę się, że wielu młodych udarowców wychodzi z choroby na tyle dobrze, że wracają również do aktywności podróżniczej.

Fascynuje mnie historia gościa po udarze, który pojechał na Haiti.

Lubię gościa, który pisze blog niepelnosprawnyturysta.pl

Chciałabym, żebyśmy nie byli wyjątkami, żebyśmy kiedyś przestali być wyjątkami.

PS

tekst ten zainspirowały artykuły

http://www.rp.pl/Biura-podrozy/307209973-Brakuje-wyjazdow-dla-niepelnosprawnych.html

i inny o tym, że brytyjscy niepełnosprawni też mają problemy z podróżowaniem.

Bezsenność po udarze mózgu – nasz powszechny problem

No niestety. Udarowcy i pod tym względem mają też przechlapane. Bezsenność po udarze mózgu jest częstsza niż u osób zdrowych.

KTO BY SIĘ SPODZIEWAŁ?;)

Wiecie co? Tekst ten piszę o 5 rano, więc pewnie ziarnko prawdy w tym tkwi:)

To nasze zezowate szczęście. Po udarze ma się w końcu trochę czasu na odespanie trudów życia i przeszło połowa z nas cierpi z bezsenności. Badania pokazały, że osoby po udarze generalnie:

  • gorzej zasypiają (jajaja!),
  • częściej się wybudzają (też ja!),
  • cierpią z powodu niższej jakości snu (pewnie ja…),
  • gorzej zasypiają na drzemki (czy ja?).

Ok, przyznaję. I przed udarem mózgu miałam problemy ze snem. Ale okresowe. Teraz, jak dobrze prześpię noc, skaczę (mentalnie oczywiście;p) z radości.

Badania przytoczone w artykule wskazują niestety, że udarowcy męczą się z tym problemem przez długi czas.

łóżko, senOczywiście bezsenność obniża czynności poznawcze. Zdolność do nauki, zapamiętywania, orientowania się w przestrzeni… Każdemu. Ale wybaczcie mi – osoby po udarze mają z tym większe problemy. Tak się policytuję.

Bezsenność jest koszmarna i dla „zdrowych” (w cudzysłowie, bo to przecież choroba…) osób. Kto kiedykolwiek źle przespał kilka nocy z rzędu, wie, jaka jest to udręka. Na osobę po udarze działa to podwójnie źle.

Dlaczego? Bo nasze mózgi i ciała, zużywają dzikie ilości energii na naukę różnych rzeczy i normalne funkcjonowanie. No i wszystko najlepiej się odbudowuje i odpoczywa w czasie snu. A przecież brak (dobrego) snu niestety nie pozwala ani się zregenerować w czasie nocy, ani porządnie odpocząć.

To pewnie kolejna cegiełka do tego, że wielu z nas jest po prostu śpiących przez dużą część dnia. Badanie wskazuje też, że, kurna

łóżko, senbezsenność po udarze mózgu skutkuje gorszym zapadaniem w drzemki.
Co??????????? Pomyślałam początkowo. Przecie mogłabym drzemać całymi dniami. Ale potem naszła mnie refleksja, że mimo odczuwalnego wykończenia, bardzo rzadko łatwo zasypiam nawet na drzemkę. Często się kładę i wyciszam i tyle z tego mam. Jak już zasnę, to kocham ten stan. Przyznaję. Moje drzemki często są po prostu odpoczynkiem dla mięśni, zmęczonego ciała i przepracowanej, zestresowanej głowy…

Chciałabym, żeby ktoś mi zbadał jakość snu, jak tym ochotnikom z badania.

Już widzicie chyba, dlaczego chciałam pracować z domu. Te moje (krótsze niż jakiś czas temu!) drzemki wciąż mnie ratują.

Inną sprawą jest, że jedna przyjaciółka powiedziała mi jakiś czas po udarze, że nigdy nie widziała mnie tak wypoczętej;-)))

 

leżę na trawie i czuję, że akurat boli mnie życie.

Właśnie się uśmiechnęłam do siebie. Okazało się, że od godziny próbuję nagrać dla was tekst i zaczynam go chyba milionowy raz. Postanowiłam przetestować narzędzie googlowskie, jakiejś nagrywanie głosem. Później będę poprawiać ten tekst, dodawać przecinki i kroki, ale i tak będzie bardzo chaotyczny. Wszystkie poprzednie wersję skasowałam, bo nikt by się nie zorientował, o co w nich chodzi, były tak nieuporządkowane. Teraz właśnie zaczynam po raz kolejny.

Po pierwsze, muszę przeprosić za to, że nie wrzuciłam zeszłym tygodniu tekstu a obiecałam. Wytłumaczenie mam takie jak zwykle, mnóstwo pracy. Myślę, że w czasie czytania tego tekstu trochę mi wybaczycie albo przynajmniej zrozumiecie sytuację w jakiej jestem.

Szczerze mówiąc, wolałabym móc skończyć tekst o odbarczeniu mózgu, który leży w szkicach i czeka na ukończenie. Z drugiej strony, musiałabym do tego włączyć komputer i popracować, a ja po prostu nie mam siły, bo czuję się dziś koszmarnie.

Dziś, zamiast pójść na trening, wróciłam do domu. I to wróciłam w sposób, który trochę mnie zmartwił, bo musiałem w drodze od dietetyka do autobusu zatrzymać się 2 razy bo po prostu nie miałam siły.

OK łączy się z tym mnóstwo rzeczy.

Pewnie pierwsze dni miesiączki, koszmarny upał i duchota, słabość bo wczoraj pisałam cały cały dzień, a na dodatek zły humor. No przyznaję: nie jestem ostatnio radosnym skowronkiem, przeważnie humor mam taki sobie,  bo nie umiem ogarnąć sobie bo nie umiem ogarnąć rzeczywistości wokół. Równowaga praca-życie prywatne u mnie nie istnieje, bo kiedy mam siłę, pracuję pod korek (czyli do końca. Podoba mi się to określenie). A później, następnego dnia (czy tam po trzech dniach) czuję się tak, jak dziś. Muszę wrócić z domu, rozłożyć sobie kocyk albo wrócić do łóżka, chociaż to już nie jest dobra dla mnie opcja w tej chwili, bo mam bałagan w pokoju i już mnie to męczy. Więc. Weszłam sobie do ogródka, znalazłem kawałek cienia i sobie leżę użalam się nad sobą   Czytaj dalej

Minął miesiąc mojej pracy

Jest czerwiec. Wczoraj minął miesiąc od rozpoczęcia mojej pracy na etat. 6 lat temu, 7 lat tem, 8 lat temu też był czerwiec i od kilku tygodni facebook przyomina mi te paniczno-studenckie sesjowe statusy.

Mój stan umCV, pracaysłu (właśnie napisałam „umysłu” przrez „ó” na końcu. UMYŁSŁU. Sami widzicie) jest bardzo podobny do ówczesnych. Widzę to, bo facebook przypomina mii ówczesne statusy i cóż, część z nich, po podmiance słowa „sesja” na „praca” mogłabym napisać dzisiej.

Nie robię tego, bo starość. I bo nie mam z kim się śmiać przez ścianę z tej roboty last minute, niepotrzebnych klasyfikacji. I bo nie robię nic na ostatnią chwilę.

Sporo się zmieniło i, kurde, nie wiem czemu napisałam o tych sesjach, pewnie dlatego, że po miesiącu pracy czuję się tak wykończona jak po dwukierunkowej sesji czerwcowej po której byłam w stanie leżeć w łóżku i czytać harrego pottera.

Ale do rzeczy.

Jak mi jest z tą pracą?

Czytaj dalej